Fibromyalgie topic /chronisch ziek

21 Apr 2019 12:51 door Stuiterbal

Meer meiden die dit hebben?
Misschien prettig om samen hierover te sparren in dit topic. Of zal ik er een "chronisch ziek" topic van maken.

Ik merk dat ik het wel fijn vind om wat lot genoten te hebben om erover te praten.
Bij mij is de diagnose afgelopen zomer gesteld. En ondanks dat ik nu in het redelijk rustige periode zit, merk ik welke beperkingen ik allemaal heb gekregen.
Zo wilde ik onwijs graag lange haren. Ze zijn zo mooi gegroeid al, kreeg er ook echt complimentjes over. Maar helaas zit ik nu op het punt dat ze echt kot geknipt moeten worden. Maximaal half lang. Ik kan ze zelf namelijk niet meer kammen. De kracht is er niet meer en dat frustreert mij enorm. Dus dan maar korter.

Plus dat ik graag zou willen sporten maar ook dat is bijna een onmogelijke taak geworden. Ligt ook aan mijn streven en verwachtingen. Ik zou natuurlijk het liefste willen leren hardlopen etc. Maar dit is gewoon niet haalbaar.

21 Apr 2019 21:08 door Tompouce

Wat ontzettend vervelend joh!

Mijn zus heeft het ook maar sinds ze producten met o.a. aspartaam vermijdt, heeftvze er aanzienlijk minder last van. Waar ze soms amper kon lopen sport ze nu zelfs weer.

Wellicht heb jij een andere gradatie (geen idee hoe dat precies zit) en misschien helpt het jou niet, maar ik wilde het toch even aangeven.

Sterkte!

22 Apr 2019 09:47 door Stuiterbal

Dank je wel voor je tip! Ik kan het altijd proberen.

22 Apr 2019 09:48 door Pippa

Ik heb fibromyalgie, nu even geen tijd, maar weet het inmiddels al een jaar of 12 denk ik.

22 Apr 2019 10:43 door Blue flower

Geen fibromyalgie, wel diabetes en dus chronisch ziek..

Mag dat ook? :wink:

22 Apr 2019 11:13 door Stuiterbal

Natuurlijk. Altijd fijn om samen erover te kletsen toch? Althans zo ervaar ik dit, nu het langzaam een plekje krijgt.

Welke type heb je? Diabetes is ook heftig. Kun je er goed mee omgaan?

23 Apr 2019 12:21 door Lejow

Ik heb Ehlers Danlos, type hypermobiliteit! En ik heb (of nou ja had...) lipoedeem.
Beide zorgen voor veel pijn, vermoeidheid etc.
De lipoedeem pijn is sinds de liposucties aan mijn benen echt flink verminderd, kon ik februari zo goed als pijnloos (alleen had ik nu spierpijn haha) door Disney heenlopen, ipv na dag 1 al half achterstevoren van de pijn.

23 Apr 2019 12:22 door Lejow

Wat ik wel geleerd heb, is dat het belangrijk is goed naar je lichaam te luisteren. En als ik bijv weet dat ik naar Disney of de Efteling ga, probeer ik ervoor mijn rust te pakken.
Je zult moeten gaan (her)ontdekken waar je grenzen liggen, en dat is soms letterlijk en figuurlijk pijnlijk.

24 Apr 2019 12:20 door boeddha

Ik heb de ziekte van crohn, op het moment is het rustig maar dat kan helaas zomaar veranderen.

24 Apr 2019 18:48 door zonneschijn

Ik heb Diabetes type 1. Leuk idee zo'n topic.

25 Apr 2019 14:08 door Blue flower

Lejow, kan jij jouw type hypermobileit uitleggen? Wat zijn jouw klachten?

Blutsj, ik heb type 1 al bijna 26 jaar. Ik kan er mee omgaan maar vind het een lastige ziekte. Altijd overal aan moeten denken, altijd op je voeding letten en daarbij met 3 kids is het soms flink aanpoten. Maar deze ziekte weerhoudt me tot niks, ik doe alles wat ik wil.

Zonneschijn, ik wist dat helemaal niet van jou! Hoelang heb je al diabetrs en heb je ook een pomp en/of sensor?

25 Apr 2019 14:50 door Bliss

Voor de dames met diabetes: ik ben wel benieuwd hoe jullie dag er zo'n beetje uitziet en wat jullie doen/laten qua voeding en andere zaken. Waaraan merk je dat je ziek bent? M'n vriend is namelijk ook diabeet, al bijna dertig jaar, maar eigenlijk doet hij qua voeding niet veel anders dan gezonde mensen. Uiteraard is hij gedurende de dag wel bezig met checken (hij heeft sinds kort zo'n ding in z'n arm en kan nu gewoon z'n telefoon ervoor houden en daarmee z'n bloedsuiker meten) en prikken en heeft hij altijd Dextro of AA bij de hand voor als hij laag zit.

Zelf ben ik chronisch vermoeid, maar ik kan er op zich goed mee omgaan. Heb het redelijk geaccepteerd, al was het laatst wel weer echt erg en heb ik bloed laten prikken. Ik bleek een tekort aan vitamine D en ijzer te hebben, dus nu weer goed aanvullen en op peil houden.

25 Apr 2019 15:14 door Blue flower

Bliss, ik let erg op mijn voeding. Daarnaast is gebleken dat ik erg gevoelig ben voor wat ik doe en eet. Ik heb gemiddeld 2 hypo's op een dag. Stofzuigen, bedden verschonen, badkamer schoonmaken betekend hypo's. Maar ook een dagje weg of spelen in de speeltuin met de kinderen betekent extra opletten en bijvoorbeeld langzame suikers nemen gedurende de tijd om hypo's te voorkomen.

Eten werkt bij mij ook erg heftig, sommige fruitsoorten neem ik niet omdat die zorgen voor hypers en de hele dag aan het schommelen ben.

Overigens heb ik wel een insuline pomp en een sensor, dat maakt het allemaal wel wat gemakkelijker hoor maar het blijft eem 24/7 job.

Nu de kids wat groter worden begrijpen die gelukkig steeds meer en kan ik ze ook om wat hulp vragen, als het echt nodig is... maar dat vind ik dan wel weer confronterend.. want ik wil niet dat zij die zorg moeten dragen in de toekomst.

25 Apr 2019 16:09 door Wasmand

Ik heb epilepsie
Vooral stress en vermoeidheid lokken insulten uit.
Ik slik 2x per dag 2 soorten medicijnen.
Het is nu redelijk rustig. Alweer 4 maand insult vrij.

25 Apr 2019 18:16 door Blue flower

Wat heftig wasmand! Lijkt me voor jezelf ook wel eng..

25 Apr 2019 21:22 door Wasmand

Ik voel het meestal aankomen dus ik heb even tijd om hulp te halen of iemand te bellen en op de grond te gaan liggen.
Toch blijft het altijd wel eng en niet fijn.

25 Apr 2019 22:00 door Lejow

BF, Ehlers Danlos is bindweefselaandoening.
Even gekopieerd:
Er zijn dertien verschillende typen benoemd binnen de nieuwste classificering uit maart 2017. De meest voorkomende typen zijn Klassieke EDS (cEDS) en hypermobiele EDS (hEDS). Doordat EDS bestaat uit dertien subtypes, zijn de verschillen in symptomen van patiënt tot patiënt aanzienlijk.

Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken zijn pijn en vermoeidheid veelgehoorde klachten.

Er zijn ook vormen die met je vaten te maken hebben, of juist met je hart.

Mijn klachten zijn dat gewrichten soms uit de kom schieten, maar gelukkig in mijn geval er gelijk ook weer in. Dit vooral bij mijn vingers en mijn kaak.
Daarnaast kunnen al mijn gewrichten te ver doorbuigen, vingers, ellebogen, heupen, kaken, knieën. Dit soort voor, zoals hier boven benoemd, voor veel pijn en vermoeidheid.
De lipoedeem veroorzaakt veel gelijke klachten, dus het was lastig om te onderscheiden waardoor wat kwam.

Het is bij mij overigens vastgesteld via DNA onderzoek.

--

Wel fijn BF, dat je de kinderen nu om hulp kunt vragen, hoe vervelend misschien ook. Het is goed en belangrijk dat ze weten wat ze moeten doen als het nodig is!

Fijn, Wasmand, dat je 4 maanden insultvrij bent, het lijkt me een 'eng' idee om te weten dat een aanval altijd kan komen.

26 Apr 2019 08:50 door zonneschijn

Ik heb nu bijna 4 jaar diabetes type 1. Heb sinds kort de sensor en spuit ernaast, doel is ook wel naar een pomp.
Ben 4 jaar geleden gestart met een toren hoge hba1c, nu sinds 1.5 jaar bij Diabeter en die lijn begint sindsdien stapsgewijs te zakken! Ben er nog niet maar al een eindje op weg.

BF, als het echt nodig is dan is het fijn dat je kinderen je kunnen helpen.

Wasmand, ook heftig zeg!

Bliss, ja ik let ook op mijn voeding. Prop niet zomaar vanalles naar binnen en als ik hoger in de waarde zit eet ik eerder iets met zo weinig mogelijk koolhydraten. Het is echt wel een 24/7 job waar je met alles wat je doet ook rekening houdt met je waardes.

26 Apr 2019 10:34 door Elska

Lejow schreef:Het is bij mij overigens vastgesteld via DNA onderzoek.

Is hEDS inmiddels vast te stellen via DNA onderzoek? Mij is destijds verteld dat dit bij hEDS (nog) niet mogelijk is.

Hier dus ook hEDS en vergelijkbare klachten als Lejow. Bij mij kunnen op mijn ellebogen na alle gewrichten overstrekken. Vrouwen hebben door de vrouwelijke hormonen over het algemeen meer klachten dan mannen. Bij mij zijn de klachten tijdens de zwangerschap verminderd en dat werkt nu (mede door de borstvoeding) ook nog door. Ik begin weer wat meer klachten te krijgen dus ben benieuwd hoe lang dat effect nog aanblijft.

Daarnaast de ziekte (/syndroom/fenomeen) van Raynaud, iets wat vaker voorkomt in combinatie met vormen van reuma.

28 Apr 2019 14:15 door Stuiterbal

Wat fijn zoveel reacties.

Wasmand, jeetje dat lijkt mij idd heel erg heftig. Wel "fijn" dat je het vooraf voelt aankomen.

De meiden met DM; dit is idd een 24/7 job. Ik heb zelf geen ervaring natuurlijk maar wel vanuit mijn werk veel ermee te maken gehad. Zeker ook op een jonge leeftijd en dat je toch geremd wordt in "gewoon erop los leven". Heftig, ook al vind je je weg hier wel in.

Ik heb deze week een mindere week. Veel pijntjes weer. Mijn stresslevel is deze week ook verhoogd en dat uit zich meteen in de fibromyalgie. Naast dit loopt er voor mij nog een DNA onderzoek wat ook wel spanning oplevert. Ze zijn aan het testen of ik het HIES syndroom heb. Dit heeft vooral met het immuunsysteem te maken. De dominante vorm is het niet want er is geen erfelijke lijn hiervan. Ik zou vorige week de uitslag krijgen maar hij was nog niet binnen helaas.
Er valt wel goed mee te leven maar onder strenge controle. Want de nare bijkomstigheid hiervan is, dat de kans op leukemie en dergelijke ernstige ziektes, groot is. Tot heden hoop ik maar dat het vals alarm is.

28 Apr 2019 15:35 door Lejow

Elska schreef:
Lejow schreef:Het is bij mij overigens vastgesteld via DNA onderzoek.

Is hEDS inmiddels vast te stellen via DNA onderzoek? Mij is destijds verteld dat dit bij hEDS (nog) niet mogelijk is.

Hier dus ook hEDS en vergelijkbare klachten als Lejow. Bij mij kunnen op mijn ellebogen na alle gewrichten overstrekken. Vrouwen hebben door de vrouwelijke hormonen over het algemeen meer klachten dan mannen. Bij mij zijn de klachten tijdens de zwangerschap verminderd en dat werkt nu (mede door de borstvoeding) ook nog door. Ik begin weer wat meer klachten te krijgen dus ben benieuwd hoe lang dat effect nog aanblijft.

Daarnaast de ziekte (/syndroom/fenomeen) van Raynaud, iets wat vaker voorkomt in combinatie met vormen van reuma.

Oeh.. dat weet ik eigenlijk niet. Er is ED vastgesteld via DNA, en ik was/ben hypermobiel dus volgens mij soort 1+1 ;)

28 Apr 2019 17:07 door Mamsie

Ik heb ook het labeltje fibromyalgie gekregen. Na alle onderzoeken bleek, dat ze niets aantoonbaars kunnen vinden wat mijn klachten veroorzaakt. Ik heb al vanalles gedaan om mijn klachten te verminderen, maar tot op heden nog geen echt succes. Luister vooral goed naar je lijf en probeer te stoppen met dingen voordat je weer over je grens gaat.

28 Apr 2019 17:37 door Anoniem335

Ik heb geen label maar wel altijd minder energie dan andere. Dat vind ik al lastig. 'Waarom ga je zo vroeg naar bed' is een veel gehoorde vraag. Ja uhh heb ik gewoon nodig, anders kan ik helemaal niet functioneren. Probeer 9 uur te slapen per nacht en dat lukt meestal ook wel. Gisterochtend op koningsmarkt geweest van half 8 tot half 11, toen even langs mn ouders, toen uur geslapen en 2 uur in bed gelegen in totaal en daarna nog 6 uurtjes inclusief pizza eten in het dorp geweest. Daar ben ik vandaag nog de hele dag kapot van, maar het was gelukkig erg gezellig.

Ben wel hypermobiel, maar heb mij nog niet verder laten onderzoeken. Voel me wel al mn hele leven anders. :-) bloedwaardes zijn wel altijd goed al heb ik ze nu al paar jaar niet laten testen.

28 Apr 2019 17:49 door Arizona

Wat zijn er een boel meiden op het forum die chronisch ziek zijn.

Ik heb zelf de ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte van de schildklier, dit weet ik pas sinds kort.
Er werd me al zo’n 6 jaar verteld dat ik een traag werkende schildklier heb, maar helaas is gebleken dat het dus Hashimoto is. Ik ben vrijwel altijd moe en stuit daardoor regelmatig op negatieve reacties. Wel heel jammer dat het zo moet, maar zo heb ik wel mijn echte vrienden leren kennen, die steunen me door dik en dun.

Zijn er meer meiden die mensen om zich heen kwijt geraakt zijn vanwege hun ziekte?

28 Apr 2019 18:36 door Bliss

Blue flower schreef:Bliss, ik let erg op mijn voeding. Daarnaast is gebleken dat ik erg gevoelig ben voor wat ik doe en eet. Ik heb gemiddeld 2 hypo's op een dag. Stofzuigen, bedden verschonen, badkamer schoonmaken betekend hypo's. Maar ook een dagje weg of spelen in de speeltuin met de kinderen betekent extra opletten en bijvoorbeeld langzame suikers nemen gedurende de tijd om hypo's te voorkomen.

Eten werkt bij mij ook erg heftig, sommige fruitsoorten neem ik niet omdat die zorgen voor hypers en de hele dag aan het schommelen ben.

Overigens heb ik wel een insuline pomp en een sensor, dat maakt het allemaal wel wat gemakkelijker hoor maar het blijft eem 24/7 job.

Nu de kids wat groter worden begrijpen die gelukkig steeds meer en kan ik ze ook om wat hulp vragen, als het echt nodig is... maar dat vind ik dan wel weer confronterend.. want ik wil niet dat zij die zorg moeten dragen in de toekomst.

Het is inderdaad een hele klus. Als je hypo's of hypers hebt, hoe laag/hoog zit je dan meestal? En wat neem je als je een hypo hebt?

Welkom op Zeg maar Yes!

Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Wie is er online?