Cerebrale Parese/Cerebral palsy
De letterlijke vertaling is hersenverlamming. De hersenen zijn niet in staat om de spieren op de juiste manier aan te sturen en samen te laten werken. Hierdoor ontstaat er spasticiteit. Om de hersenbeschadiging CP te kunnen noemen moet het aangeboren zijn of in het eerste levensjaar opgelopen zijn.
Kort door de bocht zijn er drie verschillende typen CP. Je hebt spastisch, dyskinetisch en atactisch. Het spastische type komt het meeste voor, dit is het type dat S, mijn dochter, heeft. Hierbij is er veel spierstijfheid/spasticiteit. Bij het dyskinetische type maken kinderen bewegingen die ze niet willen maken en hebben hier geen invloed over. Bij het atactische type is er vooral sprake van problemen met coördinatie en evenwicht.
De CP kan zich op verschillende manieren uiten: halfzijdig (hemiplegie/hemiparese, dit heeft S), alleen de benen (diplegie/paraplegie) en bij zowel de armen als benen (tetraplegie).
Statistisch gezien wordt er elke dag wel een kindje met CP geboren in NL, 1 op de 500 kinderen heeft CP. Het komt dus vaak voor. Meestal is er bij de geboorte nog niks te zien en wordt pas in de eerste twee levensjaren duidelijk dat kinderen CP hebben. Bij hele lichte varianten kan het nog wel later pas aan het licht komen.
De mate waarin de CP aanwezig is verschilt dus ook nog enorm per kind. Er is een classificatiesysteem waarbij de zwaarte wordt berekend. Hier is een plaatje waarbij het kort wordt beschreven.

S valt voor nu in klasse 1, dit kan evt later nog verzet worden naar 2. Echt een lichte variant dus.
Naast deze types en classificaties zie je bij CP ook nog andere veelvoorkomende problemen:
• stoornissen in gevoel gewaarwording
• stoornissen in communicatie
• stoornissen in gedrag
• gezichtsvermogen kan aangetast zijn
• spraakvermogen kan aangetast zijn
• er kunnen leermoeilijkheden zijn
• epilepsie komt voor
• achterstand in ontwikkeling
• chronische pijn
• slaapproblemen
Er is naast symptoombestrijding (bijvoorbeeld botox tegen spasticiteit in de spieren, spalkjes etc) niks te doen aan CP. Je moet ermee leren omgaan en mee leren leven.
De ziekte is niet progressief, de schade wordt doorgaans niet erger en dus blijft een lichte classificatie licht. Er zijn geen directe medicijnen tegen de CP, wel tegen bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld epilepsie. Maar dit lijkt tot nu toe niet het geval bij S.



Ons verhaal
16 februari 2013 ben ik bevallen van een prachtige dochter. De bevalling was pittig en lang, dochter had wat moeite en ik mocht alleen nog maar liggen tijdens de weeën. Toen ik eenmaal 9 cm ontsluiting had bleek ineens dat dochter helemaal verkeerd lag (sterrenkijker en aangezichtsligging) en dat een normale geboorte bijna onmogelijk zou zijn. Op dat moment is er gekozen voor een keizersnede. Deze verliep goed en dochter had een mooie apgar. De weken na haar geboorte waren mooi, ze deed het goed. Borstvoeding liep minder goed, op een of andere manier snapte ze niet goed hoe ze moest drinken. De overgang op kunstvoeding verliep wel goed. Na een week of 4 deed ik S in bad. Ze verstijfde ineens, begon met haar ogen te draaien en ik haalde een witte stijve plank met nietszeggende ogen uit het badje. Ik heb als reactie mijn moeder gebeld (was een paar huizen verderop aan het oppassen op nichtje en neefje) en toen zij hierheen was gerend was S keihard aan het huilen. Ze was er weer en ik had een naakt klein wit babytje op mijn armen. We waren allemaal flink ontdaan. We konden meteen bij de huisarts terecht maar deze kon geen afwijkingen vinden. Een stuip dacht hij, mogelijk van teveel voeding (overgang bv naar kv) en we gingen weer naar huis. S had al vrij vlot weer kleur en was weer de vrolijke baby die we kenden.
Toen S een maand of 6/7 was begon ons op te vallen dat ze weinig beweeglijk was, eerder vonden we haar gewoon lui. Ze probeerde niet te rollen en 1 handje gebruikte ze niet zoveel. Haar linkerhandje zat bijna altijd in een stevige vuist, met de duim naar binnen en deze kwam er tussen haar middelvinger en wijsvinger weer uit. Haar benen lagen er meestal maar bij, ze had ze nooit in de lucht en ze pakte haar voetjes nooit. Het consultatiebureau verwees ons naar de kinderfysio. Na 1 afspraak te hebben gehad met S gaf zij aan dat de zowel het armpje als beentje van S een hoge spierspanning had. Wij maakten ons nog niet zoveel zorgen maar de kinderfysio en het cb stonden erop dat we naar de kinderarts gingen. Toen begonnen we ons wel druk te maken. Ik ben zelf verpleegkundige en begon al wat te googelen. Binnen no time dacht ik te weten wat S had. Ze voldeed aan veel van de symptomen: Cerebrale parese.
De kinderarts onderzocht haar en kwam ook met dezelfde verdenking, de klachten passend bij CP. Er zou een MRI plaatsvinden om te kijken waar de beschadiging zat. Dit heeft nog een tijd op de zich laten wachten. De eerste MRI mislukte ivm het wakker worden van S, de tweede MRI onder narcose hebben we een maand of 8 op moeten wachten. We moesten naar het WKZ. Omdat CP niet progressief is werd hier ook geen versnelde procedure opgezet. In tussentijd werden we begeleid door een revalidatiearts en de kinderfysio die er vanaf het eerste moment bij was. De uiteindelijke MRI toonde inderdaad hersenschade aan, het lijkt erop dat er meerdere infarctjes hebben plaatsgevonden. De daadwerkelijke schade is maar zo’n 2 cm groot, in de rechter hersenhelft maar zit op een rottige plek waardoor S dus halfzijdig spastisch is. Ik heb wat bloedtesten gehad, of een infectie mogelijk de oorzaak was van de hersenschade. Maar hier kwam niks uit. We zullen nooit weten of de schade met de geboorte, voor de geboorte of tijdens de stuip (infarct?) is ontstaan.
Met behulp van de fysio leerde S om bijvoorbeeld te rollen, we oefenden veel dat ze haar linkerhand ging inzetten. We probeerden dat het vuistje open bleef maar dat was best lastig. Voor het naar bed gaan pelde ik altijd vinger voor vinger het handje open, vaak vonden we dat nog wat brood oid dat ze uren eerder had gepakt. Uiteindelijk kon ze met een maand of 14 zelf beide kanten op rollen, kruipen heeft ze nooit echt gedaan. Met een maand of 15 begon ze met bilschuiven en met 18 maanden liep ze (hadden we echt niet verwacht!). Het heeft nog wel een tijd geduurd voordat ze zelf kon gaan zitten, zelf kon opstaan etc. Inmiddels is ze 2,5 en loopt ze best goed. Drempels en stoepranden zijn nog wel grote uitdagingen. Ze raakt snel uit evenwicht en snapt soms niet zo goed hoe ze iets aan moet pakken. Maar met oefenen komen we ver. Sinds dat ze 22 maanden is heeft ze semi orthopedische schoenen zodat ze steviger loopt en sinds enkele maanden heeft ze een klein spalkje om haar hand om haar duim wat beter in te kunnen zetten (zit teveel naar binnen door de spierspanning).
S met haar schoenen (ze heeft inmiddels roze, oude foto) en spalkje



Momenteel zien we vooral dat S minder handig is, minder sterk omdat ze links nog niet voldoende inzet. Het spalkje geeft haar meer grijpmogelijkheid met links en ze kan bijv beter een glas vasthouden nu. Ze is beperkt in het strekken van de arm, de inzet van de hand en heeft weinig kracht. Haar been heeft een minder hoge spierspanning dan haar arm. Wel staat ze veel op haar tenen aan de linkerkant en heeft ze regelmatig spierpijn. Haar spieren moeten echt een beetje losgemaakt worden als ze uit bed komt anders begint ze wat te mopperen en jammeren want ze is dan erg stijf. We blijven wekelijks naar de fysiotherapeut gaan om overal aan te werken.
Volgend jaar gaat ze waarschijnlijk deelnemen aan een therapiegroep waarbij er specifiek aandacht is voor het inzetten van haar linkerzijde (de Piratengroep/forced use groep, https://www.maartenskliniek.nl/behandel ... atengroep/). De kinderen met allemaal halfzijdige spasticiteit raken dan in het piratenspel ‘ gewond’ aan hun normale arm en deze gaat dan in mitella. Daarna gaan ze allerlei spellen doen waarbij ze hun aangedane arm moeten gebruiken. Deze methode gebruiken we ook al veel bij fysiotherapie en soms ook gewoon thuis om het gebruik van de arm te stimuleren.


Mogelijk gaan we de komende jaren nog wel tegen dingen aanlopen wat ze niet kan of minder goed kan dan anderen, hier moeten we dan maar foefjes voor verzinnen. Zelf krijgt S het inmiddels wel een beetje door dat ze niet alles kan/zo goed kan als anderen. Bij klimtoestellen probeert ze vaak niet eens meer erin te klimmen en staat ze lachend te klappen voor de andere kinderen die er wel in kunnen klimmen. Dat breekt dan wel echt je hart als je dat ziet.
Via facebook zit ik in een contactgroepje met allemaal ouders van kindjes met CP. Daar lees ik natuurlijk regelmatig hoe de oudere kindjes er op school mee omgaan. Vooral positieve verhalen gelukkig, ik heb er dan ook het volste vertrouwen in dat alles een plek krijgt en goed komt.
S is voor nu onder controle bij de revalidatiearts in een revalidatiecentrum. Daar wordt elke keer gekeken hoe ze zich ontwikkelt en waar aandachtspunten liggen. Wat ik soms moeilijk vind is dat je niet weet wat er nog komen gaat. S is erg pittig, slaapt heel erg slecht maar komt dit dan van de CP of is ze gewoon een peuterpuber? Maar dat gaan we allemaal nog zien. Vooralsnog doet ze het heel goed en we zijn natuurlijk ook heel trots op haar.


------------------------------------------

Benieuwd naar de andere delen van deze rubriek?
Deel 1: De lange levertijd
Deel 2: Studeren en kinderen
Deel 3: Kind & chromosoomafwijking
Deel 4: Het alleenstaande ouderschap
Deel 5: Thema kinderfeestjes
Deel 6: Verloskundige
Deel 7: Postpartum depressie
Deel 8: En dan ineens ben je ouders
Deel 9: Nefrotisch syndroom