Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


En toen zei de arts..

<<

Anoniem168

Bericht 29 Apr 2016 19:02

En toen zei de arts..

...dat ze nooit zal kunnen lopen. Denk je alles wel een keer gehad te hebben, komt er toch weer een harde klap.

Een paar weken geleden hadden we een gesprek met de revalidatiearts over de toekomst van J. Ze is nu 2,5 en ze kunnen nu een duidelijk beeld schatten van de ontwikkeling. Altijd hebben we het geweten en was het zichtbaar dat J. aan de hersenbeschadiging die ze had opgelopen rondom de geboorte, wat zou overhouden. Haar ontwikkelingsachterstand werd ook steeds groter en groter. J. is zo afhankelijk van ons als een baby. Ze kan niet zelf zitten, kruipen, eten en drinken naar haar mond brengen, praten etc. Ze gaat wel vooruit maar in hele iniminie stapjes.

Al bijna anderhalf jaar lopen we met haar bij het revalidatiecentrum. Daarvoor kreeg ze fysio aan huis, maar dat was niet voldoende. Tot de kerst kreeg ze allerlei losse therapieën: ergo, fysio, logopedie, zwemmen en daarnaast voor ons zelf ook gesprekken met kinderpsycholoog en maatschappelijk werk. Daarna kwam ze op een therapeutische groep terecht, ipv al die losse therapieën, gaat ze nu 2x een dagdeel per week naar dat groepje. Ze heeft het daar erg naar d'r zin en ze maakte echt sprongetjes, al waren het iniminie stapjes, maar het was wel echt duidelijk zichtbaar dat ze vooruit ging.

Is het dan toch zo raar dat je als ouder toch nog steeds die hoop houdt dat het wel goed komt? Oke, ik wist dat ze er altijd last van zou houden en het haar wel zou beperkingen in het dagelijks leven. Ik verwachtte ook niet dat ze een marathon zou gaan lopen, zo naïef was ik niet. Maar toch hield ik zo die hoop..

J. bevindt zich in stadium 4 van Cerebrale Parese. Ze zal dus een elektrische rolstoel krijgen in de toekomst, die ze met d'r hoofd kan bedienen (omdat ze niet stabiel is in d'r ledematen). Ook zal ze nog voor hele lange tijd goede ondersteuning nodig hebben in het zitten, want ook haar rompbalans is niet goed en ze kan dus voorlopig niet zelfstandig zitten. Op de therapeutische groep zijn ze net begonnen met het oefenen in een rolstoel. Toen ik J. in de rolstoel zag voor het eerst paar weken terug, kon ik wel janken en door de grond zakken van verdriet en stiekem hoopte ik dat ze er niks van zou bakken, zodat het moment vermeden en vergeten kon worden. Wat doet dat zeer om je kindje in een rolstoel te zien.
Dit betekent voor ons ook dat we waarschijnlijk moeten verhuizen. Ons huis moet teveel aangepast worden, maar dat is een lang traject van een paar jaar en daar moet de gemeente een besluit in nemen.

Ook is J. nu inmiddels weg bij de reguliere kinderopvang. Ze konden daar niet meer goed voor haar zorgen. In haar hoofd is ze oke, ze is heel slim, maar lichamelijk kan ze gewoon niet meekomen met de rest van de kinderen en de benodigde dingen hebben ze niet op de reguliere opvang, zoals een aangepaste kinderstoel etc. We zijn sinds januari opzoek geweest naar een instelling waar ze terecht kan, een plek geschikt voor haar. Maar dat viel niet mee. Genoeg instanties, maar niet de plek voor J. Dat proces heeft lang geduurd en nu gaat ze vanaf maandag eindelijk beginnen op een plek waar ze niet anders is dan anderen en waar ze zich hopelijk snel thuis voelt. Ze valt dan niet meer onder de reguliere opvang, maar onder dagbesteding en dat gaat dan ook uit van de gemeente. Ze wordt dan ook opgehaald en thuisgebracht met de taxi. De therapeutische behandelingen worden dan ook overgenomen door de instelling, zodat ze niet daarnaast nog eens weg moet, want daar hebben ze ook gewoon de specialisten voor in huis. Ook gaat er nog geregeld worden dat ze in de toekomst 1x in de maand tegen het weekendje daar een nachtje kan blijven slapen, zodat wij ook even naar adem kunnen happen en ons ding kunnen doen. We hebben niet veel mensen in de omgeving waar we op terug kunnen vallen. Donderdag de 12e mei zal ze nog een keer komen op de therapeutische groep voor haar afscheidsfeestje en ook voor ons, zodat wij deze periode goed kunnen afsluiten.

Zo wordt toch zichtbaar dat we ons leven anders dan verwacht gaan inrichten. Al hebben we al een poos een aangepaste kinderstoel, kinderwagen en een speciale douchestoel voor haar en is ze aan de medische voeding ivm problemen bij het eten. Toch krijg je opnieuw een klap en stort je wereld toch in. Je kan niet zomaar meer even een dagje weg of op vakantie. Niks is vanzelfsprekend meer. En het doet me ook wel veel pijn en verdriet, dat door het stomme gebeuren nog steeds de littekens aanwezig zijn en we een weg moeten vinden om er mee om te gaan. Het doet me ook even pijn om andere gelukkige gezinnen te zien. Ik gun het iedereen natuurlijk, maar ik voel wel een soort van steek. Daarom ben ik ook met vlagen op het forum. Ten eerste omdat de zorg veel tijd inneemt en ten tweede omdat het zo nu en dan toch wel confronterend is.

Het is een lang verhaal worden, maar moest het van me afschrijven.
<<

Urban Naked

Gebruikers-avatar

Forumfossiel

Berichten: 15414

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:56

Bericht 29 Apr 2016 19:07

Re: En toen zei de arts..

Jeetje wat een heftig verhaal zeg brooke.. Kan me voorstellen dat je er even kapot van bent. Sterkte!
#teammaple🍁
<<

Anoniem281

Bericht 29 Apr 2016 19:08

Re: En toen zei de arts..

Jeetje Brooke wat heftig.. Ik heb helemaal nooit geweten dat je een kindje hebt met een hersenbeschadiging en schrik er een beetje van. Ik weet ook niet wat te zeggen, maar wilde niet je verhaal lezen en 't zomaar weg klikken.

Heel veel sterkte :hug:
<<

Uffe

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 9406

Geregistreerd: 25 Nov 2015 15:30

Bericht 29 Apr 2016 19:10

Re: En toen zei de arts..

Jeetje, ik weet even niet zo goed wat ik moet zeggen. Natuurlijk stort je wereld even in, je blijft ondank alles toch hopen op een zo normaal mogelijk leven! Sterkte.
⁠♡♡♡
<<

Mamsie

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2184

Geregistreerd: 01 Sep 2013 21:58

Bericht 29 Apr 2016 19:12

Re: En toen zei de arts..

Ik sluit me aan bij de rest. Heel logisch dat jullie wereld weer even instort. Ik wens je alle kracht toe die jij en je gezin nodig hebben.
GVS Let me love you a little more before youre not little anymore.
<<

Tom

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6220

Geregistreerd: 31 Aug 2013 17:32

Bericht 29 Apr 2016 19:16

Re: En toen zei de arts..

Jeetje, wat heftig! Kan ne voorstellen dat jullie hier kapot van zijn. Heel veel sterkte.
Als liefde leven wordt, krijgt geluk een naam. 21-07-2019
<<

Jip

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 11346

Geregistreerd: 03 Jan 2015 10:04

Bericht 29 Apr 2016 19:17

Re: En toen zei de arts..

Wat hebben jullie een hoop te verwerken. Heel veel sterkte, maar ook mooie lichtpuntjes met en voor J gewenst!
Their smile makes me smileJanuari 2017 ♡ April 2019

https://www.instagram.com/stofspinsels/
<<

Noor

Major Yipyapper

Berichten: 2824

Geregistreerd: 01 Sep 2013 06:24

Bericht 29 Apr 2016 19:20

Re: En toen zei de arts..

Wat heftig. Sterkte!
Luuk: 07-09-2012
Nora: 15-07-2014
<<

Fiederilsje

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6516

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:44

Bericht 29 Apr 2016 19:21

Re: En toen zei de arts..

Fender, wat een heftigheid. Alles wat je voelt, is niet meer dan logisch. Ik hoop dat je je ei goed kwijt kunt. Ik wens jullie veel sterkte en kracht :hug:
L2014 & H2017
<<

Snirp

Major Yipyapper

Berichten: 4822

Geregistreerd: 22 Nov 2013 07:57

Bericht 29 Apr 2016 19:22

Re: En toen zei de arts..

Heftig Brooke!
Ik sluit met bij al mijn voorgangers aan.
Heel veel sterkte!
<<

Anoniem161

Bericht 29 Apr 2016 19:23

Re: En toen zei de arts..

Wat heftig. Weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Sterkte!
Hopelijk zit ze dadelijk goed op haar plaats en maakt ze nog veel sprongetjes mee!
<<

Anoniem166

Bericht 29 Apr 2016 19:26

Re: En toen zei de arts..

Wat heftig, Brooke. Fijn dat jullie toch een geschikte plek hebben gevonden waar ze naartoe kan. Dat is vast belangrijk voor haar, zodat ze op kan groeien in een omgeving die bij haar past en dat ze niet anders is. Wat een zoektocht moet dat zijn geweest. Hopelijk blijkt de plek in de praktijk ook echt een fijne plek voor haar te zijn en ontwikkelt ze zich daar binnen haar kunnen. Sterkte.
<<

Mickey

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1533

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:20

Bericht 29 Apr 2016 19:26

Re: En toen zei de arts..

Wat ontzettend heftig Brooke. Ik kan me heel goed voorstellen dat je toch altijd hoop blijft houden en dat je nu heel verdrietig bent hierover.
Ik weet niet of je op advies zit te wachten, maar misschien is het fijn om iemand te zoeken die jullie een beetje kan ontlasten mbt de zorg voor jullie dochter. Zelf werk ik nu zo'n 2.5 jaar bij een gezin in huis, wiens dochter ook een cerebrale parese heeft. Ze is nu 12, maar verstandelijk een jaar of 3.5/4. Op de momenten dat ik daar ben, kunnen de ouders samen weg of met hun andere kind iets doen. Ik neem de zorg voor hun dochter dan over, zodat zij die zorg een paar uur niet hebben. Ik kan me voorstellen dat dit nu misschien nog niet goed voelt, maar wellicht is het iets waar jullie in de toekomst gebaat bij zijn. Ik weet niet of jullie al pgb krijgen, maar dat kun je hier ook voor gebruiken.
07.12.2011
11.12.2014
<<

Anoniem184

Bericht 29 Apr 2016 19:26

Re: En toen zei de arts..

Ik weet ook even niet zo goed wat ik moet zeggen, behalve sterkte. Ik wist wel dat jullie extra zorgen hadden voor en om jullie dochtertje, maar niet dat het zo zwaar is. Veel sterkte met deze klap een plekje te geven.
<<

anoniem203

Bericht 29 Apr 2016 19:29

Re: En toen zei de arts..

Jeetje Brooke wat heftig allemaal. Ik wist niet dat het zo erg was allemaal. Jullie leven stond en staat op z'n kop en natuurlijk mag je dat zwaar vinden wat dat is het ook zo te lezen. Ik wil je veel kracht wensen voor de tijd die komen gaat. En hopelijk wisselt die tijd ook af met mooie en fijne dingen :hug:

Hoe staat je vriend hier in? Heb je genoeg steun aan hem?
<<

Lejow

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 13486

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:55

Bericht 29 Apr 2016 19:31

Re: En toen zei de arts..

Ach meid toch... De rillingen lopen over mijn lijf, je stukje tekst raakt me heel diep. Hoe lamgeslagen moeten jullie je wel niet voelen nu.
Ik kan geen juiste woorden vinden nu, niets wat momenteel de lading dekt van wat jullie voelen.
Woede, boosheid, verdriet... Probeer dat ook toe te laten. Je mag woedend en boos zijn, het is namelijk ook gewoon hardop gezet Klote...

Sterkte, heel veel sterkte met het allemaal een plaatsje geven de komende tijd.
<<

Taeda

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 8602

Geregistreerd: 31 Aug 2013 17:45

Bericht 29 Apr 2016 19:38

Re: En toen zei de arts..

Ik weet niet wat ik moet zeggen, Brooke. Ik wil je wel laten weten dat je verhaal me raakt en ik hoop dat jullie met elkaar de kracht hebben om geluk te vinden in mooie momenten.
Love never loses faith.
november 2016 - mei 2018 - oktober 2021
<<

JLo

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 490

Geregistreerd: 11 Mei 2014 15:48

Bericht 29 Apr 2016 19:41

Re: En toen zei de arts..

Wat verschrikkelijk heftig Brooke! En wat een verschrikkelijk nieuws!! Natuurlijk bleef je hoop houden, dat heb je ook nodig om dit allemaal vol te kunnen houden. En dan wordt nu de grond onder je voeten weg geslagen en moet je accepteren dat het is zoals het is. Dat moet je echt even verwerken natuurlijk en dat zal tijd kosten. Heel veel sterkte toegewenst maar ik hoop dat je ondanks alles ook kunt genieten van jullie meisje!
<<

Arwyn

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 9634

Geregistreerd: 01 Sep 2013 15:06

Bericht 29 Apr 2016 19:41

Re: En toen zei de arts..

Wat ontzettend heftig..
Ik weet nog dat je het verhaal deelde toen J. er net was. En op de een of andere manier heb ik ook altijd gedacht dat het wel 'goed' zou komen. Wat zwaar om dit te moeten horen..
Hopelijk komt ze nu op haar plek en kunnen jullie ook weer genieten van de kleine mooie dingen. Sterkte.
Ik hou van jou, van heel jou

augustus 2015 - juni 2018 - januari 2022
<<

Maddie

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 5464

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:18

Woonplaats: Noord Holland

Bericht 29 Apr 2016 19:50

Re: En toen zei de arts..

Jeetje Brooke, wat is dit heftig voor jullie! Diep in je hart hoop je altijd dat het beter wordt. Wat een klap voor jullie.
Augustus 2012
Augustus 2014
Mei 2016
<<

Kiwi

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 480

Geregistreerd: 01 Sep 2013 09:20

Bericht 29 Apr 2016 19:50

Re: En toen zei de arts..

:hug:
Sluit me aan bij mijn voorgangers. Sterkte!
En, ook al woon ik (nu iig) niet in de buurt, als er iets is waar we mee kunnen helpen... :ja:
<<

Parel

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2447

Geregistreerd: 21 Mrt 2015 11:30

Bericht 29 Apr 2016 19:56

Re: En toen zei de arts..

Ah jeetje Brooke, zelfs ik word hier heel stil van.
Ik kan me je verdriet zo goed voorstellen, ik hoop heel erg dat ze in een vertrouwde omgeving, waar ze niet bijzonder is maar vooral zichzelf kan zijn zich fantastisch goed kan ontwikkelen en gelukkig kan worden en zijn.

En jullie als ouders krijgen klap na klap, maar jeetje wat zijn jullie een KANJERS! Alles hebben jullie voor haar over en daar kan ik alleen maar een hele diepe buiging voor maken.
<<

Anoniem155

Bericht 29 Apr 2016 20:00

Re: En toen zei de arts..

Wat vreselijk moeilijk voor jullie allemaal. Heel veel sterkte!
<<

GeKKiE

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4984

Geregistreerd: 01 Sep 2013 07:30

Bericht 29 Apr 2016 20:02

Re: En toen zei de arts..

Jeetje zeg, wat heftig om te lezen.
Knap dat je het zo goed kan opschrijven.
Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd.
Als ik je verhaal lees, lees ik dat jullie dit aankunnen. Je klinkt erg sterk!
<<

Elliot

Gebruikers-avatar

Forumfossiel

Berichten: 15401

Geregistreerd: 20 Feb 2014 11:58

Bericht 29 Apr 2016 20:03

Re: En toen zei de arts..

Jeetje Brooke wat een heftig verhaal. Ik weet ook niet goed wat te zeggen, maar wil wel laten weten dat ik het heb gelezen en aan jullie denk. Veel sterkte met het verwerken van deze klap, het is niet makkelijk. :hug:

♥♥
Volgende

Terug naar Zwangerschap & kinderen

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: MrsMath, Zora