Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

<<

Filoria

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1516

Geregistreerd: 11 Jan 2022 12:02

Bericht 01 Dec 2023 13:07

Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

We weten sinds een tijdje dat binnen ons gezin één van ons ADHD heeft, één autisme en één van de kinderen een fijne combi :eyes:

Zijn er andere forummers waarbij meerdere gezinsleden een stoornis/neurodiversiteit hebben?

Hoe is bij jullie de wisselwerking? Botsen jullie of vullen jullie elkaar juist aan?
T (2008) en I (2013)
<<

Godsavethequeen

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1025

Geregistreerd: 11 Okt 2022 21:24

Bericht 01 Dec 2023 13:32

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Ja bij ons.

Ik heb ADD (er is bij mij tijdens diagnostiek meerdere malen vermoeden HB uitgesproken, ik heb dit nooit laten onderzoeken, maar als ik naar mijn kinderen kijk, dan vermoed ik dat ik ook een disharmonisch profiel heb. Met hoge pieken, maar zeker ook dalen).
Mijn zoon ADD, ASS en een extreem disharmonisch IQ (met pieken cognitief en dalen in executieve functies met name informatieverwerking).
Mijn dochter wordt binnenkort onderzocht op verzoek van school. Vermoeden ADD en onderpresteren.
En ik verwacht mijn jongste ook binnen nu en een jaar. Ook op ADD en onderpresteren.

En de wisselwerking is dat we het van elkaar accepteren en rekening met elkaar houden. Thuis gebruiken we geen medicatie. Alleen op school (zoon) en werk (ik).

Vader die niet bij ons woont heeft ADHD en halfzus (dus dochter vader) ADHD. Zij woont ook niet bij ons.
<<

Filoria

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1516

Geregistreerd: 11 Jan 2022 12:02

Bericht 01 Dec 2023 14:46

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Pfoe, jij hebt ook bingo zeg 😂

Godsavethequeen schreef:de wisselwerking is dat we het van elkaar accepteren en rekening met elkaar houden.
Hoe doen jullie dat?
T (2008) en I (2013)
<<

Godsavethequeen

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1025

Geregistreerd: 11 Okt 2022 21:24

Bericht 01 Dec 2023 16:52

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Filoria schreef:Pfoe, jij hebt ook bingo zeg 😂

Godsavethequeen schreef:de wisselwerking is dat we het van elkaar accepteren en rekening met elkaar houden.
Hoe doen jullie dat?


De lat laag leggen 😅. Motto’s hier zijn: beter dan je best kun je niet doen, morgen weer een dag, ieder z’n talent.

Verder houden we rekening met prikkels, dus je kunt aangeven welke geluiden, muziek, tv-programma’s je echt niet kunt verdragen. En in activiteiten houden we rekening met mijn zoon.
<<

Filoria

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1516

Geregistreerd: 11 Jan 2022 12:02

Bericht 01 Dec 2023 17:09

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Die motto's zouden we hier ook wel kunnen gebruiken! Ik maak alles soms een beetje te zwaar geloof ik.

Godsavethequeen schreef:De lat laag leggen
Ik ben wel benieuwd hoe je dat bedoelt, heb je voorbeelden?

Godsavethequeen schreef:je kunt aangeven welke geluiden, muziek, tv-programma’s je echt niet kunt verdragen
Dit is dus precies wat er bij ons niet goed gaat. Mijn man geeft wel aan welke prikkels hij vervelend vindt, maar mijn zoon en ik vinden het met onze impulsiviteit en vergeetachtigheid (want ADHD) best lastig om daar altijd aan te denken. Lukt dat de AD(H)D'ers in jouw gezin wel?
T (2008) en I (2013)
<<

Pompoen

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 7578

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:04

Bericht 01 Dec 2023 17:16

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Wij hebben ook een lekkere mix. Mijn man J heeft wat ze toen nog minimal braindamage noemden maar nu ADHD heet, mijn dochter Lo heeft een neurobiologische ontwikkelingsstoornis anders gespecificeerd en heeft een disharmonisch intelligentieprofiel. Ze scoort op alles eigenlijk heel hoog behalve op verwerkingssnelheid, die is benedengemiddeld tot laag.
Mijn man en mijn dochter zijn echte druktemakers, staan graag in het middelpunt van de belangstelling, kletsen veel, zijn actief en altijd in beweging.
Dan hebben mijn oudste zoon Lu en ik allebei ASS, wij raken snel overprikkeld.
En mijn jongste F heeft Cerebrale parese (zonder echt fysieke gevolgen) als gevolg van hersenletsel. Hij lijkt in veel opzichten op mijn Lo en J, hij is heel actief en bewegelijk. Maar hij is wel regelmatig heel erg moe en kan ontzettend ongeremd zijn dan. Dan gaat hij schreeuwen, slaan, met spullen gooien, spugen en is hij heel snel boos of verdrietig. Op school moet hij regelmatig bijkomen omdat hij te moe is. Als wij ‘s avonds aan tafel met elkaar proberen te praten gaat hij er expres hard doorheen gillen of elke keer als iemand iets probeert te vertellen er heel hard doorheen tetteren.
Hij is ook linkszijdig blind en moet daardoor meer energie steken in het kijken en wij moeten er rekening mee houden geen spullen te laten rondslingeren en waar hij zit en dat soort dingen.

Wij hebben echt last van elkaar regelmatig. Lu wordt van overprikkeling heel druk, hij gaat zichzelf overschreeuwen en is een prikkelzoeker. Maar hij heeft eigenlijk dan juist meer rust nodig, diepe druk en weinig beweging en licht om zich heen. Hij zit zichzelf en daarmee eigenlijk ook de rest van het gezin in de weg. F zit regelmatig met zijn handen op zijn oren te smeken of de middelste kan ophouden met (heel hard) zingen. Lo doet regelmatig impulsieve onverwachtse dingen, Lu en ik schrikken daar vaak van en hebben er last van dat er steeds onverwachtse dingen gebeuren.
Ik zelf heb ook heel veel behoefte aan rust en ontprikkelen. Binnen het gezin was dit bijna niet op te lossen, daarom heb ik nu een eigen tiny house achterin de tuin. Lo kan heel boos en driftig zijn en wil graag alle aandacht voor zichzelf hebben. Dat botst ook regelmatig flink. F dendert overal doorheen, hij is natuurlijk ook gewoon een kleuter, maar wel een vrij wilde onbehouwen kleuter die regelmatig flink obstinaat is en dan precies die dingen doet die de ander vervelend vindt.

Wat wij proberen is veel uitleg geven over gedrag, soort psycho-educatie voor de andere gezinsleden. We werken ook met een stoplichtmodel, daar zijn we mee begonnen bij Lu met hulp van de ergotherapeut en dit bleek heel verhelderen te zijn toen we het een beetje onder de knie hadden. Wij kunnen aan Lu vragen waar hij zit op het stoplicht of hem vertellen waar wij denken dat hij zit. We vertellen ook de andere kinderen regelmatig waar hij zit en waarom hij dan anders reageert en wat zij kunnen doen. Ook met Lo zijn we bezig met het stoplicht, maar dat lukt nog niet zo goed, ze wil eigenlijk helemaal niet over haar gevoel praten en dus ook niet daarover. Maar ze weet inmiddels wel wat het voor haar inhoud maar ook dat de anderen ergens op een kleur zitten. Als ik vertel dat ik in rood zit dan weten de oudsten inmiddels wel ongeveer wat dat betekend.
We proberen enerzijds aan te geven dat bepaald gedrag ongewenst is en anderzijds bij de anderen het begrip te vergroten. Dus ja, Lu is nu hard aan het zingen, maar nee hij zit in donker oranje dus daar kunnen we nu even niet zo veel aan veranderen. Maar we kunnen wel iemand een koptelefoon opzetten, of Lu rustige muziek geven, dan zingt hij minder, of ze uit elkaar halen.
Het betekend ook wel eens dat we niet samen gaan avondeten, ik eet af en toe apart als ik te overprikkeld ben, maar ik eet ook wel eens apart met Lu. Ook met uitstapjes splitsen we vaak, we doen niet vaak wat als gezin samen want dat levert vooral stress op. We hebben gewoon niet allemaal dezelfde energie en niet allemaal dezelfde behoeften. Als we wel wat met het gezin doen dan kiezen we dat zorgvuldig uit en zorgen we zoveel mogelijk dat iedereen daarbinnen krijgt wat die nodig heeft.
Laatst gewijzigd door Pompoen op 08 Dec 2023 17:39, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Godsavethequeen

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1025

Geregistreerd: 11 Okt 2022 21:24

Bericht 01 Dec 2023 17:38

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Met de lat laag bedoel ik accepteren dat dingen moeizamer gaan. Dat het op school niet vanzelf gaat. Dat onthouden wanneer je gym of sport hebt lastig is. Dat spullen kwijtraken. Dat huiswerk maken een opgave is. En vertrekken waar dan ook naartoe ook. Als ik mijn gezin vergelijk met gezin van mijn zusje is dat gigantisch. Haar kinderen komen altijd mee, zijn snel zelfstandig, leergierig, zwemles gaat goed, doen altijd mee. Gaan gewoon mee. Dat is hier niet. Ik moet altijd extra naar school komen. Ze zijn dromerig, letten niet op, weten niet wat ervan hen verwacht wordt, vinden moeilijk om aan het werk te gaan, missen overzicht. Mijn zoon heeft SGA, waarvoor hij groeihormonen gebruik. Ik moet hem dagelijks spuiten. Het zijn extra zorgen. 't Gaat niet vanzelf. En ik verzet me daar niet tegen. Misschien rare woordkeuze, wat ik daarmee bedoel is dat dit het is en dit is ook goed. Wel lastig omdat systeem iets anders vraagt. Zou mooi zijn als er meer aandacht komt voor neurodiversiteit.

Qua prikkels,ja dat lukt meestal wel. Mijn zoon mag ook zelf naar opa en oma vertrekken als hij thuis teveel prikkels vindt (als er speelafspraakjes zijn bijvoorbeeld).
<<

Lejow

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 13552

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 08 Dec 2023 14:07

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Hier ook.. Weliswaar samengesteld..
Mijn man en ik zijn niet gediagnosticeerd, maar het zal me niets verbazen als er bij ons ook iets van ADHD aanwezig is.
Mijn dochter heeft een 'neurobiologische ontwikkelingsstoornis' hangend richting ADHD (al vermoed ik zelf nog steeds autisme bij haar).
De oudste zoon van mijn man heeft het 22q11deletie syndroom, dit maakt dat hij zwakbegaafd is, maar ook veel kenmerken vertoont van autisme, dyslexie etc etc (wat niet te testen is, omdat het vermoedelijk komt door zijn lage IQ).
De middelste zoon van mijn man gaat voor de derde keer door de mallemolen heen nu, zoekende naar WAT het is waar hij 'last' van heeft. Voorgaande twee keren lag het volgens de onderzoekers aan de scheiding van zijn ouders en aan het feit dat zijn oudere broer 'altijd aandacht krijgt, vanwege zijn 'anders' zijn'. Het zit hem zelf alleen ZO ontzettend in de weg, en nu loopt hij ook op school vast (zit al op het speciaal onderwijs. Heeft moeite met focussen, doorwerken, een taak afmaken. Ziet zijn eigen rol in conflicten niet in etc etc).
Dan de jongste zoon van mijn man. Die heeft (nog) geen diagnose. Op school lukt het hem nu nog, maar thuis is het een ongeleid projectiel. Hij kan geen 100e van een seconde stil zitten, wiebelt, zit ondersteboven/binnenstebuiten/achterstevoren op de bank/grond/stoel. Neuriet, zingt, maakt geluidjes, kletst etc etc etc.

Het is echt wel hard werken en met vlagen ook ontzettend vermoeiend, ik heb zelf ook misofonie, dus al die geluidjes die de hele dag door door iedereen gemaakt worden, vind ik echt héél frustrerend..
<<

Godsavethequeen

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1025

Geregistreerd: 11 Okt 2022 21:24

Bericht 08 Dec 2023 14:28

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Dat lijkt me echt heel pittig Lejow. Misschien gekke vraag, maar lukt het dan nog om het gezellig te hebben? Want de ontlading komt natuurlijk thuis. Het zijn ook wel heftige problematieken. Knap hoor dat je dat als gezin zo samen volhoudt en jullie als partners elkaar blijven vinden. Echt knap. Dan moet er wel heel veel liefde zijn.

Ik denk dat het bij ons goed gaat, omdat we allemaal hetzelfde profiel hebben. Het autisme van mijn zoon dan niet, maar we merken nu overduidelijk dat dat van mijn vader (opa) komt. Ik heb het als kind heel moeilijk gehad op school en ik ben ook bijna uitgevallen (zoveel gespijbeld dat ik eigenlijk geen eindexamen meer mocht doen), blijven zitten etc., maar ik heb mijn weg wel gevonden. Toen ik net begon met werken had ik het ook heel moeilijk, maar hoe verder ik kwam en hoe meer autonomie ik kreeg hoe beter het ging. En uiteindelijk kon ik in mijn werk, net als tijdens mijn studie excelleren. Ik vertrouw erop dat mijn kinderen in hun (lage) executieve functies nog wel wat kunnen groeien en gaandeweg hun leven steeds meer op hun cognitieve vaardigheden bevraagd gaan worden, waardoor het makkelijker wordt. En in de tussentijd bevraag ik hen op hun sterke kanten in plaats van op de executieve functies (dat gebeurt op school al continu). Thuis mogen ze heel autonoom zijn en ontdekken wat ze willen leren/ ontwikkelen. Of dat nu verzamelen, sport, tekenen, leren naaien of wat dan ook is. Zodat hun zelfbeeld er niet al te erg onder lijdt. Dat vind ik het belangrijkste. Dat ze, ondanks hun beperkingen (want ik vind het een behoorlijke beperking om zwakke tot zeer zwakke executieve functies te hebben in een schoolsysteem) het gevoel hebben dat ze het goed doen en mee kunnen.
<<

Lejow

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 13552

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 08 Dec 2023 20:57

Re: Meerdere 'stoornissen' binnen één gezin

Liefde is er zeker :love:

Het is ook niet altijd makkelijk, in dat opzicht is het 'fijn' dat er co-ouderschap is en de jongens dus ook gewoon bij hun moeder zijn.
Mijn dochter is helaas wel nu al bijna 2 jaar fulltime bij ons, dat maakt het niet makkelijker natuurlijk.
Heb wel echt respect voor de manier waarop mijn man daarmee omgaat..

Wat fijn GSTQ, dat jij hier voor jezelf een manier in gevonden hebt om er mee om te kunnen gaan.

Terug naar Persoonlijk

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers