Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Fibromyalgie topic /chronisch ziek

<<

Blue flower

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1376

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:54

Bericht 28 Apr 2019 21:03

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Er zijn dus veel verschillende soorten hypermobiliteit, even een zeer persoonlijke vraag.. mag ook via een pb maar hebben jullie door jullie hypermobileit ook last met bijvoorbeeld ontlasting en urine 'langer' ophouden? Wij willen onze middelste zoontje misschien ook gaan laten testen op hypermobileit.. lang verhaal maar hij is nu 6 en dat zou dus nu getest kunnen worden.

Bliss, laag is vaak onder de 2,5 en hoog kan ik geregeld doorschieten tot de 20. Ik heb ook altijd dextro bij me, maar thuis neem ik altijd carvan cevitam en iets van langwerkende suikers.
10.12.2010
21.03.2013
16.08.2016
<<

Lejow

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 13492

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 28 Apr 2019 21:35

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Nee eigenlijk niet... Heb, mijn inziens, een sterke blaas :P
Wel een periode chronisch blaasontsteking gehad, toen waren de artsen even bang dat ik dezelfde ziekte als mijn moeder zou hebben. Er is toen een biopt genomen en onderzocht en dat was gelukkig niet het geval.

Mijn dochter is ook hypermobiel. Zag laatst dat ze met een onwijs holle rug staat en dat ze door haar enkels zakt als ze loopt/rent. Eind juni moeten we weer naar de kinderarts, dus dit maar even bespreekbaar maken.
<<

Blue flower

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1376

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:54

Bericht 28 Apr 2019 22:28

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Wat fijn dat je niet hetzelfde als je moeder hebt zeg!

Lastig is dat mer kinderen he, hier zei de fysio het al toen J. 2 jaar was. Alleen dat ze dat nu nog niet kunnen testen omdat hij daar toen te jong voor was. Zou wel een hoop duidelijk maken bij onze J.

Maar goed voor kids hebben we een andere pijler :wink:
10.12.2010
21.03.2013
16.08.2016
<<

zonneschijn

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4886

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:28

Bericht 29 Apr 2019 06:51

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Bliss, onderweg heb ik altijd dextro bij de hand en thuis drink ik een glas limonade en eet iets, net wat er in huis is.
Hypo tussen 2.5 en 3.5 ongeveer en een hyper kan ik net als BF flink hoog schieten.
Trots op mijn stoere ventje!
<<

Elska

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1489

Geregistreerd: 11 Okt 2015 20:55

Bericht 29 Apr 2019 13:28

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Lejow schreef:
Elska schreef:
Lejow schreef:Het is bij mij overigens vastgesteld via DNA onderzoek.

Is hEDS inmiddels vast te stellen via DNA onderzoek? Mij is destijds verteld dat dit bij hEDS (nog) niet mogelijk is.

Hier dus ook hEDS en vergelijkbare klachten als Lejow. Bij mij kunnen op mijn ellebogen na alle gewrichten overstrekken. Vrouwen hebben door de vrouwelijke hormonen over het algemeen meer klachten dan mannen. Bij mij zijn de klachten tijdens de zwangerschap verminderd en dat werkt nu (mede door de borstvoeding) ook nog door. Ik begin weer wat meer klachten te krijgen dus ben benieuwd hoe lang dat effect nog aanblijft.

Daarnaast de ziekte (/syndroom/fenomeen) van Raynaud, iets wat vaker voorkomt in combinatie met vormen van reuma.


Oeh.. dat weet ik eigenlijk niet. Er is ED vastgesteld via DNA, en ik was/ben hypermobiel dus volgens mij soort 1+1 ;)

Is het dan niet een van de andere types? Bij de andere types is er ook sprake van hypermobiliteit, ik weet niet precies welke allemaal met DNA-onderzoek zijn vast te stellen.
Maakt verder ook niet veel uit, zolang het maar niet het vaattype (vEDS) is maar dat had je dan wel geweten.
Bij mij is het vaattype onderzocht ivm gebeurtenissen in de familielijn maar dat is gelukkig uitgesloten. Zal eens opnieuw informeren over DNA onderzoek, als dat mogelijk is is dat misschien handig om te weten voordat we voor een 2e gaan.
Afbeelding
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25115

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:02

Bericht 29 Apr 2019 15:30

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

zonneschijn schreef:Bliss, onderweg heb ik altijd dextro bij de hand en thuis drink ik een glas limonade en eet iets, net wat er in huis is.
Hypo tussen 2.5 en 3.5 ongeveer en een hyper kan ik net als BF flink hoog schieten.


Ah oké, m'n vriend heeft hetzelfde inderdaad. Ook meerdere hypo's en hypers op een dag vaak. Maar hij maakt er nooit een big deal van, dus soms vergeet ik bijna even dat hij diabeet is!
❤ 7 juni 2018
<<

Stuiterbal

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 306

Geregistreerd: 29 Dec 2018 19:08

Bericht 29 Apr 2019 15:35

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

@Mamsie: wanneer heb je de diagnose gekregen? Was je verbaasd of had je het al gedacht?
Bij mij is het ook idd zo gegaan. Allerlei onderzoeken wat niks uit wees en alle tenderpoints overactief. Dus dat was duidelijk.
Het heeft mij wel even gekost het te accepteren. Vind het nog steeds moeilijk dat ik beperkter ben en ik kan moeilijk om hulp vragen. Merk ook wel dat het mentale erg meespeelt. Is er spanning, dan is er veel pijn. Ben ik ontspannen, dan is het prima te doen.

Vandaag 20km gefietst!!!!!!! Dat is onwijs lang geleden. 10 heen en 10 terug met wel pauzes tussendoor. But i dit it!
For evigt, måske for evigt
Skal vi sammen, samme vej
Og når I morgen får øjne, og natten hviler sig
Skal vi for evigt måske samme vej
<<

zonneschijn

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4886

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:28

Bericht 29 Apr 2019 16:10

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Bliss schreef:
zonneschijn schreef:Bliss, onderweg heb ik altijd dextro bij de hand en thuis drink ik een glas limonade en eet iets, net wat er in huis is.
Hypo tussen 2.5 en 3.5 ongeveer en een hyper kan ik net als BF flink hoog schieten.


Ah oké, m'n vriend heeft hetzelfde inderdaad. Ook meerdere hypo's en hypers op een dag vaak. Maar hij maakt er nooit een big deal van, dus soms vergeet ik bijna even dat hij diabeet is!


Heeft hij er dan totaal geen last van Bliss?
Ik kan echt van mijn padje zijn als ik laag of hoog zit, reageer veel trager of mijn humeur slaat heel snel om. Of bij een hypo ga ik soms zo zitten shaken dat ik amper op mijn benen kan staan en mijn drinken met moeite zelf kan pakken.
Trots op mijn stoere ventje!
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25115

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:02

Bericht 29 Apr 2019 19:11

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Hij heeft er zeker wel last van, het is ook gewoon lastig, maar hij laat het maar weinig merken eigenlijk. Echt humeurig wordt hij er zelden door eigenlijk. Wel gaat hij zweten als-ie laag zit bijvoorbeeld en sowieso bij inspanning moet hij wel opletten dat z'n suiker niet te snel omlaag gaat. Maar het is eigenlijk nooit zo erg dat hij niet meer zelf iets kan pakken. Eén keer schrok ik me wel dood, toen maakte hij me 's nachts in paniek wakker en ben ik als een speer suiker gaan halen beneden, maar achteraf was het niet zó erg, maar droomde hij geloof ik dat het helemaal niet goed ging. Zelf moet hij er 's nachts ook weleens uit om iets te eten of AA te drinken.
❤ 7 juni 2018
<<

Anoniem277

Bericht 30 Apr 2019 05:29

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

.
Laatst gewijzigd door Anoniem277 op 16 Sep 2019 23:46, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

JustMeDaan

Major Yipyapper

Berichten: 3186

Geregistreerd: 01 Sep 2013 20:39

Bericht 30 Apr 2019 09:50

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Brood knippen! Dan zijn korsten geen probleem meer. Desnoods aparte schaar voor kopen. Boterham in stukken knippen en schaar kan zo in vaatwasser of afwassen.
D. 💙14-01-2019💙
<<

Juliet

Kletskop

Berichten: 611

Geregistreerd: 05 Nov 2017 11:12

Bericht 30 Apr 2019 09:57

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Inderdaad brood knippen! Ideaal. Ik ben halfzijdig spastisch en heb een kleine meid en knip altijd haar brood. Scheelt zoveel gedoe. Ik heb er ook aparte scharen voor :)
november ‘17 & juli ‘22 🩷💙
<<

Stuiterbal

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 306

Geregistreerd: 29 Dec 2018 19:08

Bericht 30 Apr 2019 11:25

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Anelisan schreef:Ik heb mij speciaal (opnieuw) aangemeld voor dit topic.

Ik heb reuma. Is 2 jaar min of meer vastgesteld maar pasgeleden nog bevestigd. Alleen de vorm is nog niet duidelijk. Het nadeel is dat bij het bloedonderzoek geen reumafactoren naar voren kwam en geen ontstekingswaarde. Het is ook niet te zien aan mijn lichaam maar de dokter kon het wel voelen.
Ik heb er momenteel veel last van en de medicijnen werken niet.
2 jaar geleden had ik mij aangemeld voor een fb groep hierover. Ik hoopte op tips maar het was maar een trieste bedoeling. Net alsof mensen elkaar gingen overtreffen met wie de meeste pijn heeft.

Ik heb veel last bij kleine dingetjes bijvoorbeeld de korst van een boterham doorsnijden. Nu heb ik kinderen dus dat moet ik veel doen. Iemand tips daarvoor?
Ik ga weer een verwijzing vragen voor de reumatoloog en hopelijk kunnen ze mij daar antwoorden geven en iets tegen de pijn.

Ik lees later bij en reageer dan uitgebreider. Moet mij nu klaar maken.


Heel herkenbaar. Ik zit ook in een facebook groep en ik word depri van de negativiteit. Ik snap dat het allemaal vervelend is, maar je zult toch door moeten. Handige tips krijgen om ermee om te gaan is dan alleen maar fijner. Goed dat je je hebt aangemeld. Ik denk dat wij hier elkaar wel op weg kunnen helpen.

Zit het bij jullie in de familie?
For evigt, måske for evigt
Skal vi sammen, samme vej
Og når I morgen får øjne, og natten hviler sig
Skal vi for evigt måske samme vej
<<

Tompouce

Kletskop

Berichten: 509

Geregistreerd: 17 Jan 2019 20:39

Bericht 30 Apr 2019 19:44

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

@ Anelisan: heb je al ooit remicade of simponi gehad? Ik krijg dat i.v.m. Colitis Ulcerosa maar wordt ook veel bij reuma patiënten gebruikt.
<<

Nan

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2513

Geregistreerd: 26 Mei 2016 19:46

Bericht 30 Apr 2019 20:01

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Anelisan, pizzasnijder kan ook veel. Daar snijd ik bijna alles mee voor mijn dochter omdat dat zo handig is. Wraps, pannekoeken, brood.
<<

Agnes

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1639

Geregistreerd: 11 Jul 2018 18:09

Bericht 01 Jun 2019 18:47

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Ik heb ook fibromyalgie. Sinds een aantal jaar krijg ik elke maand en b12 injectie waardoor het veel beter gaat gelukkig. Maar heb helaas ook andere tijden gekend.
<<

Rose.

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2364

Geregistreerd: 04 Sep 2013 21:13

Bericht 02 Jun 2019 06:45

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Anelisan schreef:Ik heb mij speciaal (opnieuw) aangemeld voor dit topic.

Ik heb reuma. Is 2 jaar min of meer vastgesteld maar pasgeleden nog bevestigd. Alleen de vorm is nog niet duidelijk. Het nadeel is dat bij het bloedonderzoek geen reumafactoren naar voren kwam en geen ontstekingswaarde. Het is ook niet te zien aan mijn lichaam maar de dokter kon het wel voelen.
Ik heb er momenteel veel last van en de medicijnen werken niet.
2 jaar geleden had ik mij aangemeld voor een fb groep hierover. Ik hoopte op tips maar het was maar een trieste bedoeling. Net alsof mensen elkaar gingen overtreffen met wie de meeste pijn heeft.

Ik heb veel last bij kleine dingetjes bijvoorbeeld de korst van een boterham doorsnijden. Nu heb ik kinderen dus dat moet ik veel doen. Iemand tips daarvoor?
Ik ga weer een verwijzing vragen voor de reumatoloog en hopelijk kunnen ze mij daar antwoorden geven en iets tegen de pijn.

Ik lees later bij en reageer dan uitgebreider. Moet mij nu klaar maken.


Facebook is inderdaad alleen maar negatief. Wat zijn je andere klachten? Ikzelf heb Lupus, ook niet in mijn bloed gevonden en valt onder de reuma soorten) wellicht kan je daar wat meer informatie over opzoeken? De site van nvle staat heel veel op.

Ik miste ook kracht in mijn handen, ben destijds zelfs overgegaan op kinderservies. Nu, jaren later, kan ik bijna alles. Als ik er met planning rekening mee houdt qua energie :) Natuurlijk zijn er mindere momenten, maar die gaan ook sneller voorbij dan eerst. Ik slik wel redelijk veel medicatie.
Mijn blog: http://www.enjoycelife.nl

Want de allermooiste bloemen, groeien vlak langs het ravijn
En om die te kunnen plukken moet je durven bang te zijn ♥
<<

Leaf

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2809

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:42

Bericht 03 Jun 2019 14:07

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Ik heb endometriose en adenomyose. Dit zorgt voor verklevingen in mijn buik en continue hoge ontstekingswaarden (onder andere).

Ik ben in maart geopereerd, alles is schoongemaakt en er is 15 cm darm weggehaald. Ik heb de afgelopen jaren enorm ingeboet op mijn energielevel, leefde echt van dutje naar dutje. Hopelijk wordt dit nu een stuk beter!

Het is alleen wel chronisch, het komt altijd weer terug.
RYW schreef:Ik heb dingen uit mijn schoenzool gepeuterd die ik boeiender vind dan Nougat's mening en leven.
<<

Oreo

Kletskop

Berichten: 790

Geregistreerd: 24 Mei 2018 22:22

Bericht 14 Jun 2019 18:44

Re: Fibromyalgie topic /chronisch ziek

Bliss schreef:Hij heeft er zeker wel last van, het is ook gewoon lastig, maar hij laat het maar weinig merken eigenlijk. Echt humeurig wordt hij er zelden door eigenlijk. Wel gaat hij zweten als-ie laag zit bijvoorbeeld en sowieso bij inspanning moet hij wel opletten dat z'n suiker niet te snel omlaag gaat. Maar het is eigenlijk nooit zo erg dat hij niet meer zelf iets kan pakken. Eén keer schrok ik me wel dood, toen maakte hij me 's nachts in paniek wakker en ben ik als een speer suiker gaan halen beneden, maar achteraf was het niet zó erg, maar droomde hij geloof ik dat het helemaal niet goed ging. Zelf moet hij er 's nachts ook weleens uit om iets te eten of AA te drinken.


Hier dus wel een vent die knetter humeurig wordt van te laag suiker. man man man. Dan gaat het allemaal met hangen en wurgen... Ik moest in mijn kraamweek midden in de nacht mijn bed uit om eten te maken. Hij durfde niet de trap af. Gelukkig werd ik zelf wakker van hem.
Hier liggen meerdere rollen dextro in de slaapkamer om die reden.
22112014 / 10042019
Vorige

Terug naar Lichaam & gezondheid

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers