Welkom op Zeg maar Yes!

Dat 'zitten wachten' op een telefoontje vanuit school herken ik maar al te goed. En alleen dat al brengt enorm veel spanning met zich mee. Hier was dat stukje opgelost met de thuiszorg. Maar dat kan natuurlijk niet voor de problematiek die O heeft.

Kan er een PGB aangevraagd worden? Sorry als je hierover geschreven hebt, ik heb niet alles terug gelezen. Want met een PGB kun je misschien een 'buurtoma' bellen als Ik opgehaald moet worden van school, for the time being. Of een student of iemand anders.
Of via Humanitas een vrijwilliger die dit kan doen?

Waarschijnlijk bedoelt iedereen het goed, maar volgens mij blijkt uit alle berichten dat Marin van iedereen andere adviezen krijgt en dat dat veel energie kost. Hier nog meer tips en ideeën neerzetten over plekken waar ze terechtkan, maakt die overload aan informatie alleen nog maar groter. Ik snap dat je vriendelijk op iedereen wilt reageren, Marin, maar ik zou niet op alle voorstellen voor niet passende oplossingen reageren. Dat kost ook weer allemaal energie.

Ik vind dit wel interessant. Wij zijn geen hulpverleners die uitgaan vanuit een hulpvraag. Ik denk dat wij meer een gemeenschap (community) zijn, een sociaal netwerk, een vorm van zelfhulp. Uit onderzoek blijkt dat dit soort netwerken heel helpend zijn en een goede aanvulling is op specialistische hulp. Wat je in zo’n gemeenschap vindt is met name herkenning en vanuit ervaringsdeskundigheid tips. Er zijn veel ouders die tegen dit systeem zijn aangelopen en het is denk ik helpend hierover te ventileren. Niet alle tips zijn van toepassing en ik ben het helemaal met je eens dat Marin hier niet op hoeft te reageren. Maar ik denk dat een laagdrempelige online gemeenschap een mooi en kosteloos vorm van hulpverlening is. Voor Marin maar ook voor mij. Het gaat om de zoon van Marin, maar haar ervaringen geven mij (en vast ook anderen) ook inzichten. Ik denk dat het niet realistisch is om te verwachten dat wij afgebakend op een hulpvraag reageren. Wij reageren als ervaringsdeskundige en als ouder. Daar zitten emoties en eigen ervaringen bij. Dat kan helpend zijn al is alleen maar om te weten dat anderen hier ook mee worstelen, soms geeft het nieuwe inzichten en sommige ervaringen of tips zijn niet van toepassing. Maar het hier kunnen delen, meevoelen en meeleven is al een grote waarde op zich. Dat wat niet past kunt je er dan zelf uitfilteren.

Dat ben ik met je eens hoor en ik denk dat Marin zeker zelf uit die ervaringen kan filteren en dat die ervaringen alleen maar helpend zijn. Herkenning kan al veel doen.

Marin is het niet beter voor zoon dat jullie beslissen om hem thuis te houden?
Mijn dochter heeft een autistische burn-out gehad en dat wil je echt niet hebben. Als hij iedere dag onder de tafel zit en jullie iedere dag gespannen zijn voor dat telefoontje wat gaat komen, is het misschien beter om jullie zelf te beschermen. Of ga desnoods voor halve dagen of tot aan de kleine pauze.
En toen mijn dochter nog naar de gewone basisschool ging, had ik aan haar tas een label hangen wie ze die dag konden bellen als ik niet thuis was. Dus geen formulier zoeken of mij bellen maar eerst de contactpersoon die op de label stond. Meestal was ik het maar oma en mijn zus zijn ook wel eens mijn dochter gaan ophalen. Maar het gaf veel meer rust toen we hadden afgesproken op welk tijdstip ik haar ging halen. Scheelt een hoop stress voor iedereen!

Ik heb geen inhoudelijke kennis maar merk dat ik steeds wel terug klik naar dit topic. Zonder inhoudelijk ergens op in de gaan: een kind in mijn omgeving is ook uitgevallen met een autistische burnout. Daarom blijft deze reactie van Siesa me denk ik ook zo goed bij, want misschien is dit wel de manier om het voor O, jullie en school zou houdbaar mogelijk te houden. Misschien zorgt dit ervoor dat hij niet op korte termijn volledig uit valt omdat de druk voor alle partijen minder hoog ligt. Misschien hebben jullie hiermee iets meer tijd en ademruimte in de hoop dat er een passende oplossing voor O gevonden gaat worden.

Wat een moeilijke situatie Marin.
Ik moet toegeven dat ik alleen je openingspost heb gelezen en niet alle reacties, maar ik herken je struggles en je vermoeidheid.
Het is zo vermoeiend om langs al die instanties en hulpverleners te moeten en steeds opnieuw je verhaal te moeten doen.
Keer op keer een traject starten wat dan na een paar consulten wordt afgerond of stopt, terwijl jij met het probleem blijft zitten. Elke hulpverlener belooft je van alles, maar uiteindelijk sta je met lege handen en kun je weeeeer door naar de volgende instantie. Ik ervaar al jarenlang hetzelfde met S en het is dodelijk vermoeiend en stelt keer op keer teleur.

Ik snap dat je juist bij O het sociale aspect ook belangrijk vind, maar is thuisscholing een optie? Door iemand met ervaring met zijn diagnose? Al dan niet om je lucht te geven een goede school voor hem te vinden en de mogelijk lange wachtlijst hiervoor te overbruggen?
Misschien is het al genoemd en anders heb je het mogelijk zelf al onderzocht.

Verder geen tips of adviezen, maar wel een digitale knuffel en hart onder de riem.

GSTQ, ik kan me nog één ding herinneren van wat je schreef, over de aanpassingen in de klas. Hij zit op een apart plekje naast de juf met z'n gezicht naar de klas zodat hij niet achter zich geluid hoort. Vorig jaar had hij een speelhoekje in de aula, wat naast zijn klas zit. Als hij te overprikkeld was of klaar was met z'n werk mocht hij daar spelen. Lego enzo. Samen met z'n vriendinnetje uit z'n klas die dat ook nodig heeft. Was echt hun domein. De juffen hebben gezegd dat in groep 4 een speelhoekje niet meer mag, echt heel jammer. Ik ga nog vragen waarom niet, wat is daar nou een goede reden voor. En ik ga vragen als het speelhoekje niet mag of er dan een rust plekje op diezelfde plek kan komen, waar hij zich kan terug trekken. Maar om te ontprikkelen heeft hij toch iets van speelgoed nodig, dus ik ga eigenlijk gewoon vragen of ze dat kunnen faciliteren. Ik snap het ook niet, het maakt hun dag ook makkelijker te doen. De juf wil heel graag dat hij participeert in de klas, mee doet met instructies. Maar dat is niet haalbaar. In overleg met de hb begeleidster gaan we aangeven dat ze hem best een beetje mogen laten. Ook als hij niet actief mee doet met de les pikt hij het toch wel op. En als hij een dagdeel in de speelhoek zou zitten zou ik het ook niet zo erg vinden op dit moment. Als dat hem gaat helpen wel komende tijd op school te blijven terwijl we intussen een passende school vinden, dan zou ik dat heel fijn vinden, beter dan thuis. Dus ik hoop dat ze hierin willen faciliteren zoals ze eigenlijk al deden en mee gestopt zijn.

Thuis scholing ed hoop ik wel echt te vermijden. Maar als het op thuis zitten neer komt, dan hoop ik dat we een oplossing zolas Zora of Jane Doe zegt kunnen vinden, misschien bestaat zoiets.

Jip, wat naar dat jij dat gevoel van wachten op zo'n telefoontje goed kent. Ik kan het me voorstellen. Het is slopend.

Ik vind het heel bijzonder dat hij nu niet meer mag spelen. Hij moet tussendoor kunnen ontprikkelen.

Mijn dochter zit ook in groep 4 maar dan op het speciaal onderwijs.
Zij mag in iedere pauze kiezen of ze buiten gaat spelen (doet ze meestal) of bij de kleuters. Tussen de lessen door mag ze 5/10 minuten ontprikkelen door te kleien, is ze eerder klaar met haar werk, dan mag ze gaan spelen (speelhoek in de klas, gang of bij de kleuters) en voor ze naar huis gaan een half uur spelen of op de tablet om af te schalen. (Even voor de duidelijkheid, ze wil graag bij de kleuters spelen dus geen straf idee, haar seo leeftijd is ongeveer 4 jaar)
Ze komt daardoor veel rustiger thuis en als jouw zoon dat ook nodig heeft om de dag door te komen, is het toch fijn als er een oplossing is.
Ik heb het idee dat ze hem in een hokje willen duwen waarin hij niet past. Ik moet dan denken aan een plaatje wat ik een keer tegen kwam over een driehoek of rondje in een wereld waarbij alles vierkant was.
Wanneer begint bij jullie de school weer? Ik zou dan meteen vragen waarom hij niet tussendoor mag ontprikkelen. Doet hij verder toch niemand kwaad mee.
Gebruikt hij op school een koptelefoon? Dat kan ook tijdens de uitleg gebruikt worden, dan kunnen ze geconcentreerder naar de uitleg luisteren en worden ze niet teveel afgeleid door omgevingsgeluiden.

School moet zorgen dat de prikkels minder worden zodat hij het beter kan volhouden. Ik vind het erg makkelijk gezegd van school dat ze handelingsverlegen zijn als ze geen aanpassingen willen doen.

Een vriendin van mij is juf, maar zit momenteel thuis vanwege omstandigheden. Misschien staat zij wel ervoor open om tijdelijk thuisscholing te doen bij jullie mocht dat toch beter gaan dan. Zo zijn er vast nog wel meer of pedagogische medewerkers.

GSTQ, ik kan me nog één ding herinneren van wat je schreef, over de aanpassingen in de klas. Hij zit op een apart plekje naast de juf met z'n gezicht naar de klas zodat hij niet achter zich geluid hoort. Vorig jaar had hij een speelhoekje in de aula, wat naast zijn klas zit. Als hij te overprikkeld was of klaar was met z'n werk mocht hij daar spelen. Lego enzo. Samen met z'n vriendinnetje uit z'n klas die dat ook nodig heeft. Was echt hun domein. De juffen hebben gezegd dat in groep 4 een speelhoekje niet meer mag, echt heel jammer. Ik ga nog vragen waarom niet, wat is daar nou een goede reden voor. En ik ga vragen als het speelhoekje niet mag of er dan een rust plekje op diezelfde plek kan komen, waar hij zich kan terug trekken. Maar om te ontprikkelen heeft hij toch iets van speelgoed nodig, dus ik ga eigenlijk gewoon vragen of ze dat kunnen faciliteren. Ik snap het ook niet, het maakt hun dag ook makkelijker te doen. De juf wil heel graag dat hij participeert in de klas, mee doet met instructies. Maar dat is niet haalbaar. In overleg met de hb begeleidster gaan we aangeven dat ze hem best een beetje mogen laten. Ook als hij niet actief mee doet met de les pikt hij het toch wel op. En als hij een dagdeel in de speelhoek zou zitten zou ik het ook niet zo erg vinden op dit moment. Als dat hem gaat helpen wel komende tijd op school te blijven terwijl we intussen een passende school vinden, dan zou ik dat heel fijn vinden, beter dan thuis. Dus ik hoop dat ze hierin willen faciliteren zoals ze eigenlijk al deden en mee gestopt zijn.

Thuis scholing ed hoop ik wel echt te vermijden. Maar als het op thuis zitten neer komt, dan hoop ik dat we een oplossing zolas Zora of Jane Doe zegt kunnen vinden, misschien bestaat zoiets.

Jip, wat naar dat jij dat gevoel van wachten op zo'n telefoontje goed kent. Ik kan het me voorstellen. Het is slopend.

Dit stukje over dat niet meer mogen spelen (en dus ontprikkelen) in groep 4 grijpt mij erg aan.

Wij zijn met onze jongste van groep 3 t/m groep 7 bezig geweest. In groep 5 had hij een leerkracht die van speciaal onderwijs kwam en die begreep heel goed wat J. nodig had en liet hem ontprikkelen (beetje op dezelfde manier zoals Siesa omschrijft bij haar dochter). Dat is ook het enige jaar dat het goed ging. De rest van de schooljaren kregen wij ook het ene na het andere telefoontje van school dat hij weer door het lint was gegaan en dat hij opgehaald moest worden.
En hoe we ook aangaven dat het in groep 5 wel goed ging, de leerkrachten hielden het 2 weken vol en dan stopten ze er weer mee en begon het hele circus weer van voren af aan.
Tot hij in groep 8 kwam en deze juf wel weer die ontprikkeling bood en bleef aanbieden. Hierdoor is hij goed van school gegaan. Wel met lager advies, want ze hebben hem niet goed kunnen monitoren. Maar inmiddels gaat het heel goed, is hij halverwege de 1e 2 niveaus om hoog gezet en gaat hij nu met een heel goed gevoel naar de 2e.

Wat ik hiermee wil zeggen is dat ik die frustratie zoooo goed begrijp Marin. En ik vind het echt schrijnend om te lezen. Soms zijn er kleine aanpassingen nodig, die zorgen voor een groot verschil. Ik vind het dan rot om te lezen dat leerkrachten daar niet in mee gaan.
Het zet mij weer terug naar die gefrustreerde, verdrietige moeder die ik toen was. Wat maakt dat ik mij heel goed kan inbeelden hoe jij je voelt ❤️

Dan doen ze echt het minimale aan ondersteuning, voor mijn kinderen (neem ook even de ondersteuning van mijn dochter mee is er de volgende ondersteuning)

- een speeltje om te ontprikkelen zoals een tangle
- schriftelijke werkinstructies, dus instructie ook nog op tafeltje in geschreven tektst
- aparte werkinstructie mondeling
- ingekorte opgave (de herhalingen hoeven ze niet te maken), dus maken dus minder opgaven dan de andere kinderen
- mogelijkheid om aan te geven te ontprikkelen door buiten de klas te werken, dus aan rustig tafeltje in de gang
- mogelijkheid om aan te geven te ontprikkelen door in de bibliotheek te lezen
- 1 of 2 keer in de week uit de klas om te programmeren
- 1 keer per week met ambulant begeleider uit de klas om te werken aan executieve functies en ontspanningsoefeningen te doen
- toetsen zoals IEP worden buiten de klas afgenomen
- vooraan in de klas, vlakbij leerkracht

Wat klinkt dat naar Janne! Wat ontzettend naar dat het zo wisselde en elke keer weer vechten daarvoor was.

Ik ga het inderdaad aankaarten want als ik er nu zo over nadenk is dit toch echt heel gek. Ik snap ook niet goed waarom ze hem dit niet zouden laten doen, het geeft hen ook ruimte. Ze zijn het hele jaar heel meedenkend geweest, alleen aan het einde werd het hen ook echt teveel denk ik.

@ GTSQ ze deden gaandeweg het jaar wel meer hoor, ik zal proberen terug te denken:
- Koptelefoon hebben alle kinderen standaard dus hij is daarin niet anders. Er zijn meer kinderen die dat gebruiken.
- Hij zat vooraan in de klas zoals ik al schreef
- Tijdens de gym mocht hij eerst wennen in de voorraadhoek spelende met z'n vriendinnetje met spulletjes, daarna twee onderdelen mee doen. Uiteindelijk was de afspraak dat hij en z'n vriendinnetje apart van elkaar gym hadden (2x per week gym dus hij de ene, zij de ander) en soms bracht ik hem na gym pas.
- de onderwijs assistent (met wie hij een hele fijne dierbare band heeft), heeft hem heel veel in de klas ondersteunt, veel projectjes samen buiten de klas gedaan, eindeloos veel dingen en ook in de klas rustig met hem zitten, inderdaad ondersteunen bij de IEP (denk wel in de klas)
- elke ochtend op zijn tafeltje een uitgeprint dag schema.
- extra uitdaging klasjes etc mag hij maar wilde hij niet aan mee doen.
- en dus zie speelhoek waar hij mocht ontprikkelen

Verder weet ik het even niet meer, maar ze hebben wel echt veel gedaan, alleen de laatste maanden leek de hoop gewoon opgegeven.

Nou he he daar begint m'n vechtlust wel weer beetje te komen voor dat jochie. Niet dat ik tégen school wil zijn, ik wil nog steeds heel graag dit mét school doen. Ik hoop gewoon heel hard dat zij dat ook nog zo zien en dat gevoel ontbrak aan 't einde van 't schooljaar.

Wat wellicht handig is, is om goed door te vragen op hoe lang hij uit de klas is. Hoe vaak dingen voorkomen en of ze daar echt een goed concreet beeld van kunnen geven. Hoe ziet een schoolweek van O er uit. Waar lopen ze tegen aan? Daarbij in hoeverre is de situatie voor hem gezond. Wat is de eventuele schade die hij hierdoor oploopt.

Wat mij trouwens ook heel veel rust heeft gegeven is een plan maken voor als J uit zou vallen. Ik heb echt in mijn agenda gekeken met hoe kan ik gewoon blijven werken. Welke aanpassingen zijn daar nodig en hoe ga ik het voor mezelf werkbaar houden. Dat hele script lag eigenlijk al klaar op het moment dat hij daadwerkelijk uitviel.

Het is super naar en stressvol deze situatie maar ik hou mezelf altijd voor, thuis heeft hij het goed en hij word vanzelf volwassen. Onze kinderen hebben super mooie breinen die super waardevol voor onze samenleving kunnen zijn. Elon Musk is autistisch, net als Newton, Bill Gates en vele anderen. Zonder mensen met een anders werkend brein werkt onze samenleving niet. Iedereen vind uiteindelijk zijn plekje.

Er is toch een instantie bij hem betrokken (buiten school) laat hun observeren in de klas. Dat heeft bij ons (toen nog regulier) geholpen doordat de leerkrachten bewust werden gemaakt van haar (ass) gedrag. Zo deed ze helemaal niet goed mee met de instructie maar kopieerde ze het gedrag van haar klasgenoten. Voor de leerkrachten leek dat hetzelfde maar ze leerde niets, alleen nadoen.
En misschien kunnen zij school het belang van ontprikkelen bijbrengen.

Nee die zijn niet meer betrokken, die hebben de casus afgesloten omdat zij geen ass hebben gediagnosticeerd en zij geen hb kennis in huis hebben. Daar is het hele jaar gesteggel over geweest vorig jaar en nu gelukkig klaar. We hebben nu wel hb begeleiding extern, maar vorig jaar was school nog niet bereid daar hulp óp school voor in te zetten maar dat gaan we dit jaar wel weer vragen.

Overigens als jij zou willen dat de HB specialist een keer aansluit bij een gesprek op school kan school dit eigenlijk niet weigeren. Als ouders heb je daar namelijk heel veel over te zeggen. Vanuit school is het namelijk niet slim dat ze dat weigeren.

Weet niet of ik Elon Musk super waardevol voor de samenleving zou noemen 😬

Verder geen ervaring maar de wanhoop en het verdriet komt bijna door het scherm heen, veel sterkte en ik hoop dat jullie, voor jullie zoon maar ook als gezin, betere ondersteuning vinden.

Marin hoe gaat het deze week? Is de school al begonnen?

Nee nog niet, wij beginnen volgende week pas.
Deze week is dus nog bso, dat gaat goed. Vandaag moet hij z'n tweede gaatje laten vullen bij de tandarts en daarna gaan man en hij even leuk midgetgolfen want dat wilde hij graag, relaxte dagen dus. Hij voelt zich goed.

Ik heb gisteren gekeken naar de planning voor z'n peer groepje op vrijdagochtend (helaas betekent dat voor mij toch geen tijd voor mezelf komende maanden maar heen en weer rijden maar dat is wat het is). Hij zal dus sowieso maar 4 dagen naar school gaan voorlopig, hopelijk geeft dat de juf ook wat ruimte. En eind deze week begint z'n hb begeleiding weer. En z'n reflex integratie begint ook volgende week. Veel dingen, maar hopelijk gaat het hem helpen. Ik begin wel weer er aan te denken en scherp te zijn toch nu het schooljaar weer eraan komt. Maar ik vind het ook heel spannend. Ik denk dat ik gauw met de juf wil bespreken over het rust / ontprikkel hoekje. Volgende week ben ik zelf de hele week vrij als school start omdat dochter voor het eerst naar school gaat (maar twee ochtendjes) en verder moet ik al haar pinda allergie instructies geven aan school en bso, dus daar druk mee. Maar sta dus ook standby dan voor zoon en de week erna werk ik de hele week thuis, ivm school start dochter dus dan ben ik ook dichtbij. Dan een week kantoor en de week erna ga ik naar Amerika voor werk. Leuk maar ook spannend, m'n schoonouders kunnen ook niet standby staan dan dus dat moet m'n man alleen doen dan. Hopelijk gaat het goed (vol vertrouwen hoor maar de afstand vind ik spannender dan anders).

Fijn dat jullie nog een halve week hebben.
Klinkt heel goed dat je nog een week vrij bent als ze starten, hopelijk gaat alles goed met de allergie van je dochter.
Wat fijn een peer groep, hopelijk voelt hij zich dan wat begrepen en niet alleen. Misschien kan je op een ander moment tijd voor jezelf nemen?
Gaaf dat je alleen naar Amerika gaat! Ik hoop dat je er echt van kan genieten en niet teveel zorgen maakt. Het is jou gegunt!

Ik kreeg vanochtend een heel erg fijn telefoontje van de juf. Ze was even bij hem langs gegaan op de BSO, om hem vast een knuffel te geven en hem voor te bereiden op de start van het nieuwe schooljaar. Op maandag is de schoolopening en dan wordt het best veel lawaai dus ze legt een kleurplaat binnen voor hem, dus we kunnen naar binnen als het teveel is voor hem op het plein. Ze gaan van klaslokaal veranderen dus ze is vast met hem gaan kijken waar hij komt te zitten. Ze heeft een plekje voor hem gereserveerd net om een hoekje (wel in het lokaal maar bij een keukenblokje), wat een fijne rustige werkplek is. Voor de instructies zal hij dan nog een ander plekje bij het bord moeten kiezen. Ze gaan dit plekje samen komende week kiezen.
Dit geeft wel echt goede moed, fijn dat ze er al zo voorbereidend mee bezig is en ze klonk weer hartstikke warm en betrokken. FJOE.

Wat fijn Marin! Hopelijk zorgt dit voor een fijne start voor jullie zoon.

Oh wat fijn! Dit zal jou hoop en kracht geven! Dit is al een goed begin, fijn dat ze dit deed.

Wow wat ontzettend lief van haar zeg! Goud dit!

Wat fijn dit. Ga je toch al met een ander gevoel het schooljaar in.

Fijn dat dit in ieder geval geregeld is.

Wat fijn Marin! Heeft hij zelf zin om weer naar school te gaan?