En toen zei de arts..
Een paar weken geleden hadden we een gesprek met de revalidatiearts over de toekomst van J. Ze is nu 2,5 en ze kunnen nu een duidelijk beeld schatten van de ontwikkeling. Altijd hebben we het geweten en was het zichtbaar dat J. aan de hersenbeschadiging die ze had opgelopen rondom de geboorte, wat zou overhouden. Haar ontwikkelingsachterstand werd ook steeds groter en groter. J. is zo afhankelijk van ons als een baby. Ze kan niet zelf zitten, kruipen, eten en drinken naar haar mond brengen, praten etc. Ze gaat wel vooruit maar in hele iniminie stapjes.
Al bijna anderhalf jaar lopen we met haar bij het revalidatiecentrum. Daarvoor kreeg ze fysio aan huis, maar dat was niet voldoende. Tot de kerst kreeg ze allerlei losse therapieën: ergo, fysio, logopedie, zwemmen en daarnaast voor ons zelf ook gesprekken met kinderpsycholoog en maatschappelijk werk. Daarna kwam ze op een therapeutische groep terecht, ipv al die losse therapieën, gaat ze nu 2x een dagdeel per week naar dat groepje. Ze heeft het daar erg naar d'r zin en ze maakte echt sprongetjes, al waren het iniminie stapjes, maar het was wel echt duidelijk zichtbaar dat ze vooruit ging.
Is het dan toch zo raar dat je als ouder toch nog steeds die hoop houdt dat het wel goed komt? Oke, ik wist dat ze er altijd last van zou houden en het haar wel zou beperkingen in het dagelijks leven. Ik verwachtte ook niet dat ze een marathon zou gaan lopen, zo naïef was ik niet. Maar toch hield ik zo die hoop..
J. bevindt zich in stadium 4 van Cerebrale Parese. Ze zal dus een elektrische rolstoel krijgen in de toekomst, die ze met d'r hoofd kan bedienen (omdat ze niet stabiel is in d'r ledematen). Ook zal ze nog voor hele lange tijd goede ondersteuning nodig hebben in het zitten, want ook haar rompbalans is niet goed en ze kan dus voorlopig niet zelfstandig zitten. Op de therapeutische groep zijn ze net begonnen met het oefenen in een rolstoel. Toen ik J. in de rolstoel zag voor het eerst paar weken terug, kon ik wel janken en door de grond zakken van verdriet en stiekem hoopte ik dat ze er niks van zou bakken, zodat het moment vermeden en vergeten kon worden. Wat doet dat zeer om je kindje in een rolstoel te zien.
Dit betekent voor ons ook dat we waarschijnlijk moeten verhuizen. Ons huis moet teveel aangepast worden, maar dat is een lang traject van een paar jaar en daar moet de gemeente een besluit in nemen.
Ook is J. nu inmiddels weg bij de reguliere kinderopvang. Ze konden daar niet meer goed voor haar zorgen. In haar hoofd is ze oke, ze is heel slim, maar lichamelijk kan ze gewoon niet meekomen met de rest van de kinderen en de benodigde dingen hebben ze niet op de reguliere opvang, zoals een aangepaste kinderstoel etc. We zijn sinds januari opzoek geweest naar een instelling waar ze terecht kan, een plek geschikt voor haar. Maar dat viel niet mee. Genoeg instanties, maar niet de plek voor J. Dat proces heeft lang geduurd en nu gaat ze vanaf maandag eindelijk beginnen op een plek waar ze niet anders is dan anderen en waar ze zich hopelijk snel thuis voelt. Ze valt dan niet meer onder de reguliere opvang, maar onder dagbesteding en dat gaat dan ook uit van de gemeente. Ze wordt dan ook opgehaald en thuisgebracht met de taxi. De therapeutische behandelingen worden dan ook overgenomen door de instelling, zodat ze niet daarnaast nog eens weg moet, want daar hebben ze ook gewoon de specialisten voor in huis. Ook gaat er nog geregeld worden dat ze in de toekomst 1x in de maand tegen het weekendje daar een nachtje kan blijven slapen, zodat wij ook even naar adem kunnen happen en ons ding kunnen doen. We hebben niet veel mensen in de omgeving waar we op terug kunnen vallen. Donderdag de 12e mei zal ze nog een keer komen op de therapeutische groep voor haar afscheidsfeestje en ook voor ons, zodat wij deze periode goed kunnen afsluiten.
Zo wordt toch zichtbaar dat we ons leven anders dan verwacht gaan inrichten. Al hebben we al een poos een aangepaste kinderstoel, kinderwagen en een speciale douchestoel voor haar en is ze aan de medische voeding ivm problemen bij het eten. Toch krijg je opnieuw een klap en stort je wereld toch in. Je kan niet zomaar meer even een dagje weg of op vakantie. Niks is vanzelfsprekend meer. En het doet me ook wel veel pijn en verdriet, dat door het stomme gebeuren nog steeds de littekens aanwezig zijn en we een weg moeten vinden om er mee om te gaan. Het doet me ook even pijn om andere gelukkige gezinnen te zien. Ik gun het iedereen natuurlijk, maar ik voel wel een soort van steek. Daarom ben ik ook met vlagen op het forum. Ten eerste omdat de zorg veel tijd inneemt en ten tweede omdat het zo nu en dan toch wel confronterend is.
Het is een lang verhaal worden, maar moest het van me afschrijven.