03 Apr 2019 16:30 door Tompouce
Jee, wat naar dat je daar zo mee bezig bent. Wat natuurlijk heel logisch is, maar wel super vervelend.
Heb je dit al vanaf het begin dat je wist dat je ziek was of is dat iets van de laatste tijd?
Ik herken wel wat in je verhaal.
Zelf heb ik al 17 jaar de ziekte van Crohn wat ontzettend onvoorspelbaar is. Als ik dan weer zo'n opvlamming heb gehad ben ik ook weer een poos heel onzeker. Ik weet niet hoe lang het duurt voor ik weer een beetje opgeknapt ben (varieert van een maand tot 9 maanden, het langst tot nu toe) en erger nog... Wanneer het weer zover is, na het opknappen. Soms zit er 2 of 3 jaar tussen maar de laatste keer maar 3 maanden.
Mijn werk kan eigenlijk door niemand overgenomen worden omdat we maar in een heel klein team werken en iedereen zijn eigen taken heeft. Daardoor voel ik me ook snel schuldig t.o.v. mijn werkgever. Mijn man werkt dan zoveel als kan maar moet daarnaast het huishouden doen, voor de kinderen zorgen, oppas regelen, mee naar de sport etc etc.
Als ik thuis ben kan ik nog enigszins wat doen maar soms lig ik ook 3 weken in het ziekenhuis.
Het verloop is ook steeds weer anders. Medicatie waar ik het ene moment super op doe en het volgende moment lijk ik er wel immuun voor te zijn.
Ik heb eigenlijk niet echt een tip. Het enige wat ik merk is dat dat gevoel langzaam wegebt. Komt ook deels door de medicatie (ik zit nu aan de Prednison, al 3 maanden ongeveer).
De tip van een psycholoog vind ik wel een goede.
Sterkte. Onzekerheid is echt heel naar!