Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Klinisch geneticus

<<

Jilke

Kwebbel

Berichten: 261

Geregistreerd: 01 Sep 2013 09:26

Bericht 07 Sep 2013 08:10

Klinisch geneticus

Wie is er wel eens geweest? Ben gisteren doorgestuurd naar Rotterdam voor een bezoek aan de klinisch geneticus voor onderzoek naar de erfelijkheid van borstkanker in onze familie. Mijn moeder is nl op 36 jarige leeftijd overleden aan borstkanker. Toendertijd 13 jaar geleden is het getest en ze was geen gendraagster.
Maar nu willen ze toch opnieuw testen door dna onderzoek en stamboomonderzoek, omdat ik toch wel een sterk verhoogd risico lijk te hebben, gezien de familieomstandigheden en het aantal personen die jong kanker krijgen.

Vind het best eng, duurt ong ern jaar had hij het over. Moet zoiezo ieder jaar een mammografie laten maken vanaf nu (ben 26) en ieder half jaar voor lichamelijk ondetzoek naar de specialist.

Krijg meteen zo'n gevoel dat ik toch wel kanker ga krijgen, vanwege dat sterk verhoogde risico. Terwijl ik weet dat het nergens op slaat. Maar als ik mijn moeder achterna ga (ik lijk in alle opzichten zoveel op haar) heb ik nog 10 jaar te leven...

Klinkt stom, ik weet, maar dit zit zooo in mijn hoofd de laatste tijd...
<<

Suusie

Gebruikers-avatar

Kletskop

Berichten: 731

Geregistreerd: 01 Sep 2013 23:30

Bericht 07 Sep 2013 09:40

Re: Klinisch geneticus

.
Laatst gewijzigd door Suusie op 06 Aug 2016 06:22, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Anoniem27

Bericht 07 Sep 2013 12:30

Re: Klinisch geneticus

Ik weet inmiddels sinds mijn 22e dat ik het BRCA1 gen heb. Wil je even een hart onder de riem steken. Ik heb jaarlijks MRIs en lichamelijk onderzoek en ben blij dat ik het weet. Nu sta ik goed onder controle inmiddels alweer meer dan 5 jaar. Waarom zou je kanker krijgen? Je hebt wellicht een verhoogd risico maar wacht eerst het genonderzoek af. Ik heb toch ook geen kanker en wel het verhoogde risico? Hopelijk komt er voor jou een goede uitslag! Hoe ver ben je in het proces? Mocht je vragen hebben, stel ze gerust :).
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 07 Sep 2013 13:32

Re: Klinisch geneticus

Helaas kom ik dan wel met een verhaal dat je er wel echt goed aan doet het onderzoek te laten doen. Mijn moeder heeft op haar 42e bk gehad, maar mocht geen onderzoek doen naar het gen. Toen ik net vier maanden 25 was, en ik dus net in aanmerking zou komen voor preventieve controles, was het al te laat. Achteraf blijkt dat wij toch het brca1 gen hebben. Het heeft enorm veel voeten in aarde als je gendraagster blijkt te zijn. Maar achteraf gezien had ik het liever geweten van te voren zodat je zelf kunt bepalen of je wel of niet dat risico voor lief neemt of dat je preventief laat verwijderen. Ik ben inmiddels best ervaringsdeskundige geworden denk ik, dus als je vragen hebt mag je altijd pm'en. Sterkte!
And suddenly you were my everything ♡
<<

Jilke

Kwebbel

Berichten: 261

Geregistreerd: 01 Sep 2013 09:26

Bericht 08 Sep 2013 06:05

Re: Klinisch geneticus

Tnx voor de reacties! Ik reageer straks wat uitgebreider, eerst even werken!
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 08 Sep 2013 10:53

Re: Klinisch geneticus

Applegreen, heb je bewust de keuze gemaakt voor controles of ga je ook je borsten preventief laten verwijderen?
And suddenly you were my everything ♡
<<

Anoniem27

Bericht 08 Sep 2013 13:50

Re: Klinisch geneticus

Bisq schreef:Applegreen, heb je bewust de keuze gemaakt voor controles of ga je ook je borsten preventief laten verwijderen?


Het is bij mij meer zo gelopen. In mijn directe familie heeft alleen mijn oma daadwerkelijk kanker gehad. Mijn. Moeder heeft het gen ook maar gelukkig nooit ziek geweest. Ik heb er dus weinig mee te maken gehad. Dit maakt dat de preventieve keuze nog niet aan de orde is bij mij. Ik heb wel oriënterende gesprekken in het ziekenhuis. Maar nog niks besloten. Hoe ga je om met de keuze omtrent je eierstokken Bisq? Bij mij werd daar weinig aandacht aan besteed, tot nu.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 08 Sep 2013 16:10

Re: Klinisch geneticus

Ik zal je morgen of vanavond even pm'en applegreen.
And suddenly you were my everything ♡
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 10 Sep 2013 20:02

Re: Klinisch geneticus

Heb je mijn pm gekregen Applegreen? Ik kan namelijk nergens terugvinden dat hij verstuurd is.
Jilke, ik zie dat je zegt dat het onderzoek ongeveer een jaar duurt. Ik had de uitslag binnen twee weken. Nou was het in mijn geval uitzonderlijk, maar mijn ooms en tantes hebben max 2 maanden moeten wachten.
And suddenly you were my everything ♡
<<

Anoniem27

Bericht 10 Sep 2013 20:44

Re: Klinisch geneticus

Geen pm Bisq! Bij mij duurde het 8 maand. Januari brief verzonden, mei bloedprikken en in augustus de uitslag.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 10 Sep 2013 21:45

Re: Klinisch geneticus

heb nog een poging gedaan.
And suddenly you were my everything ♡
<<

Jilke

Kwebbel

Berichten: 261

Geregistreerd: 01 Sep 2013 09:26

Bericht 11 Sep 2013 04:38

Re: Klinisch geneticus

Ik weet het niet, het ging om stamboomonderzoek en dna onderzoek. Arts had het over die tijd.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 11 Sep 2013 12:23

Re: Klinisch geneticus

Denken ze dat je misschien draagster bent van BRCA1- of 2? En heb je al nagedacht over wat je met de uitslag wilt doen?
And suddenly you were my everything ♡
<<

Jilke

Kwebbel

Berichten: 261

Geregistreerd: 01 Sep 2013 09:26

Bericht 11 Sep 2013 15:42

Re: Klinisch geneticus

Mijn moeder is getest, daar kwam uit dat ze geen draagster was. Maar omdat ze nu meer kunnen gaan ze het nogmaals beoordelen, zo begreep ik het.

Wat ik wil weet ik niet, frappant is dat zowel moeder als nicht van haar, beide op zelfde jonge leeftijd ziek werden, na krijgen van 2e kind. Durf dan al haaast geen kind meer te krijgen. Als het hormonaal is.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 11 Sep 2013 17:19

Re: Klinisch geneticus

Ik heb er altijd een bloedhekel aan als mensen dit tegen mij zeggen, maar toch wil ik het nu tegen jou zeggen:
Borstkanker is heel goed te genezen als je er maar op tijd bij bent. Leven in angst daar heb je niet zoveel aan. Het helpt je niets, je wordt er niet minder snel of sneller ziek door. Mocht je het brca 1 of 2 gen hebben dan kun je er heel goed preventieve maatregelen voor treffen.
Ik wéét dat het heel anders voelt, maar zelfs ik denk nu een beetje dat je de realiteit misschien een beetje uit het oog begint te raken met alle angsten die je hebt/aan het ontwikkelen bent. Begrijp me niet verkeerd, dit is geen verwijt. Ik begrijp en herken je angst namelijk heel goed. Nogmaals als ik je ergens mee kan helpen, als je iets wilt weten oid of gewoon even je verhaal kwijt wilt dan mag je me pm'en.
And suddenly you were my everything ♡
<<

Anoniem27

Bericht 12 Sep 2013 18:02

Re: Klinisch geneticus

Je weet nu nog niks zeker toch? Dus waarom zo druk maken om niks? Echt waar ook met t brca1 gen valt goed te leven. Het is maar net ook hoe je erin staat.
<<

Mochi

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 275

Geregistreerd: 31 Aug 2013 21:26

Bericht 12 Sep 2013 22:58

Re: Klinisch geneticus

*
Laatst gewijzigd door Mochi op 10 Okt 2013 19:16, in totaal 2 keer gewijzigd.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 12 Sep 2013 23:03

Re: Klinisch geneticus

Hoe is het met je mochi? Dacht je al te herkennen aan je avatar, maar nu weet ik het zeker ;)
And suddenly you were my everything ♡
<<

Mochi

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 275

Geregistreerd: 31 Aug 2013 21:26

Bericht 12 Sep 2013 23:17

Re: Klinisch geneticus

*
Laatst gewijzigd door Mochi op 10 Okt 2013 19:15, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

*Lieke*

Gebruikers-avatar

Noob

Berichten: 130

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:34

Woonplaats: Zuid-Holland

Bericht 14 Sep 2013 19:27

Re: Klinisch geneticus

Dinsdag staat de afspraak voor mij bij een klinisch geneticus. Mijn moeder heeft haar borsten preventief laten verwijderen en uit dat onderzoek is een voorstadium van borstkanker gevonden. Ik tilde er niet zo heel zwaar aan, maar nu de afspraak dichterbij komt, vind ik het steeds enger worden.

Ik verwacht er eigenlijk niet zo heel veel van. Het is nog 'maar' het intakegesprek en ergens denk ik (ben ik er bang voor) dat ik geen verhoogd risico ben.
Grote kanjer 3-6-9
Kleine kanjer 17-12-12
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 15 Sep 2013 14:10

Re: Klinisch geneticus

Fijn dat het goed gaat Mochi! Hier gaat het redelijk, blijft toch allemaal een lange nasleep hebben.

Lieke, is je moeder draagster van het BRCA-1 of 2 gen dat ze preventief heeft laten verwijderen. Het gesprek met de klinisch geneticus was bij mij zo dat ze eerste kijken naar je familiegeschiedenis en als je in aanmerking komt is het alleen bloedprikken.
Hoezo ben je er bang voor dat je geen verhoogd risico loopt?
And suddenly you were my everything ♡
<<

*Lieke*

Gebruikers-avatar

Noob

Berichten: 130

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:34

Woonplaats: Zuid-Holland

Bericht 15 Sep 2013 15:39

Re: Klinisch geneticus

We hebben geen idee of ze drager is van een gen.

Ze heeft al vervroegde controles gekregen (vanaf haar 30e), omdat haar tante is overleden aan borstkanker en het aan die kant van de familie vaker voorkwam.

Bij mijn moeder ligt de keuze voor het preventief verwijderen ook iets ingewikkelder. Door een neurostimulator in haar rug, mag ze geen scans ondergaan en kan ze dus niet verder onderzocht worden. Daarom heeft ze, toen ze voor de zoveelste keer 'stadium 4' had bij de mammografie, besloten om ze preventief te laten verwijderen.

Bij het onderzoek naar het verwijderde weefsel is er een voorstadium van borstkanker (DCIS) ontdekt. Of dit de erfelijke vorm is, is niet onderzocht.

Ik krijg dinsdag een intakegesprek en er gaat gekeken worden of ik überhaupt ergens voor in aanmerking kom (precies wat jij ook zegt Bisq), of dat ik me totaal geen zorgen hoef te maken. Mijn huisarts wilde die beslissing alleen niet zelf maken. Dus in principe hoef ik me (nog) nergens zorgen om te maken. Maar nu het zo dichtbij komt, vind ik wel steeds spannender worden.

Ik verwoorde het hierboven niet handig. Natuurlijk hoop ik niet dat ik een verhoogd risico ben. Omdat aan mijn moeder nu net de 50 gepasseerd is (en dus officieel geen verhoogd risico meer is), vermoed ik dat ik geen verhoogd risico ben. Maar omdat het toch vaker voorkomt in mijn familie, zou ik extra controles wel fijn vinden. Het zegt lang niet alles zo'n momentopname, maar ik zou zelf wel extra controles willen, of willen weten of ik drager ben.
Grote kanjer 3-6-9
Kleine kanjer 17-12-12
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2103

Geregistreerd: 31 Aug 2013 23:39

Bericht 16 Sep 2013 13:41

Re: Klinisch geneticus

Dat kan ik me voorstellen dat ze preventief heeft laten verwijderen als ze niet in de scan mag.

Ik zou me niet te snel laten afschepen als je niet in aanmerking komt. Mijn moeder kwam ook niet in aanmerking toen ze op haar 42e borstkanker had. Pas toen ik ook heel jong borstkanker kreeg kwamen we in aanmerking voor het onderzoek. Soms heb ik er nog verdriet van, als ze mijn moeder niet zo snel hadden afgewezen voor het onderzoek dan had ik al die ellende niet hoeven doorstaan.
And suddenly you were my everything ♡
<<

*Lieke*

Gebruikers-avatar

Noob

Berichten: 130

Geregistreerd: 31 Aug 2013 19:34

Woonplaats: Zuid-Holland

Bericht 16 Sep 2013 19:56

Re: Klinisch geneticus

Joh, wat heftig. Ik heb er helemaal overheen gelezen dat jij borstkanker gehad hebt. Kan me voorstellen dat je er nog verdriet van hebt en regelmatig met 'wat als...'-momenten zit.
Grote kanjer 3-6-9
Kleine kanjer 17-12-12
<<

Anoniem187

Bericht 16 Sep 2013 20:17

Re: Klinisch geneticus

Ik kom even inbreken in jullie topic.
Mijn oma heeft borstkanker gehad en meerdere malen knobbeltjes, haar ene zus ook al vaker knobbeltjes en haar andere zus borstkanker en ook haar borsten af moeten laten zetten.

Nu ben ik ergens heel bang dat het erfelijk is. Maak ik me teveel zorgen als ik zeg dat ik het liefste jaarlijks gecontroleerd wordt? Heb ik redenen om aan te nemen dat het erfelijk kan zijn? Ik voel me van 1 kant een paniekzaaier, van de andere kant.. Je kunt er maar beter op tijd bij zijn. Toch?
Volgende

Terug naar Persoonlijk

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers