Kindje met het syndroom van down

27 Sep 2013 12:21 door Steep

Even voor de duidelijkheid, het is niet mijn groep waarop het is gebeurd maar een andere groep. Maar het was nooit aan het licht gekomen als er geen camerabeelden van waren geweest.

Tania; ik weet niet of het zozeer aan de collega's of mijn ervaringen ligt. Op andere groepen zie ik ook bewoners die naar mijn mening wel genieten van hun leven op deze manier. Maar als ik bewoners zie die aan de sondevoeding in een rolstoel met zuurstof liggen en waarbij een activiteit is om naar een lavalamp te kijken voor een half uur. Nee dat vind ik echt niet menswaardig.

27 Sep 2013 12:23 door Susan

Steep schreef:Wat ik lees van Ezra is hij al veel verder als mijn bewoners. Hij kan aangeven dat hij de basisbehoeftes nodig heeft toch? Dat kunnen ze bij mij niet. En juist als hij kan functioneren/wonen/werken met begeleiding is dat toch mooi, dan kan hij eruit halen wat eruit te halen valt. Mijn bewoners kunnen dat niet en zijn totaal afhankelijk van wat de begeleiding met hun onderneemt.

Ja, hij kan gewoon verbaal vragen om wat hij wil ('Mag ik boterham met pindakaas', 'Mag ik limonade', 'Mag ik boekje lezen' enzovoort) en toen hij dat nog niet kon had hij wel andere manieren om dat aan te geven of hij ging het gewoon zelf pakken en daar was hij dan heel creatief in. Verder kan hij zichzelf al heel aardig aankleden. Ik merk wel dat ik hem toch te snel help en dat hij dat doorheeft waardoor hij er een beetje een spelletje van maakt. Dion hoeft alleen maar de kledingstukken aan te geven en die trekt hij dan zelfstandig aan, die straalt blijkbaar meer uit dat hij het gewoon echt zelf MOET doen. Hij kan dat dus wel zelf: onderbroek, hemd, broek, shirt zelf aantrekken, sokken, schoenen en jas met wat hulp. Hij is nog niet zindelijk maar hij heeft de laatste tijd wel een aantal keer op de wc geplast, dus dat begint ook te komen. Hij kan ook gewoon zelf eten en drinken, dat kan hij allang, hij kon met een maand of zeven al uit een gewone beker drinken, dat is bij hem nooit een probleem geweest.

27 Sep 2013 12:26 door Anoniem103

Waarom blijven jouw bewoners trouwens maximaal 2 jaar Steep?

27 Sep 2013 12:29 door Steep

Goed joh! Nee ik heb het echt over een totaaaaal andere doelgroep. Ezra zie ik nog wel zelfstandig met begeleiding wonen (of in iedergeval in een appartementencomplex waar je wel alles voor jezelf hebt maar er begeleiding aanwezig is mocht je die nodig hebben), je kunt hem dingen leren (en misschien ritualiseren?) en dat scheelt al zoveel!

27 Sep 2013 12:29 door Steep

Tania schreef:Waarom blijven jouw bewoners trouwens maximaal 2 jaar Steep?

Ik bedoelde cognitief max 2 jaar.

27 Sep 2013 12:31 door Anoniem25

Tania schreef:Waarom blijven jouw bewoners trouwens maximaal 2 jaar Steep?

Ik denk cognitief gezien.

Ik werk zelf ook op een woongroep, voor kinderen met een beperking en gedragsproblematiek. Ik vind het soms best heel confronterend en heb afscheid genomen van mijn oude werk omdat ik daar constant het gevoel had dat ik mijn eigen kind daar nóóit zou willen laten wonen. Op mijn huidige werk is het beter, maar de bezuinigingen doen de zorg gewoon niet goed. Ik denk dat het voor geen één kind goed is om samen met nog 7 cliënten op een groep te wonen, allemaal met hun eigen hulpvraag, met een zzp die bepaald dat je per kind zo'n 3 a 4 zorguren per dag hebt. Ik sta wel volledig achter de basiszorg die mijn collega's en ik bieden, maar soms is het wel pijnlijk omdat je die kinderen ook gewoon meer gunt.

27 Sep 2013 12:34 door Anoniem103

Oh ja ik las het anders, ik vond het al zo vreemd.

27 Sep 2013 12:36 door Steep

Aimee schreef:
Tania schreef:Waarom blijven jouw bewoners trouwens maximaal 2 jaar Steep?

Ik werk zelf ook op een woongroep, voor kinderen met een beperking en gedragsproblematiek. Ik vind het soms best heel confronterend en heb afscheid genomen van mijn oude werk omdat ik daar constant het gevoel had dat ik mijn eigen kind daar nóóit zou willen laten wonen. Op mijn huidige werk is het beter, maar de bezuinigingen doen de zorg gewoon niet goed. Ik denk dat het voor geen één kind goed is om samen met nog 7 cliënten op een groep te wonen, allemaal met hun eigen hulpvraag, met een zzp die bepaald dat je per kind zo'n 3 a 4 zorguren per dag hebt. Ik sta wel volledig achter de basiszorg die mijn collega's en ik bieden, maar soms is het wel pijnlijk omdat je die kinderen ook gewoon meer gunt.

Ja wat jij nu zegt heb ik ook. Daarnaast denk ik ook dat het voor niemand goed is om met zoveel op een groep te wonen terwijl je allemaal je eigen zorgvraag hebt en (in mijn geval) er maar 1 begleider rondloopt die aan al die vragen moet voldoen.

27 Sep 2013 12:37 door Anoniem66

Die 'uitstraling''/houding van Dion doet me aan mijn eigen broertje denken, Susan. Mijn broertje is behoorlijk autistisch en de voorspelling was vroeger zelfs dat hij niet kon leren lezen en schrijven en praten zou zelfs al moeilijk zijn. Als je nu ziet wat er van geworden is.. Hij heeft een tijdje niet thuis gewoond en op de woning daar was het erg van het niveau van de 'laagste' aanhouden daar. Mijn broertje ontwikkelde zich langzaam en wilde meer. Sinds hij weer thuis is gaan wonen en doordeweeks bij mij komt en bij mijn broer die hem gewoon als 'normaal' behandelen, ontwikkelt hij zich enorm snel. Mijn ouders behandelen hem thuis ook gewoon als een kind van normaal niveau, hij moet gewoon alles wat mijn zusje ook moet. Natuurlijk met aanpassingen op zijn niveau, maar ik bedoel ze houden hem niet 'klein' ofzo. En dat stimuleert hem juist enorm. Ze dachten dat hij nooit zou kunnen lezen en schrijven. Nu krijg ik geregeld hele verhalen over de Whatsapp van hem. Hij leest kranten, surft het internet over, gaat erop uit om de wereld te ontdekken. Hij blijft altijd beperkt in zijn niveau, maar wat dat soort stimulering teweeg kan brengen, daar sta ik soms nog steeds van te kijken.

27 Sep 2013 12:41 door Susan

Ja, op zich past Dion zich wel aan aan het feit dat hij autisme heeft hoor, we doen dit echt in overleg en in stapjes, degene die bij ons thuiskomt die ons begeleidt geeft ook aan dat hij toe is aan de volgende stap en dat was hier ook in, want we moeten hem ook weer niet overvragen. Maar als zij aangeeft dat hij eraan toe is om zich zelfstandig aan te kleden dan moet hij dat dus ook gewoon van Dion, terwijl ik veel eerder denk 'oh, het gaat een beetje moeilijk, even helpen', 'oh, hij blijft steken in die pijp', 'oh, die onderbroek zit straks achterstevoren', 'straks staat de taxi al voor de deur, ik help maar een handje'. En omdat hij er dan een spelletje van maakt bij mij en heel ondeugend gaat lachen als hij zich aan moet kleden, ben ik al op voorhand bang dat hij het gaat vertikken. Dion straalt wat dat betreft echt meer overwicht en duidelijkheid uit, maar wel passend bij zijn situatie. Ik ga altijd teveel nadenken over elk dingetje. Dat is een aandachtspunt.

27 Sep 2013 12:54 door Peinture

Wij hebben de combinatietest laten doen en krijgen komende maandag een punctie.
Als uit de punctie blijkt dat ons kindje het downsyndroom heeft laten we het weghalen.

WIJ hebben ervoor gekozen om zwanger te worden. Het kindje heeft nergens voor gekozen.
Ik zou het mezelf nooit vergeven dat het door alle crap dat al door mijn lichaam is gegaan van medicatie (niet voor of tijdens de zwangerschap hoor), daardoor een ziek kindje ter wereld komt. Alleen omdat ik zo nodig moeder wil worden?

Een aantal vriendinnen weten ook van de combinatietest en de punctie af, en sommigen komen ook beetje bij beetje met de vraag: Maar... Als nu blijkt dat de punctie zegt dat het een syndroom heeft, laten jullie het dan weghalen?
Dan zeg ik: Ja dat klopt, dat hebben we voordat we zwanger waren zo afgesproken en daar houden we ons aan.
En tot nu toe hebben alle vriendinnen gezegd: Oke, ik ben er voor je, wat er ook gebeurt.

Zij weten dat we geen onmensen zijn, en dat we dit goed hebben doordacht.
Kijk, als je geen test laat doen weet je nooit wat er gebeurt. Dat is prima.
Maar als je zo'n test laat doen doe je dat niet voor de gezelligheid.

Als het zo zou zijn, zou ik niet gevoelloos daar liggen te bevallen, nee dan zou ik een grote klap te verwerken krijgen, en mijn man ook. Ik denk dat ik de komende tijd daarna ook echt geen zin heb om een "nieuw" kindje te maken, maar dat ik dit allemaal moet verwerken. Alleen de gedachte er aan kills me. Maar goed, we zijn nog niet zo ver...

27 Sep 2013 13:01 door Anoniem66

Je zegt dat het kindje nergens voor gekozen heeft. Maar een kindje dat met Down ter wereld komt, beseft toch niet dat hij Down heeft? Het zijn de mensen om hem heen die hem laten merken dat hij anders is. En wellicht ooit wat zelfbesef. Maar ik denk niet dat het kind er zelf ongelukkiger van is, hij weet immers niet beter.

Ik zou dan zeggen dat je zélf de zorgen niet wilt. Want daar komt het toch op neer? Niet dat ik het afkeurend bedoel, maar jouw kindje heeft daar geen mening over, Down of niet.

27 Sep 2013 13:06 door Susan

Wat ik me wel afvraag: wat gebeurt er als een van de twee op die afspraak terugkomt? Op het Vivaforum was daar een keer een topic over, zij en haar vriend hadden ook afgesproken dat ze voor abortus zouden gaan als hun kind Down zou hebben, maar toen dat ook echt aan de hand bleek te zijn wilde zij dat helemaal niet meer en dat was natuurlijk een heel groot probleem. Wat doe je dan? Want ik kan me voorstellen dat je gevoel daar best in kan veranderen en dat je erop terug kan komen, er waren destijds mensen die vonden afspraak is afspraak, maar zo simpel vind ik het dan niet.

27 Sep 2013 13:14 door Peinture

Dat klopt inderdaad.. Ik kom misschien wat hard over, maar ik voel me de laatste tijd een beetje alsof ik in een molentje zit.. En het gaat alle kanten op. Ik was het net aan het nalezen en ik dacht al oei...

Er is een hele tijd voor mij gezorgd moeten worden, en ik heb het vreselijk gevonden. Dag in dag uit. En dan weet ik dat een kindje met down daar veel minder besef van heeft dan dat ik dat heb, want ik dacht dag in dag uit: Ik wil VOOR MEZELF kunnen zorgen!!! En dat kindje zal dan niet beter weten inderdaad, maar wij wel. Ik zou mijn kind trouwens nooit verbergen of iets dergelijks zoals in dit topic stond. Als ik gezond was geweest had ik ook nooit deze test gewild. Maar ik heb zoveel rommel in mijn lichaam gehad, dat we toch hebben besloten voor de test.

En ik denk ook de hele tijd: Wie zorgt er voor mijn kindje als ik er niet meer ben als het down heeft?
Ik heb geen broers of zussen, mijn ouders zijn er straks ook niet meer en als ze er wel nog zijn zijn ze ook te oud daarvoor. Mijn man natuurlijk wel, maar daar is er verder ook niemand die zich om ons kind zou bekommeren...

Dat zijn de doorslaggevende redenen vooral...

Maar wat ik me afvraag, zijn er dan zoveel mensen tegen die combinatietest? In mijn omgeving wordt hij heel vaak gedaan namelijk.

27 Sep 2013 13:19 door Artemis

Luce schreef:Je zegt dat het kindje nergens voor gekozen heeft. Maar een kindje dat met Down ter wereld komt, beseft toch niet dat hij Down heeft? Het zijn de mensen om hem heen die hem laten merken dat hij anders is. En wellicht ooit wat zelfbesef. Maar ik denk niet dat het kind er zelf ongelukkiger van is, hij weet immers niet beter.

Ik zou dan zeggen dat je zélf de zorgen niet wilt. Want daar komt het toch op neer? Niet dat ik het afkeurend bedoel, maar jouw kindje heeft daar geen mening over, Down of niet.

Ik heb ooit werktechnisch iemand meegemaakt, verstandelijk beperkt, psychisch ziek, eetstoornis waardoor ze steeds bijna uithongerde. Lichamelijk beperkt doordat ze al zoveel zelfmoordpogingen had gedaan en het lukte steeds niet...

Nét genoeg niveau om te beseffen dat ze totaal anders was dan andere mensen, dat ze niet mee kon komen, maar te weinig om daar iets aan te doen. Inmiddels volwassen, de gruwelijke dingen die ze zichzelf aandeed zal ik je besparen, maar ze greep iig elke gelegenheid aan om zichzelf pijn te doen of om zelfmoord te plegen. En steeds weer werd ze 'gered' na een poging, om, als ze weer opgelapt was, weer hetzelfde te proberen. Elke keer bijzonder schadelijk en verminkend, maar net niet dodelijk. Die beseft wel degelijk dat ze anders is en is dood en doodongelukkig. Geen ouders meer, die konden het niet meer aan en hebben het contact verbroken, broer idem dito (en begrijpelijk ook) dus nooit bezoek, maar wél het besef dat je geen bezoek meer krijgt, en als er wél bezoek was was het minstens zo erg, want dan besefte ze weer dat zij opgesloten zat en anderen een normaal leven hadden.

Ik bedoel maar.... Gehandicapt staat niet gelijk aan blij en niet anders weten. Nu was dit op echo's nooit te zien geweest, maar ik heb regelmatig gedacht dat er iemand zo menselijk moest zijn om haar haar zin te geven. Ze wilde níet leven, maar was niet bij machte daar iets aan te doen. Dat bedoel ik met overgeleverd zijn aan zorg van anderen. Niemand kon ook normaal met haar werken, want zodra je binnenkwam had je een kopje naar je hoofd, op een gemiddelde dag.

27 Sep 2013 13:20 door Artemis

Susan schreef:Wat ik me wel afvraag: wat gebeurt er als een van de twee op die afspraak terugkomt? Op het Vivaforum was daar een keer een topic over, zij en haar vriend hadden ook afgesproken dat ze voor abortus zouden gaan als hun kind Down zou hebben, maar toen dat ook echt aan de hand bleek te zijn wilde zij dat helemaal niet meer en dat was natuurlijk een heel groot probleem. Wat doe je dan? Want ik kan me voorstellen dat je gevoel daar best in kan veranderen en dat je erop terug kan komen, er waren destijds mensen die vonden afspraak is afspraak, maar zo simpel vind ik het dan niet.

Daar kun je geen afspraak over maken. Abortus kan alleen als de moeder het wil, anders niet, afspraak of afspraak. Een kind laten komen overigens ook.

27 Sep 2013 13:23 door Susan

Artemis schreef:Daar kun je geen afspraak over maken. Abortus kan alleen als de moeder het wil, anders niet, afspraak of afspraak. Een kind laten komen overigens ook.

Dat vind ik dus ook, maar in het bericht van Peinture staat wel dat ze het zo hebben afgesproken. Maar het is geen afspraak waar je iemand aan kan houden,

27 Sep 2013 13:25 door Artemis

Nou ja, het is wel goed om dat vooraf te bespreken, om te weten wat de ander vindt. Als je dat nooit hebt gedaan of er vanuit gaat dat die test een standaardding is, zonder met de consequenties rekening te houden, dan kun je ook behoorlijk verrast worden.

27 Sep 2013 13:26 door Susan

Ja, het erover hebben, maar dat vind ik anders dan afspraken maken.

27 Sep 2013 13:27 door Peinture

Dat klopt... Vooralsnog zitten we nog steeds samen op 1 lijn, laten we hopen dat dat zo blijft.
Maar ik denk het wel.

Als ik trouwens gezond was geweest was deze test nooit gedaan, maar dat heb ik geloof ik al een keer gezegd..
En wat er ook gebeurt, als mijn kind er eenmaal is zou ik het nooit in de steek laten of rot laten voelen of laten voelen dat het anders is.

Maar, en dat klinkt misschien rot... Dankzij deze test is er wel een keus.

27 Sep 2013 13:28 door Susan

Is er dan door die medicijnen een hogere kans op het Downsyndroom?

27 Sep 2013 13:48 door Peinture

Nee, maar het waren wel chemo-vloeistoffen in mildere mate en prednison en verschillende soorten injecties etc, en dat niet voor maar een paar weken.

Nu hebben we een kansberekening van 1 op 45 gekregen. Er werd aangegeven dat in het bloed down verhoogd was gevonden. Het ziekenhuis zei dat de logische volgende stap een punctie was, want als je zo'n test laat doen heb je er doorgaans wel over nagedacht over wat je doet als je een verhoogde kans hebt zeiden ze daar. En als je dan verder niets wil doen doe je normaal ook niet die test.
Dat klopte ook in ons geval.

27 Sep 2013 13:51 door Susan

Ik snap wel dat het gevoelsmatig weer anders is als je het idee hebt dat het door medicijngebruik komt. Sterkte in ieder geval, hopelijk krijgen jullie een goede uitslag.

27 Sep 2013 13:57 door Peinture

Susan schreef:Ik snap wel dat het gevoelsmatig weer anders is als je het idee hebt dat het door medicijngebruik komt. Sterkte in ieder geval, hopelijk krijgen jullie een goede uitslag.

Dank je wel, erg lief...
Ik voel mezelf echt een monster als ik mijn verhalen teruglees.. Maar we zijn echt geen gevoelloze mensen... We wachten af...

27 Sep 2013 13:59 door Anoniem25

Nee joh, Peinture, je moet je geen monster voelen! Die testen zijn er toch juist zodat deze mogelijkheid er is.
Ik twijfel zelf nog heel erg over wel of niet testen. Trisomie 21 (down) zou voor ons geen reden zijn om af te breken, maar trisomie 13 en 18 wel. We vallen verder niet binnen de 'doelgroep' maar ik heb best wel last van angsten deze zwangerschap en wil dus alles uitsluiten.

Welkom op Zeg maar Yes!

Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Re: Kindje met het syndroom van down

Wie is er online?