03 Nov 2017 16:52
Kan ik het dan toch niet alleen? Man zijn ziekte accepteren
Dit kan een lang en onsamenhangend verhaal gaan worden, sorry daarvoor.
Het lucht echter wel op om het te uiten.
Sinds mijn man en ik een relatie hebben moeten we ons leven aanpassen aan zijn spierziekte,
dit doe ik zonder problemen en inmiddels (meestal) zonder er bij na te denken.
Samen kinderen krijgen was in eerste instantie vanzelfsprekend totdat de revalidatie arts
een klinisch genetica in wilde schakelen. Na onderzoeken hebben we besloten om ons niet te laten leiden hierdoor en te kiezen voor onze grootste wens.
Inmiddels zijn we ruim 11 jaar samen, hebben we een prachtige dochter van 6 en een zoon van 4.
Ons leven is fijn, we zijn gelukkig samen en hebben het "goed". En toch is er een maar.
We moeten elke dag namelijk stil staan bij de symptomen en gevolgen van mijn man zijn spierziekte,
bij alles wat we doen, plannen, willen etc zit het in onze gedachte. Hebben we op zaterdag een druk en fysiek uitje, moet zondag een rustdag zijn. Hebben we doordeweeks in de avond veel afspraken,
hoef ik niet te verwachten dat hij iets in het huishouden doet of kookt.
Inmiddels weten we ook al weer bijna een half jaar dat we onze thuis moeten verlaten,
we hebben urgentie en een wmo verklaring waaruit gebleken is dat we zullen moeten verhuizen
naar een aangepaste woning met bad en slaapkamer op de begane grond.
Mijn huis, mijn thuis... ik moet het achter me laten, het doet pijn, verdriet, onze herinneringen zijn hier en ik voel me hier gewoon zo fijn. De kinderen vinden het hier zo fijn en kunnen zo makkelijk hun eigen gang gaan met 3 speeltuinen naast de deur en allemaal vriendjes en vriendinnetjes. Ik kan het nog steeds niet accepteren hier weg te moeten.
En dan is daar weer een sprankje hoop, een mevrouw van een stichting die ons nu helpt omdat het allemaal zo lang duurt, die aangeeft dat deze woning ook verbouwt kan worden tot aangepaste woning, ook dat geeft weer allemaal spanning. Wie weet volgt straks weer een enorme teleurstelling als blijkt dat het niet mag/ kan.
Ik dacht ook altijd dat ik het zelf wel kon, (leren) leven met iemand die " beperkingen" heeft maar ik merk dat ik af en toe de kont in de kribbe ga gooien. Gewoon even dwars wil zijn en geen zin heb om me aan te passen. Daarbij komt ook nog dat ik er soms moeite mee heb om mezelf steeds weg te cijferen. Kortom, ik zit een beetje in de clinch met mezelf en de situatie, weet even niet zo goed hoe en wat nu verder. Moet ik misschien hulp inschakelen? Maatschappelijk werk bijvoorbeeld of misschien een psycholoog.
Mijn werk is overigens geweldig, mijn roosters worden dusdanig gepland dat ik rekening kan houden met tijden die gunstig uit komen met de kinderen en mijn man. Familie helpt ons ook waar nodig en onze vrienden net zo. Toch heb ik het gevoel dat ik dit alleen moet doen zonder hun erbij te betrekken, daarom voelt het goed om het hier even te delen en om hulp/ advies te vragen.
Het lucht echter wel op om het te uiten.
Sinds mijn man en ik een relatie hebben moeten we ons leven aanpassen aan zijn spierziekte,
dit doe ik zonder problemen en inmiddels (meestal) zonder er bij na te denken.
Samen kinderen krijgen was in eerste instantie vanzelfsprekend totdat de revalidatie arts
een klinisch genetica in wilde schakelen. Na onderzoeken hebben we besloten om ons niet te laten leiden hierdoor en te kiezen voor onze grootste wens.
Inmiddels zijn we ruim 11 jaar samen, hebben we een prachtige dochter van 6 en een zoon van 4.
Ons leven is fijn, we zijn gelukkig samen en hebben het "goed". En toch is er een maar.
We moeten elke dag namelijk stil staan bij de symptomen en gevolgen van mijn man zijn spierziekte,
bij alles wat we doen, plannen, willen etc zit het in onze gedachte. Hebben we op zaterdag een druk en fysiek uitje, moet zondag een rustdag zijn. Hebben we doordeweeks in de avond veel afspraken,
hoef ik niet te verwachten dat hij iets in het huishouden doet of kookt.
Inmiddels weten we ook al weer bijna een half jaar dat we onze thuis moeten verlaten,
we hebben urgentie en een wmo verklaring waaruit gebleken is dat we zullen moeten verhuizen
naar een aangepaste woning met bad en slaapkamer op de begane grond.
Mijn huis, mijn thuis... ik moet het achter me laten, het doet pijn, verdriet, onze herinneringen zijn hier en ik voel me hier gewoon zo fijn. De kinderen vinden het hier zo fijn en kunnen zo makkelijk hun eigen gang gaan met 3 speeltuinen naast de deur en allemaal vriendjes en vriendinnetjes. Ik kan het nog steeds niet accepteren hier weg te moeten.
En dan is daar weer een sprankje hoop, een mevrouw van een stichting die ons nu helpt omdat het allemaal zo lang duurt, die aangeeft dat deze woning ook verbouwt kan worden tot aangepaste woning, ook dat geeft weer allemaal spanning. Wie weet volgt straks weer een enorme teleurstelling als blijkt dat het niet mag/ kan.
Ik dacht ook altijd dat ik het zelf wel kon, (leren) leven met iemand die " beperkingen" heeft maar ik merk dat ik af en toe de kont in de kribbe ga gooien. Gewoon even dwars wil zijn en geen zin heb om me aan te passen. Daarbij komt ook nog dat ik er soms moeite mee heb om mezelf steeds weg te cijferen. Kortom, ik zit een beetje in de clinch met mezelf en de situatie, weet even niet zo goed hoe en wat nu verder. Moet ik misschien hulp inschakelen? Maatschappelijk werk bijvoorbeeld of misschien een psycholoog.
Mijn werk is overigens geweldig, mijn roosters worden dusdanig gepland dat ik rekening kan houden met tijden die gunstig uit komen met de kinderen en mijn man. Familie helpt ons ook waar nodig en onze vrienden net zo. Toch heb ik het gevoel dat ik dit alleen moet doen zonder hun erbij te betrekken, daarom voelt het goed om het hier even te delen en om hulp/ advies te vragen.
