Welkom op Zeg maar Yes!

Hoi! Zijn er hier forummers met lipoedeem? Ik heb een lichte vorm maar heb het idee dat het erger aan het worden is.
Heb sinds gisteren weer hele zware pijnlijke benen en ik vermoed dat dat mee gaat met m’n cyclus dus dat ga ik nu even bijhouden.

Even benieuwd naar ervaringen en wat je eraan doet

Ik heb het. Mijn benen zijn altijd enorm gevoelig, ik kan er niks aan hebben en ik heb met grote regelmaat hele grote blauwe plekken. Ik doe er eigenlijk niks aan, behalve klagen

Volgens mij is Lejow eraan geopereerd.

Ik heb het. Mijn benen zijn altijd enorm gevoelig, ik kan er niks aan hebben en ik heb met grote regelmaat hele grote blauwe plekken. Ik doe er eigenlijk niks aan, behalve klagen

Dit inderdaad! Ik heb ook dagen dat mijn benen echt intens moe aanvoelen, dan voelt 100 meter lopen al als een hele opgave. Andere dagen heb ik nergens last van. De gevoeligheid/pijn bij lichte aanrakingen al vind ik echt frustrerend. Er is weinig aan te doen, je kunt het niet verminderen. Je kunt het wel remmen/beheersen maar daar ben ik slecht in, helaas.

Ja, alsof je je voort moet bewegen door drijfzand.
Ik begrijp dat ze inmiddels alweer verder zijn met de juiste liposuctiebehandeling dus ben daar ook benieuwd naar.

Lejow komt hier geloof ik niet meer?

Sporadisch komt ze hier nog wel, maar ze is erg druk momenteel

Heb Lejow bericht. Ze zal later reageren.

Het schijnt dat 1 van die afvalmedicaties goed lijkt te werken, ik weet zo even niet welke. Lipoedeem gaat nooit meer weg, maar het schijnt de ontstekingsellen kapot te maken waardoor de pijn weggaat. Helaas is er in Nederland nog niet heel veel over bekent geloof ik én wordt het niet vergoed. Het wordt hier nog niet echt gezien als een ziekte of aandoening, terwijl het dat wel is.

De aandoening op zich wordt wel gezien, maar er is niet genoeg wetenschappelijk bewijs dat liposuctie een effectieve methode is om het te verwijderen. Daarom zit het niet in het pakket. Er moet meer onderzoek komen, dat kan ook gelden voor de eventuele afvalmedicatie. Ook voor de effecten op lange termijn. De kansen dat het na liposuctie bijvoorbeeld weer terugkomt. Maar volgens mij heeft de beroepsgroep in Nederland nog geen wetenschappelijk onderzoek gestart.

Ja, dat zijn idd mijn vragen Carra! Want ik wil er best (extreem veel) geld aan uitgeven als dat de pijn verminderd maar niet als het effect maar tijdelijk is. Ben heel benieuwd hoe het nu met Lejow is

Lejow hier! (sorry was het weer vergeten...)

Ik heb inderdaad liposuctie laten uitvoeren aan mijn benen, heupen en buik. Cosmetisch is het wel mooier en de pijn is minder, alleen heb ik ook het Ehlers Danlos syndroom, dus is het lastig om te zeggen of de pijn nou van de lipoedeem was of van het Ehlers danlos syndroom (ook makkelijk blauwe plekken, pijn hebben enz).
Ik had wel altijd, als ik onder de douche stond, hele zware benen. Alsof ze door het water meegetrokken werden het putje in. Dat is wel zo goed als weg.

Ik ben momenteel helaas veel te zwaar, maar merk wel dat mijn lijf nu in verhouding 'overal' te zwaar is, ipv alleen de dikke, grote, zware benen.

Dankjewel dat je reageert Lejow! Hopelijk gaat alles goed met je? Lang niet gezien in ieder geval!

Lastig te zeggen idd met andere aandoening, ik zit in hetzelfde schuitje.
Ben in ieder geval nu bezig met benen sterker sporten. Spiermassa is toegenomen maar vetmassa blijft helaas hetzelfde.
Ga nu ook maar fascia oefeningen doen, kijken of dat verschil maakt!