Welkom op Zeg maar Yes!

Nog meer lotgenoten hier?

Ik zit nu bijna een jaar ziek thuis. Ik ben te lang doorgegaan met mijn klachten en in anderhalve week tijd ben ik vorig jaar helemaal gevloerd want mijn lichaam was op met maar doorgaan en doorgaan. Ik kreeg ineens pijn in de lage onderrug waar ik normaal geen last van had. Ik was bekend met pijn in de vingers/heupen/knieen/bovenrug maar dit was nieuw voor me en ineens was alles klaar. Ik heb weken op de bank gezeten en op bed gelegen. Ik kon niet eens een volle waterkoker optillen. Er zijn foto’s gemaakt, een mri, ik heb verschillende specialisten bezocht en tig afspraken gehad bij de huisarts. Begin dit jaar kreeg ik op papier dat het fibromyalgie is en dat de pijn in mijn lage onderrug chronisch is en niet meer zal verdwijnen. De pijn die ik heb is met geen pen te beschrijven. De ene dag is het anders dan de andere dag maar het zit er altijd en overal maar vooral daar. Ik moet heel veel dingen laten, anders doen of plannen. Lang zitten/lopen/stilstaan kan ik niet en ik pieker me suf. Vooral over geld en werk. Werk wat ik heel wat jaren doe zal ik niet meer kunnen doen. Ik weet überhaupt niet of ik nog kan werken. Of ik iets vind wat bij me past.

En ik? Ik schaam me. Ik had altijd een mening over mensen die niet konden werken. Of die altijd maar moe zijn. En nu ervaar ik het zelf. En ja ook onbegrip. Mensen die een mening erover hebben die ik toen ook had en nu doet dat pijn.. Een jaar geleden zag mijn leven er heel anders uit. Ik voel me nu net een 90 jarige vrouw in een lichaam van een 40 jarige..

Heel herkenbaar. Ik heb dan niet dezelfde diagnose, maar ik heb 2 chronische pijnaandoeningen. En daardoor ook uitgevallen een paar jaar terug. Nu werk ik weer, maar dat heeft veel behandelingen en wat operaties gekost. En ondanks dat ik nog steeds chronisch pijn heb, kan ik wel weer lopen (met mate) zonder 'al te veel' pijn.

Ik vond het zelf echt een rouwproces. Het is echt afscheid nemen van een lichaam waarmee je dingen kon doen, het leven wat je eerst kon leiden, enzovoorts. Ik hield niet van sporten bijvoorbeeld, maar ik mis nu gewoon om weleens een stukje te kunnen rennen. Of springen. Of een lange wandeling te maken.

Het onbegrip herken ik ook. Zeker als je niet zichtbaar iets mankeer. Ik weet dat sommige collegas die mij niet goed kennen mij maar lui vinden omdat ik de auto pak.. maar dat doe ik vanwege zodat ik in elk geval naar werk kan komen. 😅

Ik vond het wel mooi toen de arts uitlegde: iedereen heeft een glas vol energie, maar die van jou is al deels leeg omdat die energie al opgaat aan het feit dat je pijn hebt. Logisch dan dat je eerder moe bent en niet zoveel kan als anderen die dat niet hebben.

Vervelend dat jullie zo veel chronische pijn hebben, dat kost inderdaad enorm veel energie. Ik heb ook fibromyalgie en bij mij verschilt het waar ik pijn heb, al is m'n rug altijd wel m'n zwakke plek. Verder ben ik ook altijd moe en als het even kan, doe ik een middagdutje. Ook na een werkdag ga ik bijna altijd even een halfuurtje liggen om bij te komen. Op deze manier functioneer ik best goed, want ik houd er gewoon in de hele planning rekening mee. De weekenden plan ik ook niet meer zo vol als vroeger.

Ik weet bijna niet beter dan dat het zo is en heb in de loop der jaren vooral geleerd om beter naar m'n lichaam te luisteren en ook toe te geven aan de vermoeidheid. Ik ben wel enorm stijf de laatste tijd en daarom ben ik nu weer begonnen met sporten. Hoop dat dat nog een beetje gaat helpen tegen alle pijntjes.

Wat naar om te lezen dat er meer dames hier kampen met chronische pijnen en ellende. Ik herken ook heel veel van wat jullie omschrijven.. Het piekeren, schaamte, onbegrip en rouwen. Ik baal zo enorm van mijn lichaam momenteel.

Ik ben van best fit (had al eens een halve marathon gelopen voor mijn laatste zwangerschap en was aan het trainen om er weer 1 te lopen) naar nu al bijna 2 jaar niet volledig mijn werk kunnen doen gegaan. Ik heb ook veel te lang doorgelopen met pijn. Totdat het niet meer ging.. In de afgelopen 20 maanden ben ik geopereerd aan een hernia in mijn rug, gynaecologische verzakking en heb ik nu net een hysterectomie gehad. Na de eerste 2 operaties dacht ik daarna van de pijn af te zijn, maar ik bleek ook artrose aan mijn si gewricht te hebben. Hier valt niets aan te doen en zal dus ook niet meer weg gaan.
M'n eigen werk is vanwege veel staan, lopen, tillen enz. geen optie meer. Ik heb tussen de operaties door wel een x aantal uur per week vervangende werkzaamheden bij mijn werkgever gedaan, maar meer dan dit kunnen zij mij niet bieden. Er loopt een tweede spoor traject en ik ben gemotiveerd om iets anders te vinden, maar doordat de laatste operatie 'er tussendoor' kwam kan ik me daar ook niet volledig voor inzetten. Ik heb inmiddels WIA aangevraagd. Ik hoop heel erg dat na mijn herstel ik me stukken beter ga voelen, misschien toch ook nog iets minder pijn (er is adenomyose gevonden in mijn baarmoeder dus ook dat kan mijn pijn nog deels veroorzaakt hebben). En dat ik dan uiteindelijk werk vind wat ik kan doen. Maar nu geeft deze hele situatie ontzettend veel spanning. Fijn om het ook eens even van me af te scrhijven..

Tabbie : het klopt wat je zegt van een rouwproces. En het zit ‘m nu dan echt in de kleine dingen. Wat ik normaal in een middag doe moet ik echt verdelen over drie dagen. Bijvoorbeeld boodschappen doen, de ramen zemen en met m’n kind nieuwe schoenen kopen. Dat lukt me nu echt niet meer in één middag. Maar ook grote dingen. Ik ga over een paar weken naar een concert en die kaartjes had ik al gekocht toen ik nog niet ziek was. Ik ga gelukkig met vriendinnen die er zoveel mogelijk rekening mee houden maar ik denk alleen maar houd ik het maar vol.. Ik baal hiervan dat ik over dit soort simpele dingen moet nadenken en voortaan moet gaan plannen. En dat lege glas herken ik ook. Ik word al moe wakker en heb dan nog een hele dag voor me. Dit trek ik momenteel niet en moet overdag echt even gaan slapen.

Bliss : Ik ga dus overdag echt een uurtje slapen en daarna nog voor het avondeten even liggen op de bank. En dan lig ik vervolgens weer vrij vroeg op bed. Mijn bovenrug/schouders waren altijd mijn zwakke plek. Dat is nu sinds een jaar m’n onderrug geworden. Ik hoop voor je dat het sporten gaat werken voor je!

Kajaka : jeetje jij hebt naast het stukje chronische pijn ook al een hoop ongemakken achter de rug. Heftig! Ik krijg nog één kans om over een paar weken te reïntegreren. Ik heb er zelf een hard hoofd in maar ik “moet”. Mocht dit dus niet lukken moet ik terug naar de Arbo om een soort lijst in te vullen en gaan ze Spoor 2 opzetten. Ze hebben al wel laten vallen dat dit niet veel voor me uit zal halen want er valt gewoon al heel veel af. Het geeft me best wel wat stress dus ik kan me echt indenken dat het jou ook veel spanning geeft. Heb je al wel iets van WIA vernomen? Ik lees veel dat het allemaal heel lang duurt.

Hier ook fibromyalgie helaas. Het beperkt je best veel. Al moet ik toegeven dat ik nu al best lang een goede periode heb.
Ik heb het meeste last van mijn onderrug en mijn vingers. Een pot augurken krijg ik bv al niet meer open en dat doet mijn zoon voor mij. Maar ik kan ook niet lang staan. Koken duurt ook lang want te lang aan het aanrecht staan gaat niet.
Ik heb al veel medicatie geprobeerd en voor nu heb ik de juiste gevonden. Gebruik het gelukkig niet vaak, vooral als ik weet dat we een uitstapje hebben en ik de hele dag moet lopen.

Mills: Ja in zoverre dat ik een brief heb gekregen dat ze alles goed hebben ontvangen. Beslissing zou begin november genomen moeten worden, maar door meer aanvragen dan ze aan kunnen moet ik daar niet van uitgaan. Ze verwachten het binnen 9 maanden te kunnen doen 🫨 .
Als m’n loon uiteindelijk wel stopt voor die tijd gaan ze kijken of ik een voorschot kan krijgen. Maar heel die onzekerheid is echt beetje slopend.

Kajaka : ja snap ik! Wat duurt dat lang. Maar kan het straks dus ook zo zijn dat je bijvoorbeeld een paar weken helemaal geen geld krijgt of hoe moet ik dat zien? Want daar zou ik het ook echt heel benauwd van krijgen!

Siesa : herkenbaar van het openen van dingen. Ik krijg dat ook niet meer voor elkaar. Mag ik vragen welke medicatie je af en toe gebruikt?

Meloxicam

Kajaka : ja snap ik! Wat duurt dat lang. Maar kan het straks dus ook zo zijn dat je bijvoorbeeld een paar weken helemaal geen geld krijgt of hoe moet ik dat zien? Want daar zou ik het ook echt heel benauwd van krijgen!

Nee, wat ik vandaag begreep (ik kreeg een telefoontje dat mijn re-integratie inspanningen voldoende zijn geweest en het nu dus wachten gaat zijn op een afspraak waarvan de wachttijd momenteel ca 9 maanden is) dat het voorschot wel gaat aansluiten nadat de loondoorbetaling van de werkgever stopt. Ze zei dat het niet zo kon zijn dat ik niet mijn vaste lasten kan betalen omdat zij achterstanden hebben. Hierover zal ik wel apart gebeld gaan worden dus hoe het precies verloopt qua aanvragen weet ik nog niet.

Kajaka : ja snap ik! Wat duurt dat lang. Maar kan het straks dus ook zo zijn dat je bijvoorbeeld een paar weken helemaal geen geld krijgt of hoe moet ik dat zien? Want daar zou ik het ook echt heel benauwd van krijgen!

Nee, wat ik vandaag begreep (ik kreeg een telefoontje dat mijn re-integratie inspanningen voldoende zijn geweest en het nu dus wachten gaat zijn op een afspraak waarvan de wachttijd momenteel ca 9 maanden is) dat het voorschot wel gaat aansluiten nadat de loondoorbetaling van de werkgever stopt. Ze zei dat het niet zo kon zijn dat ik niet mijn vaste lasten kan betalen omdat zij achterstanden hebben. Hierover zal ik wel apart gebeld gaan worden dus hoe het precies verloopt qua aanvragen weet ik nog niet.

Je krijgt meteen nadat je loonbetaling stopt bij je werkgever maandelijks je voorschot via het uwv. Dit gaat eigenlijk praktisch automatisch hoef je verder niets voor te doen.
Vreselijk die wachttijden bij sommige locaties. Ik had 2.5 jaar geleden 4 maanden na indienen wia her gesprek bij de verzekeringsarts.