Ik heb fibromyalgie. Zal later op je gehele verhaal reageren, moet morgen werken, dus helaas slapen zo.

Mijn moeder heeft fibro. Ik heb er ook veel moeite mee, zal later ook uitgebreid reageren, maar ga nu ook slapen.

Het enige advies wat ik heb is steunen en je erbij neerleggen dat het nu eenmaal zo is.

Mijn moeder werkt nog twee dagen in de week, maar op maandag en vrijdag, omdat ze meer niet aan kan. Meerdere dagen achter elkaar lukt niet. Vroeger kwam ik uit school en gingen we nog even de stad in, dat lukt niet meer. Ze hangt kreunend in haar stoel na het werken omdat ze zo veel pijn heeft. Ze heeft alle medicatie al geprobeerd en niets lijkt te helpen, maar als ze het niet pakt wordt het alleen maar erger. Ze klaagt non-stop over pijn.

Het is moeilijk, want ik wil ook leuke dingen met haar doen, ik wil haar zien genieten en geen pijn zien hebben. Maar het is nu eenmaal niet anders, ze heeft pijn en natuurlijk wil ze dat ventileren. Het enige wat wij kunnen doen is begrip tonen en steunen, want de pijn wegnemen kunnen we niet.

Soms ga je denken 'houd je mond nu eens, ik heb ook wel eens pijn'. Ik heb die gedachte soms, dat geef ik eerlijk toe. Ik heb ook al dagen rugpijn en klaag er ook niet over. Toch weet ik wel, zij heeft veel meer pijn. Maar soms irriteert het me. Ik voel me daar schuldig over, maar ik kan er niet aan doen. Ik ben vooral geïrriteerd dat wanneer ik zeg 'ik heb rugpijn' ik weer terug gesmeten krijg 'welkom in mijn wereld' of 'niks vergeleken met wat ik nu voel'. Daar spreek ik haar ook op aan tegenwoordig, want ik vind dat soort opmerkingen niet nodig.

Kortom, accepteer dat ze pijn heeft en probeer haar zo veel mogelijk te helpen, te ontlasten en te steunen. Je zusje heeft chronisch pijn en heeft daar geen enkele pauze van. Doe alles om het voor haar draaglijker te maken.

Dank je wel voor de fijne reactie Bob!
Ik probeer inderdaad ook veel met haar mee te denken en oplossingen ergens voor te bedenken. Gelukkig denkt haar school ook goed mee en mag ze bijv al een aangepaste stage lopen.
Heeft er iemand misschien nog tips voor een middeltje ofzo waarmee ze makkelijker in slaap kan vallen?

Fibromyalgie staat helaas niet op 'voormalig lijst Borst', anders zou ik met klem fysiotherapie (chronisch) aanraden. Mijn moeder is voor lipoedeem bij fysiotherapie terecht gekomen en na 20 jaar jaar fibromyalgie is ze nog nooit zo kwiek geweest. Een jaar geleden liep ze zo krom als ze kon lopen, daar waar ik me echt zorgen begon te maken, maar nu, echt petje af. Natuurlijk voelt ze het nog wel als ze het huishouden heeft gedaan, en ze doet standaard teveel, maar ze is echt niet meer de vrouw die ze een jaar geleden was. Haar lipoedeem heeft haar fibromyalgie handelbaar gemaakt d.m.v. fysio. Dus echt een aanrader!

En dan niet de therapie die de spieren soepel kneed, maar het werken met hometrainer, loopband, roeiapparaat etc.