Hoe gaat het inmiddls highway?

Mijn kind heeft dan wel iets anders, maar ik herken veel van je gevoelens, van de jaloezie op ouders van kinderen die wel de dingen kunnen die jouw kind niet kan (en dan ergernis als ze daar luchtig over doen en doen alsof het vanzelfsprekend is, maar ook als ze ermee pronken of erover opscheppen, het steekt dan allebei), reacties van anderen die in het verkeerde keelgat schieten, omdat ze het voor je gevoel altijd bagatelliseren of juist doen alsof het onoverkomelijk is en allebei is rot, en gewoon het hele verwerkingsproces. Het wordt beter, dat kan ik je wel vertellen, het wordt echt beter, maar het kost tijd en pijn, helaas.

Sterkte!

Maar Susan, hoe moeten mensen jou dan benaderen? Je geeft namelijk best wel uitersten in je voorbeelden.
Dit is gewoon een oprechte vraag hoor! Ik heb zelf een redelijk groot en zichtbaar litteken op mijn voorhoofd, niet echt iets wat je niet opvalt zeg maar. Sommige mensen vragen wat ik heb, maar de meesten staren je aan en weer anderen die praten achter je rug om tegen een ander en speculeren ondertussen over wat ik zou hebben.
Dan heb ik nog liever dat ze alleen maar even kijken of het aan me vragen moet ik zeggen! Soms had ik er geen zin en deed ik mijn oordopjes in en leek het alsof ik muziek aan het luisteren was en dan storen ze je vaak niet.

Oh, het is niet zo dat mensen die op een bepaalde manier reageren ruzie met me hebben of zo, ik blijf wel vriendelijk verder, ik geef alleen aan dat ik het wel herken dat zulke reacties allebei vervelend kunnen zijn. Het fijnste is het als mensen oprecht belangstelling tonen en gewoon naar je verhaal luisteren, en niet zelf al van alles invullen.

Ik heb bijvoorbeeld wel eens meegemaakt dat een oudere dame in de bus gewoon vroeg: 'Waarom doet hij zo?' Dat vond ik geen probleem.

Oh op die manier! Dan bedoelen we dus precies hetzelfde. Oprechte interesse kan ik zeker wel waarderen, en geef dan vaak ook uitgebreid antwoord.

Hoe gaat hij er zelf mee om? Of let hij er niet zo op als mensen naar hem kijken?

Ik vind het altijd zo triest van die starende mensen met vaak een "dommige" blik in de ogen! Daar kan ik me wel aan irriteren moet ik zeggen.

Nee, hij merkt het niet als mensen staren.

Gelukkig maar!

Het gaat hier zijn gangetje, s leert steeds meer maar voornamelijk op taalvlak, qua kruipen, gaan zitten etc gaat het langzaam ( ze kan nog steeds alleen maar rollen en zitten als we haar neerzetten,w el wordt ze heel slim en kan ze bijv helemaal plat liggen in zitstand en dan weer omhoog komen om toch een speeltje te kunnen pakken). ze probeert zoch soms op te trekken maar alleen met 1 handje en dan lukt het niet, het andere handje probeert ze dan nog niet te gebruiken. Inmiddels is de fysio ook op het kdv langs geweest, wat heel fijn is, zodat zij ook de oefeningen met haar kunnen doen.

Susan, wat 'fijn' dat je het herkent. (natuurlijk helemaal niet fijn maar je zult wel snappen hoe ik het bedoel).jij natuurlijk ook sterkte. Wel goed ook om te horen dat het uiteindelijk minder wordt, ik merk dat ik nu heel snel geirriteerd raak als het erover gaat, hopelijk slijt dat snel.

Highway, mijn zoontje kon met een jaar ook nog niet kruipen en ook nog niet zelf gaan zitten. Dat had/heeft ook allemaal te maken met zijn spierziekte. Tijgert S. wel of niet? Mijn zoontje is pas vanaf dat hij 10 maanden (of mss zelfs later) was gaan tijgeren en nu sluipt hij het hele huis door. Inmiddels kan hij sinds een week wel kruipen, maar hij vindt sluipen leuker, dus dat doet hij nu meestal. Hij was dus ook pas 14,5 maand toen hij ging kruipen. Gaan zitten kan hij ook pas sinds hij 14 maanden is.

Ziet de fysio wel vooruitgang bij haar? Toen hij 1 jaar was had ik nooit gedacht dat hij nu, met bijna 15 maanden, dit alles zou kunnen. Zijn spiertjes werken echt goed mee tegenwoordig en dat hij niet de snelste is, kan me echt niets schelen. Al herken ik wel je gevoel, ik vind het heel vervelend als mensen overdreven gaan opscheppen over hun kind. Als ik bijvoorbeeld heel trots vertel dat mijn zoontje zelf kan gaan zitten (omdat dat voor hem gewoon echt een hele prestatie is) en ik krijg een reactie à la "Oh joh, hij is natuurlijk al 14 maanden. Maar mijn kind kan dit of dat, kan R. dat ook?" Dan voel ik me echt verdrietig, dat ze dat zo bagatelliseren en er overheen walsen alsof het niets is. Voor hen misschien niet, maar voor ons wel.

Snoes dat vind ik wel heel onsubtiel van die mensen zeg! Onze dochter is qua fijne motoriek en praten vrij vlot,ons achternichtje van 2 maanden ouder niet zo dus ze gaan gelijk op. Haar moeder benadrukt altijd heel erg wat haar dochter al kan, ik zeg dan meestal gewoon wat knap ipv te zeggen oh dat kan A ook, vind ik zo flauw en ook helemaal niet belangrijk.

Nee ze tijgert nog niet, ze 'hupst' wat rond op haar bips maar dat is meer per ongeluk dan bewust.
Ik herken het wel inderdaad wat je zegt over anderen, ook al doen ze het niet bewust. Vandaag staat er een filmpje van een kindje op van de zwangerschapscursus, die loopt, klimt op een stoeltje en gaat dan zitten. Dat vind ik dan wel wat lastig om te zien maar ook dubbel, want ik vind het wel heel knap en leuk voor hun.

Dat herken ik ook wel Highway. Ik vind het ook altijd heel knap als andere kindjes wat kunnen (ook al is dat meestal gewoon op een normale termijn) maar het is dan wel lastig soms als ik dan zie dat mijn zoon dat nog niet kan. Al moet ik wel zeggen dat ik dat gevoel meestal heb bij moeders die echt overdreven opscheppen over hun kind/baby, alsof het een 'wonderbaby' is. Daar kan ik gewoon écht niet tegen.

Hebben jullie nog onderzoeken/afspraken voor haar gepland staan? Of is het voorlopig afwachten?

Even een update, vandaag in het WKZ geweest en zij zijn het eens met de diagnose van de eerste arts. Verwijzing MRI gekregen maar dit kan wel 6 maanden duren. Het zal alleen een bevestiging zijn van wat we al weten. Verder ontwikkelt S zich heel goed, ze kan zelf gaan zitten sinds 2 weken ofzo, dus helemaal feest.
We worden nu ook verwezen naar de revalidatie arts en die zal haar de komende jaren monitoren en zo nodig 'iets inschakelen' vooralsnog doet ze het goed met de fysio.

Wat fijn dat S. het zo goed doet, Highway! Wat kan het lang duren voor S. een mri kan krijgen. Maakt de (definitieve) uitkomst daarvan nog uit voor de behandeling?

Nee, het is echt meer een bevestiging + een mogelijke inschatting van de 'schade', maar dat is eigenlijk natte vinger werk. Het wordt afwachten hoe ze zich ontwikkelt. Ik vind het ook lang duren, maar wie weet vlt het mee en hebben we de mri eerder, ik hoop volgende week toch wel een datum te horen.

Fijn dat ze het zo goed doet en dat alles zo goed in de gaten wordt gehouden!

Wat vervelend dat je zo lang moet wachten op de MRI! Wel ontzettend fijn dat ze zich zo goed ontwikkeld en dat ze zelf kan gaan zitten!

Wat fijn dat ze zelf kan gaan zitten! Ziet de fysio nog steeds goede vooruitgang?
Vervelend van het lange wachten, hopelijk kan je toch sneller terecht.

Update:
Inmiddels zijn we alweer een tijdje verder dus ik wilde weer een update geven. Het gaat enorm goed met S. Sinds 2-3 weken loopt ze inmiddels los. Dit is echt heel snel gegaan. Je ziet bij het lopen uiteraard wel dat ze haar linker been stijf houdt en wat moeilijker stapt maar ze hobbelt maar door. We weten nu ook dat ze in de witte stof van haar rechter hersenhelft een litteken heeft zitten. De precieze oorzaak is nog onduidelijk, mogelijk toch door de geboorte (zuurstof tekort bv) en er wordt nog gekeken of het een virus is geweest. Dit willen ze nakijken door de hielprik gegevens op te vragen. Waarom ze dat denken is mij niet helemaal duidelijk (iets met kalkdeeltjes bij het litteken) maar mogelijk krijgen we daar dus nog wat meer duidelijkheid over ;).
Het is voor ons fijn dat er nu iets gevonden is, het geeft wel wat rust. Onderbewust was ik toch bang voor gekke dingen.
Ze doet het inmiddels gewoon erg goed, we worden nu verwezen naar een revalidatiecentrum waar ze haar verder zullen begeleiden, bv ergotherapie omdat het gebruik van haar handje toch wel flink achterblijft. Onze fysiotherapeut is ook echt geweldig en sinds zij in beeld is gaat ze constant weer met sprongen vooruit.
Maar ze doet het dus erg goed, wilde dat even laten weten

Wauw, wat goed, dan is ze met haar 18 maanden eigenlijk helemaal niet laat met lopen! Heel gaaf dat jullie zoveel bereikt hebben met alle inspanningen en nu hopen dat die inspanningen zich blijven lonen en de ontwikkeling zich goed door blijft zetten!

Wat fijn dat ze het zo goed doet, Highway. Ik ben benieuwd wat er uit de info van de hielprik komt. Gelukkig weet je ongeveer wat voor oorzaak ze verwachten. Ik kan me voorstellen dat je opgelucht bent, omdat je toch wat bang kan zijn onbewust. En wat Rejoy zegt, ze is helemaal niet laat. S. komt er wel!

Ja wij waren ook echt zeer verbaasd!! Met alles flink laat en dan ineens even laten zien dat ze toch kan lopen. Zonder spalkje of wat anders, echt superfijn
Bedankt voor jullie lieve reacties!

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat met S!! En met 18 maanden lopen is hartstikke goed. Mijn dochtertje liep net na haar eerste verjaardag. Dat is ook wel een gek gezicht hoor, zo'n klein hummeltje dat rondwaggelt.

Wow wat goed van haar!!