Ik meld mij!
Toen ik begon aan mijn MBO opleiding is het eigenlijk begonnen, dit is zo'n 3 jaar terug. Ik merkte dat ik geen aantekeningen kon maken de hele les omdat dat teveel pijn deed aan mijn handen. Ook had ik last van stijfheid in mijn handen. Lange stukken lopen ging ook niet, omdat ik dan pijn aan mijn heupen kreeg. De dag er na kan/kon ik dan helemaal niets meer en was ik eigenlijk aan bed gebonden. Soms kwam het ook voor dat ik überhaupt mijn bed amper uit kon komen. Op mijn school en stage gingen ze daar gelukkig prima mee om, maar het belemmert me wel in het werk zoeken nu.

Na een aantal bezoeken aan de huisarts waar niets uit kwam heb ik aangedrongen op een doorverwijzing naar een reumatoloog. Het zit aan moeders kant in de familie, dus ik wilde dat hier naar gekeken zou worden. En daar ben ik heel blij mee, want nu gaat het gewoon een stukje beter.

Ik kan geen fulltime baan hebben, 30 uur is echt mijn max. (en dan verdeeld over 5 dagen). Merk ook dat ik met de kou sneller stijf wordt en eigenlijk constant ijskoude handen heb. Lang lopen en schrijven zit er nog steeds niet in, maar gelukkig helpen mijn medicijnen wel om de zwelling en meeste pijn weg te nemen.

Ik slik naproxen, MTX, plaquenille, foliumzuur (bij de MTX) en maagbeschermers voor de reuma. Verder zwem ik 2-3 keer per week, dat helpt mij te ontspannen waardoor ik weer even minder last heb. Verder volg ik geen therapie. Tips voor het dagelijks leven zou ik wel fijn vinden. Soms is een waterkoker of pan afgieten al te zwaar.

Mijn familie en vriend houden er eigenlijk niet zoveel rekening mee. Ik ben slecht in grenzen aangeven en aan mij is ook niets te zien, dus daar moet ik eigenlijk wel aan denken. Ik merk nu ook, nu de verwarming het niet doet, dat ik ijskoude vingers heb en moeite heb dit te typen...

Je mag altijd meer vragen in een PB als je meer wilt weten...

Bedankt voor je uitgebreide antwoord mii_joyce, echt heel fijn! Ik herken veel van je verhaal, al ben ik nog niet bij een reumatoloog geweest omdat er hier een wachttijd is van bijna drie maanden en gebruik ik nu alleen nog maar naproxen. Het meest vervelend vind ik nog dat het me zoveel moeite kost om de 'gewone' dingen te doen zoals mijn kinderen verzorgen, mijn werk en mijn huishouden, dat de leuke dingen eigenlijk niet meer gaan omdat het teveel pijn doet. Ik hoop dan ook dat de reumatoloog me verder kan helpen om in ieder geval de pijn te verminderen.
Is er bij jou door onderzoek iets uitgekomen? Ik heb bloedonderzoek gehad, maar daar zat ik blijkbaar op het randje, maar bij de rontgenfoto's was het wel duidelijk te zien. Wat er dan te zien is, weet ik ook niet ;), maar ik denk dat de reumatoloog dat nog wel uit kan leggen.
Bedankt voor je aanbod om te pm'en, ik heb, behalve de vraag hierboven, momenteel niet echt verdere vragen, ben alleen benieuwd naar ervaringen van anderen.

Ik heb ook reuma, toen ik net 24 was zomaar ineens gekregen. Ook begon het bij mij met pijn in mijn polsen. Dit is nu 7 jaar geleden en onderhand gaat het weer 2 en een half jaar beter. Dit niet zonder slag of stoot, ik heb vreselijke pijnen gehad, mijn polsen waren zo ontstoken dat mijn zenuwen bekneld zaten bijvoorbeeld.

Ik ben toen ik het net had vrij snel naar de reumatoloog kunnen gaan, en ik heb ontiegelijk veel medicatie geprobeerd. Uiteindelijk was een combi van rituximab en diclofenac een soort van oplossing bij mij. Ik heb hier ook nog een hele tijd MTX bij gespoten maar achteraf deed die niks bij mij.

Doordat mijn polsen nu zijn vast gegroeid (ik heb braces gehad waardoor ze in een goede stand zouden vastgroeien), heb ik nu ook veel minder pijn. Mijn handen kun je niet buigen, als ik me stoot ga ik bijv door de grond.

Maar ondanks de reuma, en de weg die ik heb bewandeld, heb ik toch veilig een kindje kunnen krijgen en ik kan hem op zich best goed verzorgen. Bepaalde dingen kunnen niet maar die doe ik samen met mijn man of met mijn moeder bijvoorbeeld.

Ik loop nog altijd bij dezelfde reumatoloog en ze kent mij nu echt heel goed en dat is fijn.
Ik kan ook altijd tussendoor terecht mocht ik bijvoorbeeld een ontsteking hebben die niet weggaat.
Ik heb ook af en toe naast de polsen last van een van mijn knieën, en soms in mijn lies. Ik heb ook al eens last van mijn voet en mijn schouder gehad. Maar op deze plekken gaat het altijd weer over.

Wat ontzettend erg dat jij daar nu last van hebt, ik hoop dat ze snel een passende medicatie voor je vinden, en dat je je leven weer kunt oppakken zoals je (enigszins) gewend was.

Ik volg geen therapieën, ooit heb ik ergo therapie geprobeerd maar er was niks met mijn handen te beginnen.
Nu doe ik gewoon wat ik denk dat ik kan (soms meer en dan op de blaren zitten), maar vooral als eerste alles voor ons kind.

Mijn omgeving is het heel erg gewend. Doordat ik een hele lange tijd qua verzorging (van mijzelf), afhankelijk was van mijn moeder en mijn man, gaan zij hier heel fijn mee om ook. Mijn man moet soms aan de bel trekken om mij af te remmen bijvoorbeeld.

Werk heb ik niet meer... Toen de reuma zo erg werd moest ik stoppen (ik had mijn eigen schoonheidssalon). En nu is mijn zoon werk genoeg voor mijn handen, met andere woorden, werken zit er hier niet meer in helaas.

Heel veel sterkte, ik hoop dat het meevalt, en laat je niet afschrikken door mijn verhaal, dit is echt een van de extremere verhalen die er zijn helaas. Tenminste, als ik het ziekenhuis moet geloven.

Jee Peinture wat een verhaal joh. Het lijkt me echt verschrikkelijk als je zoveel pijn in je handen hebt.
Bedankt voor het delen van jouw ervaring.

Blij dat je er wat mee kan. Ik was 19 toen ik klachten kreeg.. En inderdaad, die wachttijd is lang! Hopelijk weet de reumatoloog andere medicatie bij te geven zodat je minder pijn hebt. Maar ook dit duurt even want het is zoeken naar het goede en het duurt natuurlijk een aantal weken/maanden tot een medicijn werkt

Ik herken het heel erg. Het is ontzettend frustrerend als je simpele, dagelijkse dingen ineens niet meer kan doen of met veel pijn.

Uit het bloedonderzoek is nooit wat gekomen, maar aan de hand van mijn klachten, echo's, foto's en ontstekingen was het al vrij snel duidelijk. Toen is het snel gegaan qua medicatie, maar pas sinds een half jaar heb ik echt de goede medicatie. Zulke vragen kun je idd prima aan de reumatoloog stellen Hopelijk kan je snel terecht!