Welkom op Zeg maar Yes!

Ik wist even niet zo goed hoe ik dit moest noemen, ik merkte dat ik niet een topic wil openen over mijn eigen kind, maar dat ik het wel fijn vind om met anderen te praten over de zorgen die we hebben over de onze(n). Het was me opgevallen dat veel zorgen overlappen ondanks dat de zorgen anders zijn. Het wat wil je kwijt vind ik iets te luchtig dus ik dacht, ik maak hier een topic over voor iedereen die gewoon graag haar/zijn zorgen over haar/zijn kind kwijt wil. Even spuien, van gedachten wisselen, tips geven, het kan allemaal hier.

En natuurlijk trap ik dan zelf af. Wij hebben eigenlijk drie zorgenkinderen. Met de oudste Lo. van 11 gaat het eigenlijk hartstikke goed, we krijgen volgende week de uitslagen van de ADHD onderzoeken, maar daar gaan we waarschijnlijk vooralsnog verder niet zo veel mee doen. Ze wilde het zelf gewoon heel graag weten en het leek ons goed om ook voor de middelbare school vast wat op papier te hebben. Ook is haar intelligentie nogmaals getest om een beter beeld van haar te hebben. In groep 3 scoorde ze erg hoog maar wel met een paar flinke verschillen.

Dan hebben we nog Lu. van 10 die autisme heeft en waar we daardoor regelmatig zorgen over hem hebben. Hij is momenteel zwaar overprikkeld van alle onrust van het einde van het schooljaar en amper aan te sturen. Het levert veel ruzies en schreeuwpartijen op en we maken ons zorgen over zijn geluk. Hij zit dankzij de geweldige juffen nog steeds op het regulier onderwijs maar we zien hoeveel hem dat kost. Op school gaat het best goed, maar op de bso en thuis zijn er veel incidenten en op school gaat het vooral goed als ze geen gekke dingen doen (tafels verschuiven, feestjes vieren en dat soort dingen) en thuis komt alles er uit. We zijn met school aan het kijken of hij een toelaatbaarheidsverklaring kan krijgen voor het VSO en hebben al een hele fijne school voor hem uitgekozen waar op de open dag allemaal grote Lu.jes rond liepen en we hem helemaal tussen vinden passen. Ook worden we weer aangemeld bij de GGZ. Ondertussen krijgt hij PMT en ergotherapie.

En last but not least F. die zoals de meesten hier wel weten toen hij 9 maanden was een herseninfarct heeft gehad. Hierdoor is hij linkszijdig blind (linkszijdige hemianopsie) en zijn er regelmatig zorgen. Op school loopt het nog niet heel lekker, hij vindt het erg vermoeiend en niet altijd leuk. De juf is een schat die hem goed ziet, maar ook zij maakt zich wel een beetje zorgen. Hij zit in groep 1/2 en gaat officieel naar groep 2, maar de juf heeft grote twijfels over of hij daar wel aan toe is. Ze gaat tot aan de herfstvakantie kijken hoe dat gaat, maar de kans is wel groot dat hij groep 2 nog een keer gaat doen. Al weet je nooit wat er in een paar maanden tijd kan gebeuren! Wij zijn overigens best voorstander van groep 2 doubleren, we zien het hem gewoon echt nog niet doen. Bovendien is hij een jonge leerling en heeft hij vanwege de beperking in zijn zicht sowieso langer nodig om aan dingen te wennen. Sinds een paar maanden durft hij eindelijk op het schoolplein te spelen, maar dat heeft dus driekwart jaar geduurd en gebeurde pas toen ze besloten dat er niet meer over het hele plein gefietst mag worden en hem begeleid hebben naar verschillende delen van het plein.

We hebben vandaag de uitslagen gekregen van de focuspoli waar ze multidisciplinair hebben gekeken naar hem en eigenlijk bevestigd dat wat we al een beetje dachten, er lijkt toch echt wel meer aan de hand en dat komt meer en meer naar voren nu hij ouder wordt. Hij heeft een lichte motorische achterstand, terwijl hij als 1-jarige nog heel vlot was in alles. Zowel de grove als de fijne motoriek zijn beneden gemiddeld. Maar dat is passend bij zijn diagnose, cerebrale parese. Wat we dus tot een half jaar geleden niet eens wisten dat hij het had. Qua spraak gaat hij wel goed, alleen hij slist flink, maar dat is voor later. Hij verwisselt wel woorden (plafond voor balkon, nachtlamp voor zaklamp). Ook wordt er gezien dat hij op het gebied van de prikkelverwerking wel echt problemen heeft, dat zien ze op school ook duidelijk. Ze gaan nu bij de SPD poli (Sensory processing disorder) verder onderzoek doen. Die poli is dus voor kinderen met zowel motorische problemen als prikkelverwerkingsproblemen. Ze gaan eerst een neuropsychologisch (cognitief) onderzoek doen en daarna zijn zintuigelijk prikkelprofiel in kaart brengen.

Wij zijn dus voorlopig weer even zoet. Ik merk dat ik aansla op “passend bij zijn diagnose”, ik word daar gewoon verdrietig van. Blijkbaar is het heel normaal om problemen te hebben voor kinderen met hersenletsel, maar ik moet er gek genoeg nog even aan wennen. Lange tijd leek zijn linkszijdige blindheid toch het voornaamste probleem.
Het maakt me allemaal niet uit wat hij heeft, als hij zich maar fijn en gelukkig voelt en er mee verder kan in zijn leven. Al kijk ik vooral naar nu en de nabije toekomst want wat later ons gaat brengen dat kunnen we toch niet voorspellen.

Goed topic Pompoen! Jeetje, wat speelt er een hoop rondom jullie kinderen. Ik heb één zorgenkind zoals hier wel bekend is. Er speelt altijd wel wat, maar op moment is zijn chronische bloedarmoede en eetstoornis de grootste zorg. Zijn bloedarmoede wordt binnenkort behandeld dmv een ijzerinfuus en de hele papierwinkel voor een eetstoornis behandeling word voor elkaar gemaakt, zodat we op de wachtlijst komen.

Wat goed dat je dit topic geopend hebt en dat je je verhaal doet. Wat speelt er veel bij jullie. Ik snap dat je van de ene zorg in de ander rolt.

Heftig Pompoen.

Hoe gaat het met jou?

Wat heftig voor jullie gezin. Dat zal alle zeilen bijzetten zijn voor jullie. Ik heb een kind met drie diagnoses. Dubbele medicatie. Mijn zorgen zijn op dit moment niet heel groot. Ik heb er vertrouwen in dat het goedkomt en hij zijn weg wel vindt. Wat helpt is dat hij zijn welbevinden thuis heeft gescoord op een 10. Zo ervaar ik dat zelf ook. We hebben het goed samen.

Wat heftig inderdaad allemaal zo bij elkaar. Ik snap dat je als eerste naar het geluk van je kids kijkt. Ik denk dat een goede thuissituatie al heel erg helpt inderdaad wat GSTQ ook zegt. Ik hoop zo dat dit ook mijn dochter helpt. Ze heeft een stabiele thuissituatie en fijne familie om zich heen die ook stabiel is. Ze heeft echter al maanden niets van haar vader gehoord en nu heeft ie ons geblokkeerd zonder enige aanleiding. Hij stort wel nog steeds geld dus ik snap er echt helemaal niks van.

Ik heb ook over dit topic nagedacht en gemaakt maar iedere keer toch niet op versturen gedrukt.
Ik ga straks even uitgebreider reageren op jou, even de tijd nemen om het goed te lezen.

Vanmiddag hadden wij een barbecue. Op het oog geen zorgelijke situatie maar wel met dochter met pinda allergie en saté saus. Het verbieden voor iedereen doen we niet maar dan ben je als ouder dus on super high alert. Lage tafels, dus constant kijken of ze niet van andere bordjes eet (ze is altijd zo op eten gefixeerd en graait overal wat ze krijgen kan). Meestal zijn we vrij relaxed maar op de één of andere manier waren we vandaag heel alert erop. Het is gelukkig goed gegaan.

Even geen psychische zorg maar een wat andere bij het andere kind.

Wat vervelend 3 zorgenkinderen. Hebben ze daarin wel wat aan elkaar of versterken ze elkaars gedrag?

Wat fijn dat het met de oudste goed gaat. Ik snap goed dat ze het wel wil weten, geeft toch een stukje rust. Wanneer krijgen jullie de uitslag? Vindt ze het spannend?

Wat vervelend dat het met de tweede minder goed gaat. Is wel begrijpelijk in deze tijd maar ik heb inmiddels gemerkt dat het hele jaar wel iets is waardoor de prikkels oplopen. De buien thuis herken ik ook, je staat machteloos hé. Heeft hij al wel iets gevonden om zijn prikkels te verminderen?
Hopelijk krijgt hij de tlv, ik denk dat een vso echt gaat helpen.
Zorgen maken om het geluk van je kind is zo moeilijk! Je wilt gewoon dat je kind gelukkig is maar dat lijkt soms zo ver weg, vooral in een overprikkelde bui.
Ik snap dat de bso moeilijker is voor hem, dat is toch veel vrijer en drukker dan school. Kan daar niet met pgb iemand thuis voor komen zodat hij niet meer naar de bso moet?
Ik ben nog niet thuis in het pgb gebeuren dus weet niet of dat mogelijk is.

Het verhaal van de jongste had ik inderdaad meegekregen. Jeetje wat lijkt mij dat moeilijk!
Goed dat hij de kans krijgt om groep 2 te doen maar ook om het over te doen mocht het nodig zijn.
Als het zo vermoeiend is voor hem en nog niet lekker loopt, zou speciaal onderwijs dan niet beter zijn? Ik merk bij mijn dochter dat het veel minder prikkels zijn en vooral het gevoel dat ze niet de enige zijn.
Ik had nog nooit van de spd poli gehoord.

Hoe gaat het met jou?
Ik ben echt zoekend naar de juiste woorden want ik heb al veel te horen gekregen waaraan ik mij ergerde maar weet niet hoe ik het wel juist kan zeggen.
Geef jij jezelf ook een beetje tijd en aandacht?

Ow marin, dat lijkt mij ook ontzettend moeilijk! Vooral omdat ze het zelf niet doorhebben. Ik weet niet met wie de bbq was maar ik zou het de volgende keer wel aangeven. Dan zitten jullie ook veel rustiger en dat is voor iedereen fijner.
Ik vind satésaus bij een bbq ook lekker maar mis het ook niet als het er niet was. Zou het dus geen moeite vinden om het weg te laten.

Dronkentaart je had dat in een ander topic gepost toch? Jullie hebben nog geen antwoord gekregen dus. Wat een vervelende situatie. Dus je kan hem nu nergens bereiken mocht het nodig zijn?
Ik vind het jammer voor jullie dochter. Hoe is ze er zelf onder?

GSTQ wat fijn dat jouw zoon het welbevinden thuis met een 10 beoordeeld. Wat doe jij bewust om ervoor te zorgen dat het thuis zo goed gaat? (Dan bedoel ik meer dan normaal, bv een dagplanning, bepaalde structuur of wat dan ook)

Wij hebben een moeilijk weekend gehad dus ik ga nu slapen. Ik ga mijn verhaal hier ook een keer plaatsen maar niet nu. Nog een week school en dan hebben we 5 weken rust (de 6de week begint de spanning weer teveel op te lopen).

Het wil niet zeggen dat het thuis altijd goed gaat, want hij komt vaak overprikkeld thuis en dat is soms best lastig. Hij heeft het zo fijn thuis omdat hij thuis weinig hoeft en eigenlijk altijd bezig kan zijn met zijn verzamelingen en interesses. En als het thuis te druk wordt (als mijn dochters vriendinnen bij zich hebben) kan hij zelf naar opa en oma lopen en mag hij daar een beetje aanrommelen. Ik denk dat hij zich thuis weinig hoeft aan te passen en blij wordt van zijn verzamelingen en zijn eigen spel.

Klinkt alsof jullie het heel fijn hebben met elkaar en dat opa en oma hem kunnen opvangen bij drukte.
Je geeft aan dat hij weinig moet, heeft hij geen taakjes?

Nee, behalve dan zijn kamer opruimen, maar dat doet hij graag. De gewone routines als aankleden en vertrekken kosten al veel moeite, dus hij heeft geen extra taken. Dat vind ik ook vrij veel voor hem als school en het moeten daar hem al veel kruim kost.

Snap ik. Kamer en speelkamer opruimen is zo'n groot ding dat ik dat vaak zelf doe. Ik zag nu dat op de site van geef me de 5 daar een stappenplan voor is gemaakt. Ik ga dat eens proberen.
Moeten de andere kinderen wel klusjes doen?

Nee alleen kamer opruimen en spullen waarmee je hebt gespeeld opruimen. Ik ben ook niet zo van de klusjes. Als ze hun eigen spullen opruimen ben ik tevreden.

Inderdaad Marin, ik denk dat ik het ook wel aangegeven zou hebben. Persoonlijk zou ik een BBQ niet minder gezellig vinden als er geen pindasaus is. Ik kan me haast niet voorstellen dat mensen daar echt een groot punt van zouden maken.

Klopt Siesa, ik kan hem niet meer bereiken. Natuurlijk hebben we het een en ander geprobeerd. Gebeld met mijn werktelefoon op geheim dan wordt er opgenomen maar niets gezegd. Via mijn eigen telefoon op geheim krijg ik een buitelands bandje. Appen via mijn werktelefoon werd de eerste keer gelezen maar nu slechts afgeleverd en niet geopend. Daar ben ik nog niet geblokkeerd maar ja, als het niet geopend wordt heeft het ook weinig zin. Mijn dochter lijkt zich er op dit moment niet mee bezig te houden maar dat komt met vlagen. Vooral als ze iets meemaakt, zoals laatst haar grote tafeldiploma halen, het hoogst mogelijke cijfer voor haar verteldoos krijgen of in een echte musical mee mogen spelen, dan wil ze hem graag bellen om het te vertellen. En dan is ze vooral geïrriteerd wat ik me heel goed voor kan stellen.

Ik wil jullie mama's als eerste een dikke knuffel geven!

Ik maak mij elke dag zorgen om vanalles wat met de kinderen te maken heeft. En dan gaat het om echt onbenullige dingen soms. Maar dat was wel echt iets wat mij enorm overviel toen ik met moeder was: het enorme verantwoordelijksgevoel.

Ik heb mij dus ook echt zorgen gemaakt of ik wel de beste keuze maakte qua basisschool. Maar ook andere dingen.. ik ben ook echt bang om vanalles als het om mijn kinderen gaat. De oudste moet ook de ogentest opnieuw doen en daar geef ik mezelf de schuld om. Nou ja, maakt ook niet uit als hij een bril moet ofzo, maar volgens veel is hij al niet 'standaard' en dan kan ik mij daar wel extra druk om maken.

Marin, goed om het vertellen hoor tijdens zo n bbq. Als moeder zou ik dan ook extra opletten dat iemand met een allergie niet iets pakt wat niet kan.

Zo hadden wij zaterdag een buurtbbq en hoorde ik dat 1 kindje geen gluten mag. Dat vind ik dus direct nuttige info, want de buurjongens spelen ook weleens bij ons achter en dan pak ik altijd iets lekkers erbij. Alleen maar handig dus!

Het was een bbq met een vriendengroep bij een restaurant (maar dan zelf bbqen). De pan stond al klaar dus we hebben 't nu niet weg laten halen. Wel goed opgelet en bordjes van mensen die klaar waren weggehaald en haar dus heel goed in de gaten gehouden. We vonden het nu niet nodig om het echt weg te halen, ook omdat het een vrij karige bbq was verder, maar wel uiteraard even gezegd zodat iedereen er alert op was maar verbieden voor anderen hebben we niet gedaan. Dit was wel echt één van de eerste keren dat we echt zo gefocust erop waren omdat alles zo laag stond. Goed om te weten dat anderen er geen moeite mee zouden hebben als we 't wel hadden gevraagd weg te halen. Wil anderen nooit tot last zijn.

Op het schoolfeest laatst (20 kraampjes met allemaal zelfgemaakt eten) vond ik het ook stressvol, toen heb ik de bakjes met pinda's of waar mogelijk iets in zit een stuk naar achteren gezet. Het was echt niet te doen om haar constant in de gaten te houden tussen al die mensen en ze grijpt zo op die hoogte wat. Ze weet intussen zelf heel goed dat ze geen pinda(kaas) mag maar ze heeft het nog nooit gezien bewust dus ze weet niet hoe het eruit ziet.

En op een familiefeestje van 't weekend had m'n tante een zak nootjes door de bak chips gegooid dus ook direct gekeken. Zaten ook geen pinda's in dus die chips mocht ze gewoon. Maar altijd ZO alert.

En ze staat al een jaar op de wachtlijst voor de provocatietest, maar dat is meer een ergernis dat dat zo lang duurt dan een zorg.

Wat een grote zorgen hebben sommige van jullie!

Mijn jongste heb ik veel zorgen over. Zij heeft de ziekte van S.an F.ilippo. Het gaat met vlagen. Ik kan weken hebben dat ik nauwelijks aan haar ziekte denk, of misschien wel iets er over zie/lees online, maar niet dat het enorm doordringt. Het gaat goed met haar momenteel. Ze gaat met veel plezier naar school, heeft daar speelmaatjes, zit op zwemles. Bij zwemles gaven ze aan dat een kleinere groep voor haar wel beter zou zijn. Dan schiet meteen wel door mijn hoofd of het de ziekte is, of gewoon een kleuter die in het zwembad met 40 kinderen (verdeeld over groepen natuurlijk) snel afgeleid is door alles om haar heen .

Ze heeft ruim drie jaar geleden experimentele gentherapie gehad. Haar arts zegt dat het opvallend is hoe goed het met haar gaat. Zelfs wereldwijd gezien. En toch... misschien werkt de gentherapie toch niet, of maar beperkt... En wat dan, dan wordt ze misschien niet ouder dan tien, dan is ze al bijna op de helft van haar leven...

Zulke gedachten komen en gaan. En ik merk gelukkig dat het steeds minder vaak heel zwaar op me drukt. Al blijft het altijd een onzekerheid die ik met me mee draag.

Jip die onzekerheid lijkt mij heel moeilijk. Wel fijn dat het nu zo goed lijkt te gaan.

Zwemles is hier ook een dingetje. We gaan starten met privéles want met 4 kinderen was al teveel.