Welkom op Zeg maar Yes!

Na bijna 3,5 jaar enorme strijd, een opvoedcoach, enorme zorgen etc om onze zoon die nog steeds erg dun/licht is... heb ik toch de stap genomen in december om naar de huisarts te gaan voor lichamelijk onderzoek.

Er werd eigenlijk door iedereen gezegd, ach het is de bouw van zijn vader... maar dan vergaten ze even dat papa wél alles en veel eet maar gewoon niet aankomt..
We zagen onze Daan steeds meer afvallen in zijn gezicht, hij werd heel erg bleek en áltijd moe. Of hij nou een schooldag had gehad of gewoon weekend waarin wij niks deden en hem de rust gaven.

Voor mijn gevoel duurde de uitslagen heel erg lang.. maar toen kwam het telefoontje, Daan heeft het coeliakie gen, nou hoeft dit voor nu nog geen problemen te geven, maar dit kan over bijv een x aantal maanden/jaren wel gaan 'opspelen'..

Voor mijn gevoel was dit het, dit zorgde er voor dat hij hulp kreeg waardoor hij wel zou gaan eten! Maar nee hoor.. de huisarts vind dat het zolang het nog niet in zijn bloed zit, we er niks mee hoeven...
Het enige wat we nu moeten is naar de dietiste....

Ik was zooo overtuigd dat hij dit 'gewoon' had, de reden waarom hij zijn boterhammen volledig mee naar huis neemt na een schooldag, de reden waarom hij geen spaghetti, macaroni, etc wilt, de reden waarom hij liever friet heeft dan pizza.
Waarom hij geen taart wilt maar alleen nibbit chipjes.... voor mij was dit het antwoord...

Nu wordt hij dus door de huisarts als 'een kieskeurige eter' bestempeld, terwijl ik dat eigenlijk niet terecht vind, want wat als hij wel echt last van zijn buik krijgt na deze dingen te eten? zijn we dan niet te streng met 'je eet het op!'

Waarom ik dit wilde typen? geen idee, even van mij af typen... misschien zijn er moeders met kinderen die zich hierin herkennen? Is er iemand met coeliakie? helpt het glutenvrije dieet? want ik ben heel erg geneigd om daar gewoon mee te starten...

Hier zelf geen ervaring maar wel in familie. Maar naar diëtiste is fijn toch? Ik zou gewoon zelf (of met diëtiste) even starten met glutenvrij of glutenbeperkt eten. En dan kijken of het iets doet.

Hoe komt hij dan trouwens aan dat gen? Van je man of jou, kan het dan niet dat een van jullie hier ook overgevoelig voor is? Of je kunt ook alleen drager zijn?

Hopelijk doet het iets.

Hey wat vervelend Anousch. Je voelt je niet serieus genomen zo, heel rot. Als jij hem in de basis niet een kieskeurige eter vind maar denkt dat hij er evt last van heeft, en bepaalde dingen dus graag wel eet, zou ik het ook erg moeilijk vinden om dát aan te moeten pakken bij een diëtist.

Ik kan je wat over mijn ervaringen vertellen.
Ik heb coeliakie en mijn dochter ook. Dochter met 2 voor het eerst getest. Wel het gen, geen coeliakie. Ivm erfelijkheid +hebben van het gen wordt dan jaarlijks controle aangeraden. Nu met 3.5j bleek ze wel coeliakie te hebben. Ongeveer 40% heeft het gen maar echt een heel klein percentage ontwikkelt coeliakie. Ik neem aan dat er naast op het gen, ook op de antistoffen is getest en daaruit dus blijkt dat er nu geen coeliakie is. Uit het hebben van het gen blijkt vrij weinig, behalve of het in de toekomst evt nuttig is er nogmaals op te testen. Bij jouw zoon dus wel.
En eerlijk.. ik zou een huisarts daar niet mee vertrouwen. Ik heb de afgelopen jaren meerdere huisartsen gehad en moest elke keer zelf uitleggen hoe eea zat met coeliakie. Eigenlijk had ik dat bij de kinderarts de eerste keer helaas ook, maar die was zo professioneel dat ze zich de keer erna helemaal ingelezen had.

Op eigen houtje beginnen met glutenvrij eten raad ik heel erg af. Je kunt dan niet meer testen of er eventueel wel coeliakie is.
De glutenvrije dietist op insta heeft hier ook een post over. Moet je wel een stukje terug op haar Insta.

Lastig Anousch! Hier een zelfde situatie, middelste is positief getest op het gen en negatief op de antistoffen. Het komt in mijn familie voor, waardoor ik alert ben op de signalen en wat ook zorgt dat ik vaak twijfel. Wij hebben ook een ontlastingsonderzoek laten doen, daaruit kwam dat hij een parasiet had in zijn darmen. Na een antibioticakuur leek het beter te gaan. Nu zijn we een maand verder en vind ik dat het weer minder gaat. Misschien dat ik nog een keer dat onderzoek wil, om te kijken of het nu weg is en daarmee uitgesloten kan worden. Hebben jullie al verder onderzoek gehad?

Alleen het gen zegt verder niet zo veel zoals hiervoor ook al aangegeven.
Bedenk voor jezelf wat je wil, wil je graag meer duidelijkheid probeer dan een verwijzing voor een kinderarts te krijgen die verder kan onderzoeken.
Of ga zelf proberen bepaalde producten te weren en kijken hoe zijn reactie hierop is. Alleen als hij geen gluten binnenkrijgt kun je ook niet meer onderzoeken of het misschien wel Coeliakie is.

Hier zelf geen ervaring maar wel in familie. Maar naar diëtiste is fijn toch? Ik zou gewoon zelf (of met diëtiste) even starten met glutenvrij of glutenbeperkt eten. En dan kijken of het iets doet.

Hoe komt hij dan trouwens aan dat gen? Van je man of jou, kan het dan niet dat een van jullie hier ook overgevoelig voor is? Of je kunt ook alleen drager zijn?

Hopelijk doet het iets.

Nou, mijn ervaring met dietiste is vaak niet al te best... want ik weet alle trucjes zoals volle yoghurt, volle melk, roomboter op brood en dat soort trucjes weet ik al.. maar ik kan het er niet in proppen...

Ik heb geen idee, wij hebben er beide geen last van in ieder geval niet in die zin dat we last hebben met eten (eten is onze hobby hahaha)

Hey wat vervelend Anousch. Je voelt je niet serieus genomen zo, heel rot. Als jij hem in de basis niet een kieskeurige eter vind maar denkt dat hij er evt last van heeft, en bepaalde dingen dus graag wel eet, zou ik het ook erg moeilijk vinden om dát aan te moeten pakken bij een diëtist.

Ik kan je wat over mijn ervaringen vertellen.
Ik heb coeliakie en mijn dochter ook. Dochter met 2 voor het eerst getest. Wel het gen, geen coeliakie. Ivm erfelijkheid +hebben van het gen wordt dan jaarlijks controle aangeraden. Nu met 3.5j bleek ze wel coeliakie te hebben. Ongeveer 40% heeft het gen maar echt een heel klein percentage ontwikkelt coeliakie. Ik neem aan dat er naast op het gen, ook op de antistoffen is getest en daaruit dus blijkt dat er nu geen coeliakie is. Uit het hebben van het gen blijkt vrij weinig, behalve of het in de toekomst evt nuttig is er nogmaals op te testen. Bij jouw zoon dus wel.
En eerlijk.. ik zou een huisarts daar niet mee vertrouwen. Ik heb de afgelopen jaren meerdere huisartsen gehad en moest elke keer zelf uitleggen hoe eea zat met coeliakie. Eigenlijk had ik dat bij de kinderarts de eerste keer helaas ook, maar die was zo professioneel dat ze zich de keer erna helemaal ingelezen had.

Op eigen houtje beginnen met glutenvrij eten raad ik heel erg af. Je kunt dan niet meer testen of er eventueel wel coeliakie is.
De glutenvrije dietist op insta heeft hier ook een post over. Moet je wel een stukje terug op haar Insta.

Bedankt voor je uitgebreide reactie!
Wat naar dat jullie het beide hebben zeg

Nou die antistoffen die zijn dus nooit geprikt, ik las overal dat ze dat inderdaad daarna wel doen als het gen is aangetroffen maar hier dus niet...

De huisarts had overlegt met de kinderarts en die zei 'nu geen reden tot zorg, advies via 1e lijns' dus ik vond het beetje heel raar, dat ze hem niet eens willen zien? Vond het heel apart...

Thanks, ik zal eens zoeken naar de glutenvrije dietist!

Lastig Anousch! Hier een zelfde situatie, middelste is positief getest op het gen en negatief op de antistoffen. Het komt in mijn familie voor, waardoor ik alert ben op de signalen en wat ook zorgt dat ik vaak twijfel. Wij hebben ook een ontlastingsonderzoek laten doen, daaruit kwam dat hij een parasiet had in zijn darmen. Na een antibioticakuur leek het beter te gaan. Nu zijn we een maand verder en vind ik dat het weer minder gaat. Misschien dat ik nog een keer dat onderzoek wil, om te kijken of het nu weg is en daarmee uitgesloten kan worden. Hebben jullie al verder onderzoek gehad?

Oh getsie wat naar! Hoelang en zwaar is hij?

Nee verder onderzoek vinden ze dus niet nodig... er is nu dus getest op zijn HB, gluten, lactose en dat was het.
De dietist moet het nu voor ons 'oplossen'....

Maar als ze niet op de antistoffen hebben getest, hebben ze ook niet op gluten getest toch? Alleen het gen bepalen, daar test je niet mee op coeliakie.

Nee, ik zou toch ook zeker vragen op testen op antistoffen. Dit schiet niet op zo.
Echt jammer dat de kennis bij huisartsen hierover vaak niet goed genoeg is.

Ik heb geen idee...

Ik vind het ook erg jammer dat het zo gaat. Ik kom omdat ik me zorgen maak en vervolgens weet ik nog niks.
De huisarts had overlegd met de kinderarts, waarom wilt de kinderarts ons niet even zien/spreken?

De dietiste schijnt ook in verbinding te staan met de kinderarts? Dus misschien geef ik wel aan dat ik verder onderzoek wil...