Even een up.

Het is vandaag twee jaar geleden dat S geopereerd is. Ik ben nog steeds niet toegekomen aan rouwen hierom. Rouwen om een niet zorgeloze toekomst. Mijn relatie heeft het niet gered, mede door alles rondom S.

Maar...met S gaat het heel goed!

En ik train gewoon door voor mijn halve t.riathlon. Ik probeer met mijn wedstrijd geld op te halen voor Metakids. Wil je wat doneren...stuur je mij dan een berichtje voor de link?

Ik heb de juiste woorden niet, ik vind het heel naar om te lezen hoe jij ermee worstelt en wat voor gevolgen dit voor jou allemaal heeft. Ik hoop dat je snel ook meer aan jezelf toekomt 😘

Maar wat fijn dat het met S allemaal goed gaat. Daar haal je vast ook positiviteit uit. Wil je mij de link sturen om te doneren?

Wil je mij de link sturen Jip?

En fijn dat het met S goed gaat. Blijven de scans nog steeds vrij van eventuele tekenen van vordering van de ziekte?

De laatste MRI was 6 maanden geleden. Toen waren haar hersenen nog hoofd vullend. Bij deze ziekte gaan de hersenen krimpen. Hopelijk zien we daar niks van. En ook dat de witte vlekken niet verandert zijn.

Fijn dat het bij de laatste MRI nog goed was (mag ik dat zo zeggen?) wanneer volgt er een nieuwe scan?

Dat mag je zo zeggen hoor. Maandag hoop ik. Ze heeft corona gehad en nu wilde ze de MRI uitstellen. Eindelijk een keer als eerste aan de beurt... Maar goed, ik word nog gebeld.

Oh dat is al snel. Ik duim voor jullie!

Hoe is het met S? Hebben ze gister de MRI nog kunnen doen?

De MRI is doorgegaan. Op de uitslaapkamer ging het hele aal mis. Bij het verwijderen van een buisje in haar keel gingen haar stembanden in een spasme. Daardoor kreeg ze geen lucht meer. Ik dacht dat ze dood zou gaan. Verschrikkelijke ervaring. Het duurde maar heel kort, ze handelden supersnel en zij heeft er niks van meegekregen.

Nu wachten op alle uitslagen.

Bah wat heftig zeg! Wat zul je geschrokken zijn! Gelukkig heeft S er niks van meegekregen.

Wanneer krijg je de uitslagen?

jeetje wat heftig zeg. Hopelijk krijg je snel de uitslag van de mri

Jeetje Jip, wat heftig om je dochter zo te zien en dit mee te maken. Gelukkig was het maar van korte duur en hebben ze goed gehandeld.
Ik hoop dat jullie snel een goede uitslag krijgen.

Wat heftig, kan me voorstellen dat je goed geschrokken bent. Wel fijn dat de mri wel door kon gaan. Nu hopen op goede uitslagen.

Oh wat een vreselijk nare ervaring. Krijg er rillingen van. Ik duim voor de uitslag. Sterkte met wachten.

Jeetje Jip wat naar om mee te maken Gaat het met je? Enorm heftig om te zien. De angst je kind te verliezen op zo’n moment herken ik helaas. En ook het hebben van een chronisch ziek kind met een onzeker toekomstbeeld, al is de situatie niet te vergelijken hoor. Dus mocht je ooit behoefte hebben in spuien met iemand die een klein beetje weet hoe zo’n situatie voelt: pm me.

Ik duim voor een goede uitslag van de mri.

Oh Jip wat vreselijk dat je dat hebt moeten meemaken. Fijn dat S er niks aan over heeft gehouden, maar ik kan me voorstellen dat je ineens een paar jaar ouder geworden bent!

Ik duim voor een goede uitslag!

Oh, wat heftig weer Jip.
Gelukkig heeft ze het zelf niet gemerkt, maar voor jou wel weer ontzettend schrikken.

Oh bah Jip, wanneer is de uitslag er?

Hè bah!
Wat zal dit een heftige ervaring geweest zijn

Wat heftig lijkt me dat om mee te maken Jip, ik vind sowieso dat onder narcose gaan altijd al slecht voor mijn moederhart, op de een of andere manier wordt ik er altijd een beetje emotioneel van. Moet er niet aan denken dat je dan zoiets meemaakt. Wel fijn dat ze er zelf niks van meegekregen heeft. Hopelijk kun jij het ook een plekje geven. Het is ook het zoveelste wat je met haar meemaakt, maar dat maakt het niet minder heftig.

Ik duim voor een goede uitslag voor S., die onzekerheid over haar toekomst lijkt me zo moeilijk. Op welke leeftijd beginnen ze bij SF normaal gesproken afwijkende mri’s te zien? Of weten ze dat niet omdat het meestal niet zo vroeg ontdekt wordt?

Het onder narcose gaan vind ik meestal niet zo erg. Silke ondergaat het allemaal en hoeft eigenlijk nooit te huilen of tegen te stribbelen.

De klinische symptomen ontstaan rond de leeftijd van 3. Dat is S nu bijna. Ik weet niet wanneer je op een MRI iets gaat zien eigenlijk.

Oh dat is wel fijn, ik bedenk me net dat ik denk ik het meest emotioneel was toen ik zwanger was, denk dat het vooral hormonaal was. Mijn jongens zijn niet zo meegaand met narcoses. Vooral Lu. is altijd een harde dobber geweest (en hij is denk ik een keer of 5 onder narcose geweest), totaal in gevecht er in en dan er uit en gelijk zichzelf over de rand van het bed storten. Dat soort grappen.

Voel jij de spanning toenemen nu die leeftijd waarop ze symptomen kan gaan vertonen dichterbij komt? Ik probeer me voor te stellen hoe dat moet zijn voor jou. Enerzijds denk ik dat je gewoon niet elke dag daar mee bezig kán zijn, je moet ook je leven leven. Maar anderzijds wordt je er misschien wel heel regelmatig mee geconfronteerd?
Ik merk dat tenminste met F., bij hem zijn er geen zorgen over dat er dingen slechter worden, dus dat is wel anders, maar er zijn wel dingen die we nog niet weten en pas zullen weten als hij dat moet gaan kunnen. Enerzijds leven we gewoon ons leven, maar anderzijds worden we wel met regelmaat even geconfronteerd met zijn herseninfarct. Als hij bijvoorbeeld steeds de bosjes infietst omdat hij die niet ziet, maar ook bij dingen waar hij ‘gewoon laat’ mee is, je vraagt je toch gelijk af of het daardoor komt. En dan heb je ook nog de controles bij verschillende artsen. Je kunt er gewoon niet onderuit dat er iets is.
Ik probeer me voor te stellen hoe dat is bij jou met je mooie meisje. Lijkt me ook wel echt moeilijk dat je daarin je partner niet hebt kunnen vinden en kwijt bent. Knuffel Jip en toitoitoi voor de uitslag van de mri.

Er gaat geen dag voorbij of ik denk niet een keer aan haar ziekte icm S. Ik heb niet het idee dat ik vol zelfmedelijden mijn leven leidt daardoor. We doen leuke dingen, ik ben voor haar even streng als voor V. Met sommige dingen ben ik wel makkelijker geworden.

Oei dat is vervelend dat hij zo naar onder narcose gaat. Ik ben de tel kwijt maar ik denk dat S al een keer of tien onder narcose is geweest. Maar ook met bloedprikken steekt ze haar arm uit en kan de verpleegkundige haar gang gaan.

Ik maak me ondertussen ook heel veel zorgen over haar toekomst. In ons huidige huis zouden we een zorgunit kunnen maken. In een ander huis kan dat waarschijnlijk niet zo makkelijk. En dan zal ze eerder uit uit moeten en dat vind ik heel erg om mij te realiseren. Wie weet komt het allemaal zo ver niet... Over twee jaar weten we meer.

Oh Jip wat lijkt me dat zwaar, kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over de toekomst. En iedereen om je heen wel kan zeggen dat dat nu nog geen zin heeft, maar dat neemt jouw zorgen natuurlijk niet weg. Hoop dat je een manier vindt om toch vooral een zo normaal mogelijk leven te leiden met je dochters en die zorgen een beetje naar de achtergrond kunt schuiven. De tijd zal het leren en jullie S heeft jullie al vaker versteld doen staan. Van wat ik hier lees, is het een kranig dametje.
Maar je zegt dat je voor je gevoel nog niet hebt kunnen rouwen, alles eigenlijk nooit echt goed een plek kunnen geven. Hopelijk lukt je dat de komende tijd wel, altijd maar doorgaan zonder even stil te staan bij wat je nu eigenlijk allemaal hebt doorgemaakt, is ook niet goed. Denk om jezelf en neem vooral de tijd. Sterkte!