Welkom op Zeg maar Yes!

Ik report dit berichtje wat ik voor social media schreef ook hier omdat ik het ook graag met jullie wil delen.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik bedgebonden raakte. Ik kwam terug van vakantie, een vakantie waar ik al bijna niet meer kon lopen maar zittend op zo'n strandstoel met mijn benen vooruit mijn dagen nog wel doorkwam. Maar tegen het einde moest ik af en toe echt gaan liggen, kon ik gewoon niet meer overeind blijven. Na de reis naar huis was de koek echt op. De dag daarna kon ik alleen maar liggen. Toen dacht ik nog dat ik gewoon een paar weken moest herstellen en dan wel weer de paar dingen die ik voor de vakantie nog deed zou kunnen oppakken.

Die paar weken werden een paar maanden en uiteindelijk ging ik alleen maar nog verder achteruit. Van 22 uur naar 23+ uur op bed. Nu lig ik een jaar op bed, ik kan even wassen en aankleden, ik kan in kleermakerszit zitten om wat te eten en ik kan heel af en toe een half uurtje naar buiten met de elektrische rolstoel. Maar ik kan niet douchen, niet zelf mijn haar wassen, ik heb thuiszorg, mijn man zet mijn eten en drinken klaar elke dag. Mijn concentratie is slecht en ik moet regelmatig met een oogmasker op gaan rusten.

Af en toe heb ik een afspraak buiten de deur, daarvan moet ik dan een aantal dagen tot weken bijkomen, dat zijn dagen dat ik nog minder dan anders kan.

In dit jaar kreeg ik naast de diagnoses astma en Long Covid die ik al had ook de diagnoses ernstige/zeer ernstige ME/CVS en Pots.

Het is een verdrietige verjaardag maar ik heb besloten dat er toch taart moet komen, niet om het te vieren maar omdat ik wel wat lekkers verdiend heb en er even bij stil te staan.

Snap dat je het wilt delen Pompoen. Ook goed dat je het doet denk ik, je bent in zo'n situatie ook een soort onzichtbaar voor de buitenwereld wat me ook ingewikkeld lijkt.
Ik vind het ontzettend pijnlijk en heftig voor jou en je gezin. Ik hoop dat je een jaar tegemoet gaat waarin je je vaker fijn voelt 😘.

Lieve Pompoen, weet eigenlijk niet goed wat te zeggen. Wat is het toch ook een K . . Ziekte.
Hele dikke 🫂 voor jou

Wat enorm heftig voor je Pompoen en ook voor je man en kinderen. Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen.

Heel goed dat je dit deelt Pompoen. Wat verdrietig dat je wereld zo klein is geworden en je nog maar weinig kan. Wat een verdrietige situatie voor jou, je man en de kinderen. Hopelijk komt er een moment van verbetering voor je.

Lief dat jullie reageren, er valt denk ik ook niet zo veel te zeggen. Het is kut en dat is het. Maar het doet me toch goed om te lezen dat jullie met me meeleven!

Ja natuurlijk, ik ken je al zo lang!
Kan je de kinderen wel elke dag even zien?

Ach lieve pompoen. Wat heftig!
Is er wel kans op verbetering? Hoe zijn de kinderen en jouw man eronder?
Ik wil jou en jouw gezin heel veel sterkte wensen.

Wat ontzettend heftig en verdrietig voor jou en je gezin, Pompoen.
Een dikke knuffel en veel sterkte.

Ik blijf dit soort berichten zo onvoorstelbaar heftig vinden. Het zou niet zo mogen zijn. Ik stuur je heel veel kracht en liefde.

wat heftig zeg. sterkte

Wat kun je het duidelijk verwoorden allemaal. Heel verdrietig om te lezen. Veel kracht gewenst!

Ik las je bericht al op SM, wat exteem heftig. Een jaar lang zo’n kleine wereld. Jullie krijgen echt wel veel op jullie bordje. In ieder geval een dikke knuffel!

Wat onvoorstelbaar Pompoen dat je zo blijvend verslechterd bent na een vakantie en dat dat al een jaar geleden is.

Heb je op dit moment iets van perspectief? Een arts die bijv open staat voor het voorschrijven van off label medicatie? Of gaat al je energie naar stabiel worden/blijven en de dag doorkomen? Ik heb ook periodes ook veel op bed moeten liggen maar kan het me niet voorstellen hoe het zou voelen als er geen enkele dag meer bij zit waarop er wat meer kan 💔 . Heel, heel erg klote is het. Goed dat je het deelt.

Veel liefs voor jullie!

Geen woorden, enkel knuffels.

Ik sluit me aan bij de rest: wat afschuwelijk en confronterend dat je al zo lang bedgebonden bent. Ik wil je alle sterkte wensen en hoop heel erg dat er toch ergens wat ruimte gaat komen. Knuffel!

Wat intens verdrietig, wat een kleine moeilijke wereld ook voor je gezin enorm heftig. Ik vind het heel goed dat je zo’n uitgebreid bericht hebt geschreven (sowieso, als het je lukt om hier te reageren zijn je posts altijd heel uitgebreid!) en ben het helemaal met je eens dat je iig best taart hebt verdiend. Ik hoop dat je wereld het komende jaar ietsjes groter kan worden.

@Marin Ik zie mijn kinderen elke dag maar vaak is het maar kort, een knuffel een slaap lekker. Ik kan vaak wel even een tijdje met 1 kind kletsen, 10-20 minuten. Maar dan kan ik niet ook nog met een van de anderen kletsen.

@Siesa Mijn man vind het heel verdrietig maar is niet het type om bij de pakken neer te gaan zitten. Toen duidelijk werd dat dit huist niet aanpasbaar was (voor een rolstoel) en ik aangaf misschien wel te willen verhuizen is hij gelijk in actie gekomen. Hij zorgt voor me zo goed als hij kan, hij is daarin soms wat ongeduldig, persoonlijke verzorging is echt niet zijn ding haha, maar daarvoor heb ik inmiddels thuiszorg. Hij zet elke dag mijn eten en drinken (thee in thermosflessen) klaar, zorgt dat ik in de slaapkamer voorraad heb van dingen en dat mijn koelbox gevuld is.

Hij mis me wel heel erg als partner en alle aspecten daarvan.

Mijn kinderen passen zich aan aan de situatie ze zijn wel soms verdrietig dat ik nooit meer ergens mee naar toe kan, dat ik geen feestjes samen vier, dat ik alleen maar even snel cadeautjes bij mij op bed kan doen bij een verjaardag en dat ik kerst en oud en nieuw en pasen en zo oversla. En ze willen veel vaker met me praten dan ik kan en zijn dan teleurgesteld. Maar verder doen ze het eigenlijk super goed en klagen ze bijna nooit er over.

@Teun ik ben naar de vermoeidheidkliniek gegaan want mijn huisarts wilde niks maar helaas is mijn internist uitgevallen waardoor ik nu (tijdelijk) zonder arts zit. Ik heb ldn voorgeschreven gekregen maar ik heb vlak voor ik zou beginnen een lotgenoot volledig zien instorten door ldn en nu durf ik niet goed. Ik wil graag overleggen met een arts wanneer ik bijvoorbeeld moet doorgaan en wanneer juist moet stoppen. En sowieso niet starten zonder enige begeleiding van een arts.
Deze arts was sowieso niet erg positief, hij dacht niet dat het wat voor me zou doen of dat hij überhaupt wat voor me kon betekenen.
Helaas ben ik te slecht voor de multidisciplinaire behandeling die ze daar aanbieden en die vaak wel wat verbetering oplevert bij mensen.

Wat heftig en intens verdrietig, ik heb er geen woorden voor. Ik hoop dat er iets op je pad zal komen dat jou kan helpen ❤️

Wow, wat ontzettend heftig en verdrietig is dit toch.
Ongelooflijk toch dat er geen wondermiddel voor bestaat om te zorgen dat het leven weer leefbaar wordt.

Wat ontzettend vervelend en verdrietig voor jou en je gezin Pompoen. Het lijkt me enorm frustrerend dat er geen oplossing is. Is er een prognose? Kunnen ze aangeven of er ooit verbetering kan plaatsvinden?

Het is onduidelijk, de kansen voor bedgebonden patiënten met ME/CVS zijn niet erg goed, de meesten blijven bedgebonden, soms knappen ze door verschillende dingen een beetje op. Maar bedgebonden patiënten schijnen daar toch wel minder kans op te hebben dan niet bedgebonden patiënten.

Het vervelende is dat het vele liggen ook komt met allerlei anderen problemen, vocht vasthouden, maagklachten, pijn, spierafbraak, deconditionering (al is het hoofdprobleem de vermoeidheid en maakt de dekconditionering niet meer zo'n groot verschil).

Ik heb wel eens gesprekken met lotgenoten en dan hebben we het gekscherend over "the cure" en over wat we na "the cure" zouden willen gaan doen. Het verdrietige is alleen: "the cure" bestaat nog helemaal niet en er zijn talloze ME/CVS patiënten die al jaren zo liggen, sommigen wel meer dan 20. En in al die tijd is de oplossing niet gevonden. Er wordt nu wel door long covid echt veel meer onderzoek naar gedaan maar zelfs als er een medicijn uitgevonden wordt dan zijn we jaren verwijderd van het op de markt komen daarvan.

De hoop is gevestigd op bestaande middelen, daar wordt veel onderzoek naar gedaan. Maar echte genezing lijkt nog ver weg.

Maar goed, ik kijk niet te ver vooruit en hoop dat er ergens iets komt waar ik kleine verbeteringen van kan ervaren. Dat zou al grote winst zijn.

Knuffel voor jou Pompoen

Ik weet niet zo heel goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik het ontzettend heftig voor je vind. Dikke knuffel voor jou.