Veel sterkte Jip, het is enorm zwaar, logisch dat je tijd nodig hebt om te rouwen en dat het verdriet een plaats moet krijgen. Ik heb er geen woorden voor. Het is niet eerlijk. Dikke knuffel, en ik gun jullie een mooie toekomst samen.

De MRI was goed. Geen veranderingen.

De testen laten helaas wat achteruitgang zien. De vraag is omdat ze nog herstellende was van corona, aan het peuterpuberen is, de test bij jonge kinderen minder betrouwbaar is...of toch de ziekte... Dat weten we allemaal niet. Over zes, negen of twaalf maanden wordt ze weer getest.

Mijn zorgen zijn wat getrouwd en m'n hoop is wat kleiner geworden.

Ow jip wat een onzekerheid toch!
Elke keer leven naar testen en leven tussen hoop en vrees.
Dikke knuffel voor jou!

Wat dubbel zeg. Fijn dat de mri geen verandering liet zien, hoe rot de andere test dus wel. Afwachten weer..

Heel veel sterkte Jip, vervelend dat de onzekerheid blijft.

Ach Jip, wat akelig die onzekerheid en ook dat die test toch wat achteruitgang liet zien. Het lastige is bij peuters inderdaad dat je nooit precies weet wat de oorzaak is. En als er verder geen zorgen zijn dan haal je waarschijnlijk je schouders bij zo’n achteruitgang een beetje op en gaat er vanuit dat het gewoon de peuterpuberteit is of zo, maar jij bent juist heel gespitst er op omdat het kan aangeven dat ze symptomen begint te krijgen. Ik wil je een hele dikke knuffel geven, wat zal jij een spanning bij je dragen steeds.

Fijn dat de MRI goed was maar ik begrijp dat de testen een duidelijker beeld geven over de ontwikkeling?
Verdrietig zeg dat dat resultaat tegenvalt. Kan dat inderdaad aan iets anders liggen dan aan haar ziekte? Bijvoorbeeld door stress thuis vanwege de situatie nu? Ik zeg maar wat hoor, maar ik weet niet of het resultaat per definitie gelinkt is aan haar ziekte of dat er nog externe factoren mee kunnen spelen? Wat je al zegt, wie weet lag het meer aan haar peuterbui. Het blijft natuurlijk een moment opname. Sterkte hoor, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar ik leef wel met je mee.

Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat S. geopereerd is. De moeilijke maanden zijn nu hopelijk voorbij. Moeilijk omdat er in de afgelopen maanden, vier jaar geleden, zoveel herinneringen liggen van onrust, verdriet, spanningen.

Ik heb een dubbele dag vandaag. Heel slecht geslapen met rare dromen. Oa als ik vlees precies goed zou bakken, dan zou S genezen. Ik bakte het vlees net niet goed. Ik werd wakker met een enorm gevoel dat ik het allemaal niet goed doe. Ik voelde me erg alleen vanmorgen. Niemand, die deze datum weet, heeft er aan gedacht vanmorgen. Dat voelt heel eenzaam, zeker als je dan ook nog eens alleen thuis bent.

Best wat tranen gelaten. Het is allemaal nog onzeker. En die onzekerheid heeft ook hoop. Hoop dat het gewoon goed blijft gaan met S. Ben vanmorgen/vanmiddag lekker gaan fietsen en dat zonnetje was heerlijk!

Och Jip, wat verdrietig en moeilijk.

Ik weet zeker dat er hier veel mensen, buitenstaanders zoals ik, al heel veel en jou en aan S denken. Veel sterkte en geluk voor jullie.🍀

Dikke knuffel, mooie post ook op insta. Logisch dat het een enorm beladen dag is. Het is en blijft onzeker. Ze doet het nu natuurlijk super, al snap ik ook heel goed dat dat stemmetje blijft knagen.

Kan me voorstellen dat het gemengde gevoelens geeft, zo'n dag. En ook dat je je alleen voelt als er voor jouw gevoel niemand bij stilstaat. Maar die gevoelens mogen er natuurlijk zijn, zeker op een dag als deze. Wel fijn dat je erop uit bent gegaan, de zon geeft positieve energie en zo heb je dat rotgevoel misschien toch een beetje achter je kunnen laten. Knuffel voor jou en natuurlijk ook voor S.

Dikke knuffel!

Ik denk regelmatig aan haar en het is fijn dat de updates tot dusver goed zijn. Ik snap die enorme onzekerheid wel, het moet zo lastig zijn niet te weten wat de toekomst brengt. Dikke knuffel.

Lieve reacties, bedankt!