Balen dat je hier last van lijkt te hebben! Ziekte van Graves hoeft geen ramp te zijn, als je er op tijd bij bent, en goed behandeld wordt door een endocrinoloog.
Mijn verhaal is vrij uitzonderlijk, maar toch goed om te delen als waarschuwing. Want het kan ook verkeerd gaan.
Na de geboorte van onze dochter in 2008 ben ik heel ziek geworden. Ik voelde me al weken niet goed, viel veel af en liep in de winter zonder jas buiten omdat ik het zo warm had. Op een dag werd ik echt ziek: overgeven, koorts, hartkloppingen. De huisarts wilde vooral afwachten, hoewel wij het niet vertrouwden. Na twee dagen mocht ik toch eindelijk langskomen. Ik kon toen amper nog op mijn benen staan. Bij binnenkomst heeft hij wat dingen gecheckt en werd ik direct doorgestuurd naar de EHBO. Als we niet met de auto waren geweest, dan had hij een ambulance opgeroepen, zo slecht was ik eraan toe.
Ik bleek een thyreotoxische crisis te hebben:
https://spreekuurthuis.nl/themas/schild ... che_crisisIk was op het randje van shock/coma beland en ben direct naar de IC gebracht waar ik aan de hartbewaking ben gelegd. Ik mocht niet meer opstaan omdat mijn hart dan zo op hol sloeg dat de alarmbellen letterlijk afgingen.
Uiteindelijk heb ik tien dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik woog toen nog maar 61 kilo (ik ben 1.83 en weeg normaal rond de 70-75 kilo, na mijn schildklier verwijdering 80 helaas) en heb echt op het randje gezweefd. Gelukkig waren ze er uiteindelijk op tijd bij en ben ik er met een enorme lading medicatie, infusen, vloeibaar jodium (gadverdamme, wat was dat vies!) weer bovenop gekomen.
Ik heb wel jarenlang klachten gehad die samenhangen met Graves: ik heb ook de oogziekte gehad, waardoor mijn ogen uitpuilden, heel naar. Bovendien was het bij mij met medicatie moeilijk onder controle te houden. Daarom hebben ze een jaar of zeven geleden mijn schildklier verwijderd. Inmiddels ben ik goed ingesteld, maar ik heb altijd last gehouden van hartkloppingen. En mijn gewicht is een ding. Sinds die verwijdering is het haast onmogelijk om slank te worden zoals ik daarvoor was.
Kortom: hou het goed in de gaten, lees je goed in, en realiseer je ook dat de ‘normaalwaardes’ die als standaard genomen worden slechts cijfers zijn. Ik voel me pas een beetje ok als mijn waardes aan de hoge kant liggen, anders ben ik net een zombie. Dus bekijk naast het bloedprikken goed hoe je je voelt als je met mediatie ingesteld wordt. Een arts kan de waardes wel goed vinden, het gaat er vooral om hoe jij je voelt!