Welkom op Zeg maar Yes!

Onze dochter staat al sinds ze een baby is onder controle bij de kinderarts vanwege haar lengte. Ze heeft altijd rond de -2,5 SD-lijn gezeten. In 2023 kwamen we erachter dat ze een zeldzame groeihormoonmutatie heeft. We hebben ook sinds kort te horen gekregen dat ons zoontje van 3,5 jaar dezelfde mutatie heeft. En inmiddels weten we dat ik hem zelf ook draag. De verwachting voor mijn dochtertje is dat ze een uiteindelijke lengte, zonder behandeling, tussen 1m48-1m55 zal behalen maar eigenlijk kunnen ze er niets met zekerheid over zeggen. Ik ben zelf 1m62 geworden met dezelfde mutatie en ik kreeg vroeger ook van de kinderarts te horen dat ik niet groter dan 1m55 zou worden. Ze kwam al vanaf haar 4e jaar in aanmerking voor groeihormoonbehandeling, maar wij twijfelden lange tijd of we die stap wilden zetten. Vorige maand hebben we besloten om het toch te proberen. Aanstaande woensdag gaat ze starten. Ze zal elke avond een injectie krijgen, totdat ze is uitgegroeid (tenminste als de behandeling aanslaat).

De endocrinoloog is voorzichtig positief dat ze misschien rond de 10 cm winst kan behalen, al blijft het bij deze specifieke mutatie onzeker hoe goed de behandeling zal aanslaan.

Zijn er hier meer ouders met kinderen die groeihormonen gebruiken? Hoe ervaren jullie dat? Hebben jullie tips voor de dagelijkse prikjes of voor het omgaan met alles eromheen?

Alle ervaringen zijn heel welkom!

Hier een zoon die groeihormonen krijgt. Hij krijgt dit al vanaf zijn 3e (3 maanden voor zijn 4e verjaardag), dit is inmiddels dus al 8 jaar. In het begin waren wij wel wat sceptisch over het gebruik van groeihormonen maar na alle onderzoeken en goede uitleg etc. zijn we er wel mee begonnen en hier nog altijd blij mee. Inmiddels zit hij mooi rond de middellijn van zijn leeftijd en kan dus goed mee met de lengte van zijn leeftijdsgenoten.
Helemaal in het begin vond hij de prikjes niet fijn en deden partner en ik dit ook echt samen. Eén probeerde hem af te leiden met een boekje en de ander dan prikken. Al best snel hoorde het prikje gewoon bij het avondritueel; tanden poetsen, prikje en naar bed.
Wat ik ook fijn vind is dat het allemaal goed in de gaten gehouden wordt. Om de 3-4 maanden op controle in het ziekenhuis en 1x per jaar bloed prikken. Zoon heeft verder ook geen last van bijwerkingen oid. Wij zijn daarom ook echt wel positief over het gebruik van de hormonen.
Tijdens de onderzoeken die zoon destijds heeft gehad kwam ook uit dat wat zoon heeft niet erfelijk is. Hier kan ik verder dus niet over meepraten. Maar wel vervelend dat jullie beide kinderen dit hebben. Hopelijk gaat de behandeling goed aanslaan bij je dochter. Verder hoop ik dat het prikken ook vlot gaat verlopen voor jullie allemaal. En als de behandeling goed zijn werk gaat doen op welke lengte zou je dochter dan ongeveer uit moeten komen?

Wat vervelend Nien dat je beiden kinderen die mutatie hebben. Wel fijn dat je weet wat de oorzaak is.

Mijn dochter gebruikt nu bijna 9 maanden groeihormonen. Zij is 9 jaar. Haar verwachte lengte op volwassen leeftijd was niet groter dan 1m35. Om die reden ook besloten te starten.

Van de groeihormonen heeft ze weinig last. Heel soms wat spierpijn die wat langer aanhoud. En met het warme weer vond ze school door hun slechte klimaatbeheersing wel heel vervelend. Maar verder eigenlijk geen bijwerkingen.

Het prikken vind ze geen probleem, ze spuit zichzelf nu een maand of 3. Dat gaat erg goed. Bang is ze nooit geweest maar ik denk dat dat komt doordat ze haar doel goed voor ogen houd en ze krijgt maandelijks een wel heel gemeen depot injectie die wel echt pijnlijk is. Dus in vergelijking daarmee valt zo'n klein naaldje mee.

Wat Kris zegt, het is heel fijn dat ze goed monitoren. Iedere 3 maanden controle bij de endocrinoloog en dan ook bloedprikken (dit doen ze ook om de waarden van haar andere medicatie te meten en omdat ze 1x wat te hoge waarden van groeihormoon had dus iets moet zaken met wat we toedienen).

Heel veel succes met de behandeling. Ik hoop dat het je dochter meevalt en jullie resultaat gaan zien.