Mijn advies aan iedereen zou de ergotherapeut zijn. Ik had daar echt heel lage verwachtingen van, maar ik heb er veruit het meeste aan gehad. Iedereen is anders en heeft iets anders nodig natuurlijk, maar ik had nooit durven geloven dat het me zo zou helpen.

Ergo is inderdaad echt heel belangrijk en kan met allerlei frequenties. Ik heb eerste maanden alleen maar ergo en ademhalingsoefeningen en behandeling van mijn ribben/wervels gehad. Toen kon ik nog helemaal niet trainen en ik heb het idee dat veel mensen daar de mist ingaan. Willen trainen als je daar nog niet aan toe bent. En niet genoeg terugschakelen. Beide kan de ergo goed bij helpen.

Nog even een tip. Ik heb net van OHRA bevestiging gekregen dat ik opnieuw herstelzorg krijg vanwege mijn herinfectie en terugslag een paar maanden terug. Weer dezelfde eisen als de eerste twee termijnen. Uiteraard wel alleen voor mensen die daardoor echt flink beperkt zijn in hun werk/adl. Voor nu sowieso tot augustus 2023. Mochten het bij jullie ook een meerjarenplan zijn of worden, is het wellicht handig om dit te weten. En voor de zekerheid bij herinfectie met huisarts contact te hebben/ officieel te testen.

Fijn om de reacties te lezen. Heb inderdaad besloten om ergotherapie te gaan volgen. Daarnaast ga ik nog minder werken op advies van de bedrijfsarts die was heel duidelijk in zijn advies dus ik ga nog maar een paar uurtjes werken vanaf vandaag.

Goede keus Siem, hopelijk gaat het je helpen!

Sorry tijd niet gereageerd, gewoon de puf er niet voor. Het gaat hier nog hetzelfde. Het maakt me moedeloos.

Het hele topic heb ik doorgelezen en ik vind het echt zo erg dat jullie zoveel klachten hebben!
Pompoen, wat zit jij in een ontzettend moeilijke situatie, als ik je verhaal zo lees, is het heel goed dat je gestopt bent (of gaat stoppen) met de fysiotherapie. Ik hoop dat je dat wat rust geeft

Siem, voor jou eigenlijk hetzelfde, ook al zo'n rot situatie! Wat naar dat je nog minder uren moet gaan werken, maar als ik het zo lees is het wel goed voor je. Ik hoop ook voor jou dat dit je wat rust geeft.

Noor, ik vind het echt zo rot dat je je zo moedeloos voelt, al begrijp ik het natuurlijk ook. Sterkte!

Whatever en June, fijn dat jullie wat tips geven als ervaringsdeskundigen! Ik denk dat ik daar wel wat aan kan hebben. Hoe is jullie situatie nu?

Helaas kan ik me hier ook 'aanmelden'.
Afgelopen juli heb ik corona gekregen, nadat ik al 2 jaar thuis zat met een burn-out waarvoor ik net 60% was afgekeurd via het UWV. Ondanks dat ik in die 2 jaar op allerlei vlakken ervan alles aan heb gedaan om uit die burn-out te komen, is me dat helaas niet gelukt. De voorspelling was dat ik, door nog een andere therapie te volgen, de onderliggende problemen van de burn-out zou kunnen aanpakken, en dan zou ik na een jaar zou ik weer herkeurd worden. Voordat ik corona kreeg stond ik daarvoor op de wachtlijst.
Van de corona zelf heb ik niet extreem veel last gehad. Ik heb zo'n dag of 4 flinke griepverschijnselen gehad en me heel beroerd gevoeld. Daarna begon het af te nemen.
2 weken na de positieve test ben ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis met trombose en een ernstig longembolie, veroorzaakt door corona en pilgebruik. Toen ik uit het ziekenhuis kwam, kon ik amper lopen en heb ik 3 weken bij mijn ouders gelogeerd. De eerste 3 weken ging het herstel heel hard, ik maakte letterlijk en figuurlijk veel stappen, maar men had me al verteld dat het een lang proces ging worden en dat ik rekening moest houden met een herstel van 6 maanden.

In eerste instantie leek het met wat ups, maar vooral heel veel downs, wat beter te gaan en heb ik heel hard aan m'n herstel gewerkt. Een maand geleden leek het echter alsof het alleen maar slechter ging. Toen heb ik op advies, alles wat niet perse nodig is, laten vallen. Sindsdien ben ik echt een wrak. Ik slaap heel veel en kan amper iets doen. Ik kan max 10 minuten lopen en 5 minuten fietsen (op een goede dag). Het huishouden doet mijn moeder en mijn zusje kookt voor mij en ik eet 2x in de week bij haar.
Deze week ben ik in het ziekenhuis geweest voor een check-up en kreeg de boodschap mee dat dit wel eens veel langer dan 6 maanden kon gaan duren, doordat het een combinatie is van de vermoeidheidsklachten die ik al had, de longembolie en post-covid. Ik moet er ook rekening mee gaan houden dat ik hier misschien chronische klachten aan over ga houden.

2 maanden terug was ik aan de beurt voor de therapie, maar ik was lichamelijk niet in staat om dit te volgen. Ik zou aankomende maandag weer een afspraak hebben om te kijken hoe het er fysiek aan toe ging en of ik de therapie nu wel zou kunnen volgen. Vrijdag had ik al gebeld omdat ik dacht dat het geen nut had om de afspraak door te laten gaan, omdat het binnen nu en afzienbare tijd niet zou gaan lukken om deel te nemen. Nu hebben ze me van de wachtlijst gehaald. Wat natuurlijk heel logisch is, maar het is zo ontzettend zuur!

In dit hele traject van 2,5 jaar ben ik over het algemeen (op wat dieptepunten na natuurlijk) eigenlijk altijd wel positief gebleven en zag altijd wel lichtpuntjes of oplossingen. Maar ik merk dat ik het nu wel heel moeilijk vind hoor. Dit moet echt even een plekje gaan krijgen en ik moet weer gaan kijken hoe ik m'n leven voor de komende maanden ga indelen, maar ik merk dat ik daar nu nog even niet aan toe ben en ook niet de energie voor heb.

Het was niet mijn bedoeling om er zo'n lang verhaal van te maken. Maar het lucht wel op om dit even allemaal van me af te schrijven.

Jeetje Esperanza. Wat een verhaal en wat een ellende. Leuk om je hier weer te zien maar wat een ellendige aanleiding. Hele dikke knuffel.

Jeetje Esperanza, wat een verhaal! Ben jij nou ook degene met een dysthyme stoornis? Ik meen me dat de herinneren maar ik weet het niet helemaal zeker. Wat naar dat je zo met jezelf in gevecht was vanwege de burn-out en net nu je aan de beurt bent voor therapie om er uit te komen zo ernstig ziek bent geweest dat het niet meer lukt. Ik vind er ergens wel herkenning in, dat het gewoon psychisch én lichamelijk ruk gaat en dat elkaar enorm in de weg kan zitten. Dikke knuffel voor jou, het is echt niet niks wat je allemaal hebt doorstaan.

Ik logde eigenlijk in om een update in een ander topic te geven. Met mij gaat het nu even vooral psychisch helemaal niet lekker. Ik heb, ook vanwege die somberheidsklachten de laatste weken steeds meer afgebouwd en heb nu amper nog wat in mijn agenda staan. Psychisch knap ik daar niet echt van op, maar lichamelijk lijkt het de laatste weken echt wat beter te gaan. Ik ben als ik rustig aan doe bijna niet meer benauwd en kan fysiek ook net wat meer aan. Toen ik laatst twee trappen achter elkaar probeerde was dat wel duidelijk teveel van het goede, ik moest een hele tijd op adem komen. Vandaag sleepte mijn man mij, vanwege mijn psychische gesteldheid, mee om te wandelen. Ik heb uiteindelijk 45 minuten vrij langzaam gelopen en dat was wel echt wat veel van het goede, had pijn en was erg moe. Maar niet meer helemaal bezweet en buiten adem dus dat was eigenlijk wel goed nieuws.

Dank je wel Carra!

Pompoen, ik heb net ook even je andere update gelezen. Jeetje, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik je heel veel sterkte wens en een dikke knuffel!
Ik had hiervoor ook al wel psychische klachten waar ik hulp bij heb gehad en daar was toen inderdaad wel sprake van, maar achteraf bleek dat niet een juiste diagnose.
Ondanks alles wel goed om te lezen dat je het idee hebt dat het lichamelijk wat beter gaat. Ik denk dat het wat dat betreft goed is dat je een lege agenda hebt, maar wel heel lastig dat dat psychisch dan weer niet goed voor je is. Wat een struggle zeg!

Ik heb zelf trouwens ook het idee dat minder plannen en vooral niet alles van mezelf moeten en toegeven aan het ziek zijn wel helpt. Het lastige vind ik nog wel steeds dat ik niet goed kan inschatten op het moment zelf wat teveel is, en dat ik de consequenties dan de volgende dag op m'n bordje krijg.

Jeetje Esperanza wat een verhaal en wat rot de heftige klachten die je hebt.
Sterkte!

Ja, is alweer een hele tijd geleden, vervelend zijn dat soort niet kloppende diagnoses, hoewel ze er soms toch voor kunnen zorgen dat je de juiste hulp krijgt.

Lastig is dat inschatten he. Ik vergis me er ook nog regelmatig in, hoewel ik gelukkig wel van mijn ‘fouten’ leer. Daardoor ben ik het steeds rustiger aan gaan doen wat me dus lichamelijk wel echt wat oplevert.

Wat een verhaal Esperanza. Wat een ongelofelijk heftige tijd heb je achter de rug en wat een uitdagingen liggen er nog voor je.

Dank jullie wel!
Siem, ben jij al begonnen met ergotherapie?

Nee moet nog bellen. Ben het enorm aan het uitstellen en waarom weet ik niet precies. Het is momenteel allemaal een beetje overweldigend met alles bij elkaar en het idee om er nog iets naast te gaan doen beangstigd me momenteel even

Hè wat vervelend Siem!
Ik herken het overigens wel. Als ik terugkijk naar de momenten waarop ik dat voelde en dan toch doorzette omdat ik vond dat het moest of dat het goed voor me was, ging ik achteraf gezien eigenlijk altijd m'n grens over.

Ik kan natuurlijk niet voor jou spreken, maar als je je zo voelt dan is het misschien juist beter om het nog even niet te doen. Die ergotherapeut is erover een paar weken (of het moment dat het juist voelt voor jou) ook nog wel.

Heb uiteindelijk toch gebeld en heb vrijdag een intake staan. Ik denk dat ik het toch nodig heb om mijn dag in te gaan delen nu ik minder mag werken. Ben al 2 keer compleet over mijn grenzen gegaan op mijn vrije dagen omdat ik het gevoel heb dat ik dan juist moet gaan poetsen of afspreken. Met als resultaat dat ik nu voor de tweede dag bijna niks kan buiten een beetje slapen en af en toe een stukje van een serie kijken en zelfs dat is eigenlijk te veel om te verwerken.

Heb het gevoel dat ik sinds mijn vakantie begin oktober een terugval heb gehad en ik kan mijn draai maar niet vinden met de energie die de therapieën kosten.

Ik denk dan dat het juist wel goed is dat je een intake hebt gepland Siem, maar ik herken ook wel het overweldigende gevoel van wát kan ik dan wel en wat moet ik allemaal laten. Je hebt soms echt het gevoel dat je achter de feiten aanloopt.

Ik heb ineens een fysieke terugval, niet heel heftig gelukkig maar ik heb het ineens weer benauwder en kan weer minder goed de trappen hier in huis op. Ik weet niet of het nou door de weersverandering komt of doordat ik psychisch niet lekker ga of zo. Ik heb wel besloten dat ik voorlopig even niet fysiek (bij de fysio) met mijn herstel bezig ga. Psychisch is denk ik toch belangrijker en ik bouw zelf toch ook wel op door gewoon meer dagelijkse dingen te doen als ik er meer aan kan.
Ik twijfel of ik mijn afspraak met de ergotherapeut door moet laten gaan vrijdag nu er zoveel gebeurd op andere vlakken. Ik heb echt amper bandbreedte nu om iets te veranderen en heb geen enkele keer de oefeningen kunnen doen die ze me aanraadde, of nou ja, 1x, de dag na de afspraak .

Wat een heftig en lang proces waar jullie inzitten dames. Moeilijk hoor, ook omdat je niet weet waar je je op moet verhouden qua herstel.

Op dit moment ben ik ook aan het herstellen van een tijd lang chronisch ziek zijn en mijn grenzen daarin niet goed bewaken. Ik wil nu beter inzichtelijk maken hoe mijn energie is gedurende de dag en welke activiteiten energie geven en kosten. Volgens mij is dat ook iets waar een aantal van jullie mee bezig zijn. Houd je dat ergens bij? Heb je een tip voor bijvoorbeeld een handige app?

Veel beterschap!

Vervelend dat jij ook nog steeds zoveel last hebt van je klachten, Teun. Wat goed dat je kiest om nu bewust te herstellen.

Ik heb bij wat jij zegt over die energie erg goede begeleiding gehad van een ergotherapeut. Als je googelt op een Activiteitenweger dan kom je uit bij hoe ik dat ongeveer met de ergotherapeut inzichtelijk heb gemaakt. Er zijn ook apps voor, maar ik gebruikte een weekplanner van de Hema.

Wat rot Teun dat je zoveel last heb van je klachten!
Ik ben hier zelf ook al een hele poos volop mee bezig en om eerlijk te zijn denk ik dat ik hier hulp nodig bij ga hebben van een ergotherapeut. Zodra ik mij weer ietsjes beter voel, wil ik dat dan ook gaan doen.

Voorheen heb ik het voornamelijk heel erg op gevoel gedaan. Toen mijn werk wegviel en ik alleen maar ontzettend moe was, begon ik op een gegeven moment te voelen dat sommige activiteiten vermoeiend waren, maar dat het op een bepaalde manier ook energie opleverde. Bijvoorbeeld afspreken met een vriendin is er daar 1 van, maar ook de afwas doen. Dit kost mij energie, maar als ik dan daarna de nette keuken zie kan ik helemaal blij worden haha. Ik dacht altijd dat series kijken mij rust gaf, en dat is ook wel zo, 1 of 2 afleveringen, maar de hele dag bingewatchen word ik dan weer helemaal gaar van. Dit zijn zo maar wat voorbeelden hoor, maar voor mij is het een heel proces van opnieuw ontdekken waar ik blij van word.

Maandagavond voor ik naar bed ging, had wat last van keelpijn, getest, deze was negatief.
Gisterochtend stapte ik niet al te fit uit bed, ben toch naar werk gegaan, want ja, test was negatief, dus dacht, zal wel meevallen, ben ook ongesteld, dus alles werkt niet mee.
Ik voelde mij met de minuut zieker worden, dus zei tegen mijn collega, ik red het niet om de volledige dag te werken. Binnen een uur ben ik huiswaarts gegaan. Naar bed gegaan met 38,5 graden.
Vannacht ontzettend lopen klappertanden en snot zat overal.
Vanmorgen meteen weer getest, jawel, positief!
Nu voor de 2de keer corona.
Kan wel zeggen dat ik beide keren toch echt vind voelen als zware griep.

Wat balen Saji! Ik hoop dat het snel weer over is. Beterschap!

Siem, hoe was de intake bij de ergotherapeut?

Esperanza, ik snap wel wat je zegt. Het is heel goed voelen/kijken voor jezelf om de dag qua balans goed in te delen.

Pompoen, hoe gaat het met jou?

Ik heb deze week de intake gehad bij een andere ergotherapeut. De 1e was is ik al een tijd niet mee geweest.
Het was echt een heel fijn gesprek, we gaan er weer volop voor. Hopelijk gaat dit me wat helpen.

Wat goed dat het een fijn gesprek was Noor, ik hoop dat dit je brengt wat je nodig hebt!

Ik heb me ondertussen ook alvast aangemeld voor ergotherapie. Er is wel een wachtlijst, maar ik denk dat ik ergens in januari een intake kan doen.

Klinkt fijn Noor!

Hier helaas een fysieke terugval, sinds het begin van december heb ik het weer toenemend benauwd en ben ik dus ook ineens weer super kortademig als ik trappen loop of andere inspanningen doe. De medicatie die ik een heel eind had afgebouwd heb ik weer deels opnieuw opgebouwd. Het loopt gelukkig nog niet helemaal de spuigaten uit dus ik kan het tot nu toe af met 3 van de 4 inhalators die ik ervoor heb.

Hopelijk brengt de ergotherapie jou ook iets Esperanza en hopelijk kun je inderdaad in januari terecht. Het is nu met kerst en oud & nieuw ook altijd wel een rare tijd waarbij allerlei dingen veel minder beschikbaar zijn.