Welkom op Zeg maar Yes!

Dat klopt Pineco. Ik ga mezelf daar ruimte voor geven wanneer ik een eigen plekje heb. In het weekend heb ik een avond lang wel gehuild om alles. Dat is al heel wat.

Veel sterkte Jip, het is enorm zwaar, logisch dat je tijd nodig hebt om te rouwen en dat het verdriet een plaats moet krijgen. Ik heb er geen woorden voor. Het is niet eerlijk. Dikke knuffel, en ik gun jullie een mooie toekomst samen.

De MRI was goed. Geen veranderingen.

De testen laten helaas wat achteruitgang zien. De vraag is omdat ze nog herstellende was van corona, aan het peuterpuberen is, de test bij jonge kinderen minder betrouwbaar is...of toch de ziekte... Dat weten we allemaal niet. Over zes, negen of twaalf maanden wordt ze weer getest.

Mijn zorgen zijn wat getrouwd en m'n hoop is wat kleiner geworden.

Ow jip wat een onzekerheid toch!
Elke keer leven naar testen en leven tussen hoop en vrees.
Dikke knuffel voor jou!

Wat dubbel zeg. Fijn dat de mri geen verandering liet zien, hoe rot de andere test dus wel. Afwachten weer..

Heel veel sterkte Jip, vervelend dat de onzekerheid blijft.

Ach Jip, wat akelig die onzekerheid en ook dat die test toch wat achteruitgang liet zien. Het lastige is bij peuters inderdaad dat je nooit precies weet wat de oorzaak is. En als er verder geen zorgen zijn dan haal je waarschijnlijk je schouders bij zo’n achteruitgang een beetje op en gaat er vanuit dat het gewoon de peuterpuberteit is of zo, maar jij bent juist heel gespitst er op omdat het kan aangeven dat ze symptomen begint te krijgen. Ik wil je een hele dikke knuffel geven, wat zal jij een spanning bij je dragen steeds.

Fijn dat de MRI goed was maar ik begrijp dat de testen een duidelijker beeld geven over de ontwikkeling?
Verdrietig zeg dat dat resultaat tegenvalt. Kan dat inderdaad aan iets anders liggen dan aan haar ziekte? Bijvoorbeeld door stress thuis vanwege de situatie nu? Ik zeg maar wat hoor, maar ik weet niet of het resultaat per definitie gelinkt is aan haar ziekte of dat er nog externe factoren mee kunnen spelen? Wat je al zegt, wie weet lag het meer aan haar peuterbui. Het blijft natuurlijk een moment opname. Sterkte hoor, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar ik leef wel met je mee.

Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat S. geopereerd is. De moeilijke maanden zijn nu hopelijk voorbij. Moeilijk omdat er in de afgelopen maanden, vier jaar geleden, zoveel herinneringen liggen van onrust, verdriet, spanningen.

Ik heb een dubbele dag vandaag. Heel slecht geslapen met rare dromen. Oa als ik vlees precies goed zou bakken, dan zou S genezen. Ik bakte het vlees net niet goed. Ik werd wakker met een enorm gevoel dat ik het allemaal niet goed doe. Ik voelde me erg alleen vanmorgen. Niemand, die deze datum weet, heeft er aan gedacht vanmorgen. Dat voelt heel eenzaam, zeker als je dan ook nog eens alleen thuis bent.

Best wat tranen gelaten. Het is allemaal nog onzeker. En die onzekerheid heeft ook hoop. Hoop dat het gewoon goed blijft gaan met S. Ben vanmorgen/vanmiddag lekker gaan fietsen en dat zonnetje was heerlijk!

Och Jip, wat verdrietig en moeilijk.

Ik weet zeker dat er hier veel mensen, buitenstaanders zoals ik, al heel veel en jou en aan S denken. Veel sterkte en geluk voor jullie.🍀

Dikke knuffel, mooie post ook op insta. Logisch dat het een enorm beladen dag is. Het is en blijft onzeker. Ze doet het nu natuurlijk super, al snap ik ook heel goed dat dat stemmetje blijft knagen.

Kan me voorstellen dat het gemengde gevoelens geeft, zo'n dag. En ook dat je je alleen voelt als er voor jouw gevoel niemand bij stilstaat. Maar die gevoelens mogen er natuurlijk zijn, zeker op een dag als deze. Wel fijn dat je erop uit bent gegaan, de zon geeft positieve energie en zo heb je dat rotgevoel misschien toch een beetje achter je kunnen laten. Knuffel voor jou en natuurlijk ook voor S.

Dikke knuffel!

Ik denk regelmatig aan haar en het is fijn dat de updates tot dusver goed zijn. Ik snap die enorme onzekerheid wel, het moet zo lastig zijn niet te weten wat de toekomst brengt. Dikke knuffel.

Lieve reacties, bedankt!

Vandaag voel ik me anders dan vorig jaar en dat is fijn! Minder verdriet, minder onzeker. Tuurlijk haar toekomst blijft onzeker, maar het gaat nu heel goed met haar. Daar ben ik dankbaar voor. Af en toe bekruipt me wel het gevoel dat er een klap gaat komen, maar dat is ook wel zelfbescherming denk ik!

Wat fijn Jip, het blijft natuurlijk een dubbele dag, zonder zou het nu waarschijnlijk niet zo goed gaan maar als ze geen San Filipo had gehad dan was het sowieso niet nodig geweest. Het is jammer dat je onzekerheid niet weggenomen kan worden maar wel fijn dat er toch meer rust in is gekomen doordat S. het zo goed doet.

Wat fijn dat het zo goed gaat met S.! Natuurlijk ben je daar dankbaar voor, het is zo onzeker geweest hoe het haar zou vergaan de afgelopen jaren! En die onzekerheid zal ook nog wel blijven uiteraard, maar nu gaat het beter met haar dan je ooit had durven hopen denk ik.

wat fijn dat het goed gaat. Lijkt me altijd zo zwaar die onzekerheid

Het gaat met golven. Het was er eerst altijd, nu komt en gaat het. En daar kan ik steeds beter mee dealen.

Vandaag gehoord dat het streven is om haar naar groep 3 over te laten gaan.

Het is ontzettend fijn dat het zo goed met haar gaat. En ik denk dat het goed is om bij het positieve stil te staan. En ontzettend knap dat ze waarschijnlijk door gaat naar groep 3. Echt een hele mooie mijlpaal!

Weet je ook hoe het gaat met andere kinderen die dezelfde behandeling hebben gehad als jouw dochter?

Ik weet het van een paar kinderen. Voor de kinderen die 3 jaar of ouder waren heeft het niet geholpen. Hun aftakeling is net na de behandeling flink versneld, dit komt niet door de behandeling, maar gewoon door het moment in de ziekte. Daarna lijken ze wel wat langzamer achteruit te gaan. 1 meisje P.rayers for L.ulu op Facebook is al 11 (of 10) en die is heel lang stabiel gebleven en gaat nu toch ook wel achteruit. Of dat komt omdat de ziekte haar inhaalt of omdat de werking van de gentherapie uitdooft weten ze niet.

Dat maakt het denk ik ook zo onzeker. Ze was de jongste toch?

Alles klinkt wel echt heel goed!

Klopt, een ander meisje is drie maanden ouder.