Check! Roept u maar.

Ik heb vorig jaar in een revalidatie traject gezeten. Daar heb ik wel aardig wat tips gekregen, maar vind het moeilijk het consequent te gebruiken.

Ik ben snel moe, en alles wat lang duurt, doet zeer (lopen, staan, liggen, zitten).
Ook kan ik bijvoorbeeld geen harde snoepjes oid eten, of in een appel bijten, dan knakt mijn kaak deels uit de kom.
Mijn andere gewrichten gelukkig niet.

Ik heb type Ehlers Danlos (of hoe je het schrijft), mijn huid is ook een stuk rekbaarder dan dat van anderen.

*

Ik heb het syndroom niet, maar wel de kenmerken. Ben vroeger handbalkeeper geweest en had echt zo vaak schouder-, elleboog- en polsklachten. Omdat als ik ballen tegenhield mijn ledematen dus te ver naar achteren schoten. Maar ik was erg goed getraind en daarom is het altijd binnen de perken gebleven, mijn spieren vingen veel op. Tot 10 jaar geleden, toen bleef mijn voet staan, maar toen draaide mijn been wel. Mijn hele knie naar de fillestijnen, heb een gat van 2 cm2 in het kraakbeen achter mijn knieschijf. Ik mag hierdoor geen intensieve sporten meer doen en alleen maar recht toe, recht aan sporten, zonder onverwachte bewegingen. Ik vind dit wel klote......jammer dat er nooit is ontdekt dat ik hypermobiele ledematen heb, al betwijfel ik het of ik was gestopt met handbal hoor.

Ik heb ook hielspoor gehad omdat mijn benen te ver doorbuigen, ik leunde hierdoor teveel op mijn hakken. Ik loop ook slecht, heb zelf looptherapie gehad, dat vond ik dan wel weer hilarisch. Maar het heeft wel geholpen, ben me veel meer bewust van mijn manier van lopen.

Hoe uit zich dat? Mijn vriend is echt heel soepel, hij kan echt de meest onmogelijke dingen met zijn gewrichten en zijn huid is echt absurd elastisch. Ik kan hem gewoon echt bij zijn huid vastpakken en een heel eind uitrekken. Heel anders dan mijn eigen huid, ik wist dat dat een verschijnsel kan zijn bij ehlers danlos, maar als ik googlede daarop kwam ik alleen maar hele ernstige ziektebeelden tegen.

Ik zelf ben trouwens hypermobiel in veel gewrichtend maar het syndroom heb ik niet want ik kan mijn knieëen en ellebogen niet overstrekken. Mijn kniegewrichten zijn wel naar opzij bewegelijker dan zou moeten en dat geld dus voor een hoop andere gewrichten. Maar het is niet zo erg dat dingen uit de kom gaan, wel heb ik vaak klachten, ik heb snel last van mijn handen en van mijn rug bijvoorbeeld. Ik heb bijvoorbeeld last van midcarpale instabiliteit (en een zogenaamde catch up clunk) waardoor ik lang niet alles met mijn handen en polsen kan. Ik heb ook braces maar ik vind het zulke ondingen dat ik ze niet heel vaak draag, alleen als ik echt pijn heb. Voor het maken van lino- en houtsnedes (als illustrator) heb ik een brace nodig om mijn duim op zijn plek te houden want als ik kracht zet hangt hij half uit de kom en om mijn vingerkootje recht te houden. Nou ja dat soort ongein dus.

Ik was hypermobiel in mijn schouder maar hier ben ik een paar jaar geleden aan geopereerd. Wel schieten mijn vingers nog geregeld uit de kom en zijn mijn heupen vrij soepel (helaas niet de juiste kant op om goed te kunnen dansen ;) )

Mijn vingers moet ik ook echt een paar keer per dag losknakken zodat ik ze weer fatsoenlijk kan bewegen. Ze staan niet scheef dan hoor maar omdat ze te flexibel zijn zitten ze na een tijdje niet lekker meer

Qua huid schijn ik ook wat symptomen te hebben volgens mijn zusje (schoonheidsspecialiste, die had dat tijdens haar opleiding geleerd) maar daar heb ik mij nooit echt in verdiept.

ED heeft verschillende gradaties, zo ook HMS natuurlijk.
Ik ben genetisch getest en in dat opzicht heb ik geen ED, maar heb dus wel een hoop symptomen.
Ben heel flexibel, maar absoluut niet lenig.
Ik zou ook braces kunnen gebruiken, vooral tijdens t slapen, omdat je dan niet weet wat je met je gewrichten doet, zo worden ze in de goede houding gedwongen.

Ik ben de afgelopen 15 jaar van het kastje naar de muur gestuurd want er was na aanleiding van mijn klachten niks te vinden. De klachten zouden zelfs tussen m'n oren zitten. Probleem nu is dus dat m'n klachten in snel tempo erger worden en ik me hier niet goed op in kan stellen waardoor ik nog meer pijn heb. Ik moet echt vaker pas op plaats maken maar hoe?

Woon je in de buurt van Rdam?
in het Erasmus is een HMS poli, de eerste plek waar ik eindelijk serieus genomen werd.
Zij hebben me doorgestuurd naar de HMS revalidatie in het Maasstad, en ook daar werd ik eindelijk serieus genomen.

Ik moest ook van arts naar arts.. Reumatoloog 'Nee uw ontstekingswaarden zijn niet verhoogd, u heeft dus geen reuma'. Orthopeed 'Ik ben eigenlijk meer van het opereren van een gewricht, pijn.. opereren... pijn over.., maar u heeft pijn in al uw gewrichten!'. Normale fysio: 'Oh, u bent wel heel flexibel'.
Enz..

Tot ik weer eens bij een reumatoloog zat die geholpen had met het opzetten van die poli, heb me nog nooit in mijn leven zo gehoord gevoeld met mijn klachten.

...

Dat klinkt heel bekend Lejow.
Helaas is Rotterdam echt ver weg maar ik heb de reistijd er echt wel voor over. Hoe zou ik daar kunnen komen? Me laten doorverwijzen?

Ik denk t wel. Ik had de doorverwijzing van mijn reumatoloog.

Hier nog iemand met HMS (of EDS, die optie is onlangs weer eens ter sprake gekomen en ik moet nu bedenken of ik dat wil laten onderzoeken).

Forumster, ik weet niet waar je woont maar ik heb een revalidatietraject gevolgd bij de Maarte.nskliniek in Nijmegen en heb daar ook héél veel aan gehad. Dit was niet specifiek gericht op HMS, ik was de enige die dat had. Ik twijfelde daardoor eerst of zoiets wel geschikt zou zijn en ik ben erg blij dat ik de kans heb gehad in de SMK want ik denk dat ik er op een reguliere pijnpoli minder aan gehad had omdat HMS toch wel vrij bijzonder is en ze in de SMK erg deskundig zijn. Ik merk in de "reguliere" ziekenhuizen en bij de huisarts bv erg veel onwetendheid dus het was een verademing om in de SMK niet steeds mezelf te hoeven "verdedigen" maar gewoon in 1x begrepen te worden. Volgens mij heeft de SMK nog een andere locatie. Wat mij betreft de moeite van het uitzoeken waard!

Verder merk ik dat sporten, op revalidatiebasis, voor mij wel goed doet. Klinkt heel wat, sporten maar het is echt basisoefeningen met lage kilos en opbouwen gaat héél moeizaam. Dit heb ik bij de SMK geleerd en zet ik nu zelf voort. Ik merk ook dat ik steeds meer baal, omdat m'n klachten in (voor mijn gevoel iig) rap tempo erger worden, dat niemand dit opgemerkt heeft toen ik nog kind was. Dan had ik er toen al bewust mee om kunnen gaan ipv mezelf "verpesten". Maar goed, daar valt niets aan te doen en kan ik ook niemand kwalijk nemen! Het is soms alleen wat frustrerend, zeker omdat ik nu dusdanige klachten heb dat ik mijn toekomstbeeld bij moet Gaan stellen. Vooral wanneer ik dan andere hoor die het hebben maar nog geen extreme klachten dan merk ik dat ik heel erg wil waarschuwen; doe voorzichtig, laat je goed adviseren/begeleiden, enz

Slikt er hier iemand pijnmedicatie hiervoor? Op dat punt ben ik nu, ik red t steeds vaker niet meer met pcm/ibru... maar eigenlijk wil ik nog geen heftigere medicatie. Heb hierover een gesprek proberen te voeren met de huisarts maar die luisterde niet echt.

Bij mij is het ook niet opgemerkt, al hoewel, ik ging dagelijks door mijn enkel, was snel moe en had altijd vaak snel en veel pijn (kan me de nachten dat ik lag te gillen van de pijn in mijn knieën nog herinneren).
Helaas is er inderdaad veel onwetendheid bij artsen.

Mijn dochter is ook (licht) hypermobiel, ze heeft het en waarschijnlijk van mij en mijn moeder meegekregen én prematuurtjes zijn heel vaak hypermobiel.
Ik wil er bij haar dus ook alles aan doen om te voorkomen dat ze door moet, waar ik doorheen moest.
Veel bewegen, lekker op sport en dus niet op turnen

Goed plan, je dochter niet laten turnen! Heb ik wel gedaan

Dat ik veel overstrek is nooit iemand opgevallen en voor de rest dacht men dat ik gewoon "motorisch niet zo handig was". Zó zonde! Goed dat jij je dochter al in de gaten houdt, hopelijk kun je daardoor de klachten zo lang mogelijk uitstellen!

Jep, ik ben motorisch ook echt een kluns..
Laat dingen vallen, loop tegen dingen aan
en in het Erasmus kreeg ik dus te horen dat dat er gewoon bijhoort, dat ik er gewoon niets aan kan doen.
Dat was zo'n verademing!!

Dat dat wat ik heb, echt is, dat dat wat ik heb, echt bestaat!!

Alles wat jullie schrijven is zo ontzettend herkenbaar. Ik ga er werk van maken om eens echt gehoord en begrepen te worden! Bedankt voor de tips!