Ik lees dit nu pas, F. heeft ook Keppra als onderhoudsmedicijn. Maar hij is 20 maanden dus dat is toch wel een beetje anders dan bij een driejarige. Hij was daar de eerste weken echt vreselijk bozig van en van de leg, maar daarna veranderde hij eigenlijk weer in zijn vrolijke zelf en merken we er weinig van.
F. heeft epilepsie als gevolg van een herseninfarct en de kans was heel groot dat hij er na een poosje vanaf zou zijn als zijn hersenen wat meer hersteld waren. Helaas heeft hij na het afbouwen weer een vermoedelijk insult gehad en zitten we dus nu weer aan de Keppra. Met Keppra hebben we nooit insulten bij hem gezien gelukkig dus dat werkt wel goed.

Ik ben ook benieuwd hoe het nu met jullie is, hoe hij het doet op de Keppra en of jullie al een MRI hebben gehad.

F. was de eerste keer MRI trouwens 10 maanden en toen mocht hij met mijn man het apparaat in, mijn man lag in een ommogelijke houding maar F. vond het prima en viel na een paar minuten in slaap in dat apparaat. De tweede keer was in het Sophia kinderziekenhuis een half jaar later en daar doen ze de MRI's eigenlijk altijd onder narcose, zeker boven de 1 omdat ze dan gewoon te bewegelijk zijn.
Ik ben zelf wel heel blij met de expertise van de kinderneuroloog in het Sophia, er is natuurlijk bij F. wel iets meer aan de hand, maar ze weten daar zo ontzettend veel, dat geeft echt vertrouwen.

Lief dat jullie er naar vragen
Pompoen, fijn dat Keppra zo goed werkt voor je zoon! Zijn bij hem de insulten niet heel erg duidelijk te herkennen, omdat je schrijft 'vermoedelijk'? Ik kan me voorstellen dat zo'n kinderneuroloog wel vertrouwen geeft, zeker in jullie situatie. Wij zijn bij een gewoon streekziekenhuis, maar de kinderarts doet alles in overleg met een UMC. Dat vind ik ook wel een fijn idee.

De MRI hadden we 29-4 en een week later kregen we de uitslag. Ze hebben gelukkig helemaal niks afwijkends kunnen vinden. Daar ben ik dus enorm blij mee!

Met de medicatie gaat het qua inname en bijwerkingen goed, we merken gelukkig helemaal niks aan hem. Helaas kreeg hij zo'n 3 weken na de start met de medicatie wel weer een insult. (Op de opvang tijdens het afscheid van zijn beste vriendje, zo sneu!) We zijn toen weer met hem in de ambulance naar het ziekenhuis geweest en de dosering van de Keppra is verdubbeld. Dit is nu precies vier weken geleden, nu maar duimen dat de periode zonder insulten langer blijft worden. De frequentie van de insulten was eens per 3-5 weken, dus daar zitten we nu precies middenin. Spannend wel dus!

Wat spannend GP, ik hoop dat de verdubbeling van de Keppra zijn werk doet en de aanvallen uitblijven! Wat fijn dat de mri geen bijzonderheden liet zien!

Als F. een aanval heeft dan is hij niet bereikbaar, draait zijn hoofd weg, gaat soms een beetje smakken, maar eigenlijk is het pas echt duidelijk als je probeert contact te maken. Hij heeft op de opvang z'n soort aanval gehad, vermoedelijk dus omdat het niet overduidelijk is. Maar eigenlijk weet ik het zelf redelijk zeker, het verhaal paste er bij maar ook zijn gedrag, echt heb nog nooit zo'n chagrijnige dreumes gehad, hij was totaal uit zijn hum. Ze vertelden dat hij een paar minuten aan het staren was, dat ze hem riepen, voor hem langs liepen, zwaaiden en probeerde contact te maken, hij bleef maar naar 1 kant kijken en het duurde echt lang.

Ze vonden het alleen weliswaar raar maar pas bij het ophalen vertelden ze dit verhaal, dat ze niet wisten wat er gebeurd was en zo. Terwijl ze ook weten van zijn epilepsie. Dus ik was wel een beetje van slag daarna.

Ach wat vervelend zo'n ervaring bij de opvang. Zeker als je weet van epilepsie zou je verwachten dat ze extra allert zijn op afwijkend gedrag. Heb je er later nog goed met ze over kunnen spreken? En heeft hij dan ook geen lange herstelfase (post-ictaal) waarin hij bijvoorbeeld slaapt?

Wat een spannende periode nu deze dagen dan GP! En wat sneu dat het net tijdens dat afscheid gebeurde hopelijk helpt de dubbele dosis en krijgt hij niet nog eens een aanval!