03 Sep 2022 19:38
Diagnose PLS
Normaal ben ik niet zo van het openen van topics. En wil er verder niet heel veel mee, behalve even van me afschrijven.
Maar deze week hebben we voor zoon (7) de diagnose PLS mogen ontvangen. Na ruim 1,5 jaar aan vage klachten van vermoeidheid en "lompheid", zijn we uiteindelijk op de brede blik poli terecht gekomen. Waar heel wat artsen steeds bleven noemen dat zoontjes klachten veroorzaakt werden door een depressie, zijn we er nu dus achter dat hij wel degelijk iets mankeert. En dat zijn minder vrolijke gevoelens niet alleen met mij te maken hebben.
Dat de pijn in zijn lichaampje echt is, dat het niet gespeeld is.
Een fysiotherapeut van de brede blik poli opperde het idee dat hij een MND (motor neuron ziekte) zou hebben. Vanuit daar is het balletje gaan rollen en is de diagnose PLS eruit gerold.
En dan ga je googlen. Het heeft veel weg van ALS. Alleen minder progressief. En helaas gaat het in veel gevallen wel over op ALS.
We zijn nu een weekendje weg, en dan wordt het pijnlijk duidelijk hoeveel last hij eigenlijk heeft en hoe moeilijk hij al beweegt ten opzichte van leeftijdsgenootjes.
Maar deze week hebben we voor zoon (7) de diagnose PLS mogen ontvangen. Na ruim 1,5 jaar aan vage klachten van vermoeidheid en "lompheid", zijn we uiteindelijk op de brede blik poli terecht gekomen. Waar heel wat artsen steeds bleven noemen dat zoontjes klachten veroorzaakt werden door een depressie, zijn we er nu dus achter dat hij wel degelijk iets mankeert. En dat zijn minder vrolijke gevoelens niet alleen met mij te maken hebben.
Dat de pijn in zijn lichaampje echt is, dat het niet gespeeld is.
Een fysiotherapeut van de brede blik poli opperde het idee dat hij een MND (motor neuron ziekte) zou hebben. Vanuit daar is het balletje gaan rollen en is de diagnose PLS eruit gerold.
En dan ga je googlen. Het heeft veel weg van ALS. Alleen minder progressief. En helaas gaat het in veel gevallen wel over op ALS.
We zijn nu een weekendje weg, en dan wordt het pijnlijk duidelijk hoeveel last hij eigenlijk heeft en hoe moeilijk hij al beweegt ten opzichte van leeftijdsgenootjes.
