Ik ben verdrietig

30 Sep 2014 10:00 door Anoniem124

Ik weet sinds enkele weken dat ik vitiligo heb....witte vlekken op mijn handen en voeten, buik en lies. Was al niet leuk maargoed, het doet verder geen pijn. Maar nu heb ik gisteren een vlekje in mijn gezicht ontdekt. :snik:

. Ik baal echt vreselijk. Ik heb nu achter elkaar zoveel tegenslagen gehad qua gezondheid en elke keer weer steek ik alle energie in herstel, positief blijven, verwerking zowel geestelijk als lichamelijk. En nu alles rustiger wordt, wordt mijn uiterlijk ook nog verpest door zoiets STOMS? Ik weet, het is maar uiterlijk maar ik vind gewoon echt even dat ik dit niet verdiend heb (niemand trouwens). Zo, dat lucht op.

30 Sep 2014 10:07 door Pompoen

Oh wat balen Charles! Gaat het hard? Krijg je snel nieuwe plekken er bij? Mijn moeder heeft vitiligo en bij haar gaat het helemaal niet meer hard, ze heeft witte vingers, vlekken op haar lijf en rond haar mond. maar dat rond haar mond, eigenlijk zie je dat alleen maar als ze echt heel bruin is en mijn moeder is nogal van het in de zon zitten zonder bescherming dus dat gebeurd nog wel eens. Ze heeft er overigens ooit lichttherapie voor gehad maar nooit afgemaakt want ze kreeg kanker (ergens anders), maar ik weet niet helemaal meer precies hoe dat zat en hoe dat werkt en of het dus een optie voor je zou kunnen zijn.
Ik ken ook iemand anders met vitiligo en haar gezicht was gewoon helemaal pigmentloos, ik herkende het omdat ze in haar nek juist een bruiner plekje had, heel onopvallend maar verder viel het eigenlijk niet op. Het is alleen stomvervelend wat je verbrand heel snel.

Ik zou er ook echt enorm van balen hoor, natuurlijk is het maar uiterlijk, maar daar word je wel op beoordeeld door mensen die je voor het eerst ontmoet en witte vlekken zijn gewoon niet tof. En het verbranden van de plekken is trouwens ook gewoon niet tof!

Knuffel!

30 Sep 2014 10:20 door Ella

even een dikke :hug:

voor jou. Dit is niet leuk nee en snap je gevoel helemaal.

30 Sep 2014 10:23 door Anoniem119

Ah nee toch in je gezicht ook! Snap dat dat echt heel erg rot is. Kan het ook weer weg trekken na verloop van tijd? Hoop dat het niet erger wordt voor je! Al blijf je natuurlijk een beauty!

30 Sep 2014 10:33 door Soleil

Dat is toch ook iets om van te balen! Daar heb je alle recht toe. Eerlijk is eerlijk het zou mij ook vreselijk lijken.
Krijg je dit spontaan of is het erfelijk?

30 Sep 2014 10:46 door Anoniem124

@ Wendel ik weet niet zo goed wat hard gaan is en langzaam...kan ook niemand me zeggen het verloop is kennelijk heel grillig. Ik vind het wel hard gaan. Drie maanden geleden had ik nog niets en nu overal vlekjes op mijn handen en voeten, een hele grote op mijn buik en lies en pols en nu ook mn gezicht :snik:

.

@ Marin, in principe gaat het nooit meer weg, het wordt eerder erger. Het kan sporadisch wel verdwijnen maar dat is dan grillig en word er ook niet mooier op en zelden helemaal. Maar zelfs dat is een uitzondering. Een echte behandeling met groot succes is er niet.

@ wie het vroeg sorry even je naam vergeten. Het kan erfelijk zijn maar in mijn familie heeft niemand het.

Ik ben ook zo bang, tijdens mn zwangerschap kreeg ik heel dun bloed. Dat kon duiden op een auto immuunziekte maar dit werd niet bevestigd en werd gezien als een eenmalig iets. Nu dit weer, dat heeft ook samenhang met auto immuunziekten. Maar het is kennelijk iets vrij vaags want niemand kan me echt antwoorden geven, die zijn er niet.

En mn benen zitten vol spataders daar moet ik ook aan geopereerd worden. Ik ben echt aan het aftakelen heb ik het gevoel.

30 Sep 2014 10:50 door Lonely Goatherd

Nou ik vind het heel begrijpelijk dat je ervan baalt hoor. Ook dit zal uiteindelijk weer een kwestie van accepteren en positief blijven zijn want ja, wat moet je anders... Maar je weet het nog maar pas, geef jezelf ook de ruimte om er voor nu gewoon verdrietig over te zijn. Sterkte! :hug:

30 Sep 2014 10:52 door Blue

Ben je al aan het smeren met Cutivate of Protopic?

30 Sep 2014 10:59 door Anoniem124

Blue schreef:Ben je al aan het smeren met Cutivate of Protopic?

Nope....ik vind me name de eerste een vrij pittig zalfje...volgens mijn arts werk eigenlijk niets en dus twijfel ik nog over het proberen. Ik heb de laatste jaren zoveel rommel gebruikt dus ik ben een beetje huiverig. Heb jij er (goede) ervaring mee dan?

30 Sep 2014 11:04 door Susan

Protopic bevat voor zover ik weet geen hormonen, volgens mij kun je dat gerust proberen. Ik heb het zelf wel geprobeerd (voor eczeem dan) en ik vond het niet prettig aanvoelen, ik kreeg het 's nachts ook enorm heet in die tijd en sliep erg slecht, maar goed, dat verschilt denk ik per persoon, daarbij zat ik in die tijd sowieso niet erg lekker in mijn vel.

Cutivate heb ik vroeger ook wel gehad, maar ik heb toen begrepen dat je daar juist witte plekken van kunt krijgen, althans, als je ermee in het zonlicht komt.

30 Sep 2014 11:05 door Meneer de Uil

Heel begrijpelijk Charles dat je het heel erg stom vindt. Het is ook niet niks wat je de laatste jaren hebt meegemaakt. Misschien ook een beetje het gevoel dat je lichaam je in de steek laat?
Gaan ze nog verder onderzoeken of het inderdaad om een auto-immuunziekte gaat?

Sterkte!

30 Sep 2014 11:07 door Anoniem124

Meneer de Uil schreef:Heel begrijpelijk Charles dat je het heel erg stom vindt. Het is ook niet niks wat je de laatste jaren hebt meegemaakt. Misschien ook een beetje het gevoel dat je lichaam je in de steek laat?
Gaan ze nog verder onderzoeken of het inderdaad om een auto-immuunziekte gaat?

Sterkte!

Dankje...lieve reactie...de rest ook trouwens!

Ja, ze willen van alles gaan onderzoeken maar de verwijsbrief ligt nu al weken in de kast. Ik ben echt even niet klaar voor eventueel naar nieuws ik bereid me in stilte mentaal voor hoewel het natuurlijk ook allemaal kan meevallen maar ik moet echt heel even aan de rem trekken nu.

30 Sep 2014 11:07 door Siem

30 Sep 2014 11:14 door Blue

Charles schreef:
Blue schreef:Ben je al aan het smeren met Cutivate of Protopic?

Nope....ik vind me name de eerste een vrij pittig zalfje...volgens mijn arts werk eigenlijk niets en dus twijfel ik nog over het proberen. Ik heb de laatste jaren zoveel rommel gebruikt dus ik ben een beetje huiverig. Heb jij er (goede) ervaring mee dan?

Ik werk op een poli die gespecialiseerd is in alles wat met pigment te maken heeft. Cutivate valt wel mee qua pittigheid. Soms kun je wel goed resultaat bereiken met die zalven. Er zijn helaas geen wondermiddelen, maar zalf en evt lichttherapie kan je wel goede resultaten mee bereiken. Lichttherapie werkt bij ongeveer 60% van de patienten.

30 Sep 2014 12:14 door Maddie

Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar verdrietig van wordt! Zou ik ook zijn! Hopelijk is er iets van een behandeling die bij jou aanslaat. Maar je gezicht is gewoon je aangezicht en als dat wordt aangetast is dat gewoon vreselijk. De rest ook wel natuurlijk!

30 Sep 2014 12:25 door Toet

Ah Charles wat vervelend, ik kan heel goed begrijpen dat je daar verdrietig van wordt. :hug:

30 Sep 2014 12:47 door Pompoen

Nou dat vind ik wel hard gaan hoor dan!
Ik dacht trouwens dat vitiligo een auto-immuunziekte ís, omdat je eigen lichaam je pigment af breekt. Maar goed het fijne weet ik er ook niet van.
Mijn moeder heeft overigens wat iemand hierboven noemde ook een schildklierafwijking. Misschien iets om naar te kijken ook.
Snap overigens best dat je doe verwijsbrief laat liggen, aan de andere kant gaat het daar niet over van en blijf je ondertussen met dat vraagteken in je achterhoofd zitten. Niet te lang wachten he!!

30 Sep 2014 12:48 door Blue

Het klopt inderdaad dat vitiligo een auto- immuun ziekte is.

30 Sep 2014 13:01 door Anoniem124

Wat ik begrepen heb zijn er 3 of 4 theorieen over wat Vitiligo nou is en auto immuunziekte is er één van...dit is echt niet met zekerheid te zeggen maar wel vrij plausibel.

Schildklier is wel al gecheckt trouwens, dat was inderdaad wel belanrgijk. Maar die is gelukkig in orde (afkloppen). Meestal hebben mensen die ook schildklierproblemen hebben vitiligo op ellebogen en knieen heb ik me laten vertellen dat heb ik niet.

Blue, dank voor je reactie ik heb er wel wat aan zeker gezien je werk achtergrond ik ga toch maar eens smeren dan denk ik...

30 Sep 2014 13:22 door Anoniem222

Ahh lieve Charles. Wat stom. Tuurlijk ben je dan verdrietig, daar hoef je je toch niet voor te verontschuldigen.
Dikke knuffel!

30 Sep 2014 13:28 door sarah1985

daar mag je toch verdrietig om zijn. heb even opgezocht wat het precies is, ziet er heftig uit. :hug:

30 Sep 2014 13:36 door Blue

Charles schreef:Wat ik begrepen heb zijn er 3 of 4 theorieen over wat Vitiligo nou is en auto immuunziekte is er één van...dit is echt niet met zekerheid te zeggen maar wel vrij plausibel.

Schildklier is wel al gecheckt trouwens, dat was inderdaad wel belanrgijk. Maar die is gelukkig in orde (afkloppen). Meestal hebben mensen die ook schildklierproblemen hebben vitiligo op ellebogen en knieen heb ik me laten vertellen dat heb ik niet.

Blue, dank voor je reactie ik heb er wel wat aan zeker gezien je werk achtergrond ik ga toch maar eens smeren dan denk ik...

Graag gedaan. Als je ooit wilt weten waar ik werk, laat het maar weten. Onze artsen zijn gespecialiseerd in vitiligo.

30 Sep 2014 14:01 door Siem

30 Sep 2014 14:08 door Anoniem187

Oh Charles wat lijkt me dat vreselijk! En dan maak ik me druk over mijn bleke huid en mijn zeer opvallende wallen. Ga ik vanaf nu dus niet meer doen.

Iedereen kan wel zeggen dat je mooi bent en blijft (en dat vind ik ook echt!) maar ik denk dat het voor jou geen bal uitmaakt. Jíj voelt je in je uiterlijk aangetast en dat kan ik helemaal begrijpen. Dikke knuffel voor jou!

30 Sep 2014 15:22 door Hope

Dat lijkt me echt vreselijk zeg

Ik snap dat je daar beetje verdrietig om bent. Knuffel voor jou!

Welkom op Zeg maar Yes!

Ik ben verdrietig

Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Re: Ik ben verdrietig

Wie is er online?