Ervaringen nipt test

12 Sep 2017 08:48 door Amandine

Zoals ik hierboven al maanden geleden heb geschreven hebben wij ook gekozen voor een Nipt test met de keuze (!) om nevenbevindingen te horen te krijgen. Ons is door de verloskundige perfect uitgelegd dat die nevenbevindingen vanalles kunnen zijn - want wij hebben nog gevraagd wat we daar van moesten verwachten - en dat ook niet met alle waarschijnlijkheid aangetoond kan worden wat er dan precies aan de hand is. E.e.a. staat nog in de kinderschoenen en dat was ons ook wel duidelijk. Achteraf is bij ons niets 'gevonden', maar dat had ook anders kunnen zijn.

12 Sep 2017 09:00 door Anoniem207

Ik verbaas me net als Tallie ook over de "meelevende" reacties, maar dat terzijde.

Mijn vriendin heeft ook geen goede ervaringen met de NIPT, geen goede voorlichting en wel wekenlang met een soort "doodvonnis" van je baby rondlopen terwijl er niets aan de hand blijkt.
In de folder die ze van het ziekenhuis meekreeg, staat nauwelijks iets over nevenbevindingen. In ieder geval helemaal niets over de grote kans op "false positive".

Natuurlijk is de combinatietest ook niet alles, maar dat word je dan tenminste nog gezegd, dat het een kansberekening is. Je kunt je er makkelijker iets bij voorstellen. Een kans van 1 op 100, dan is de kans nog 99% dat je kindje geen Down heeft....
Hier bij de NIPT lijkt het allemaal definitiever, terwijl ze ook achteraf in het ziekenhuis aangaven dat het niet betrouwbaar is. Ik zou voorstellen: alleen nevenbevindingen als mensen een familiare achtergrond van erfelijke ziekten hebben, anders haal je emotioneel zoveel over hoop.

12 Sep 2017 09:13 door Anoniem304

Maartje123 schreef:Ik verbaas me net als Tallie ook over de "meelevende" reacties, maar dat terzijde.

Mijn vriendin heeft ook geen goede ervaringen met de NIPT, geen goede voorlichting en wel wekenlang met een soort "doodvonnis" van je baby rondlopen terwijl er niets aan de hand blijkt.
In de folder die ze van het ziekenhuis meekreeg, staat nauwelijks iets over nevenbevindingen. In ieder geval helemaal niets over de grote kans op "false positive".

Natuurlijk is de combinatietest ook niet alles, maar dat word je dan tenminste nog gezegd, dat het een kansberekening is. Je kunt je er makkelijker iets bij voorstellen. Een kans van 1 op 100, dan is de kans nog 99% dat je kindje geen Down heeft....
Hier bij de NIPT lijkt het allemaal definitiever, terwijl ze ook achteraf in het ziekenhuis aangaven dat het niet betrouwbaar is. Ik zou voorstellen: alleen nevenbevindingen als mensen een familiare achtergrond van erfelijke ziekten hebben, anders haal je emotioneel zoveel over hoop.

Dat zeg je goed; lijkt. Want het is niet zo. En als je je gewoon goed inleest, dan weet je dat ook.
Wanneer je het formulier van de nipt tekent wordt er niet voor niks duidelijk gevraagd of je die site van voor tot achter doorgespit hebt.

12 Sep 2017 09:16 door Anoniem304

En niet iedereen kan zich gemakkelijk iets voorstellen bij een kansberekening. Waarom breng je je eigen mening als feit?

Moet ik hier dan nu ook gaan vertellen dat m'n schoonzus een TOP echo van de combinatietest had en uiteindelijk een kindje in de buik bleek te hebben waar ALLES aan mankeerde?
Het is allemaal een onderzoek, uitgevoerd door mensen, dus met kans op fouten.

12 Sep 2017 09:40 door Anoniem252

Volgens mij vinden veel mensen het verschil tussen lans en betrouwbaarheid lastig.
Na de nipt heb je ook nog 0.01% kans Oid dat je kindje alsnog down heeft, pateau en Edwards geloof ik iets hoger. Maar alsnog is hij wel bijna 100% betrouwbaar.
Een combinatietest is alleen een kansberekening. Een kans van 1 op 500 dat het alsnog zo is bijvoorbeeld. Ik vond dat destijds veel minder zekerheid geven dan de nipt.
Ik werd bij mijn intake uitgebreid voorgelicht over de nipt alleen de nevenbevindingen zijn gewoon lastig. Het kan namelijk van alles zijn. Wij hebben ze dan ook niet mee laten prikken.
Voor de rest sluit ik mij aan bij cotton.

12 Sep 2017 10:47 door Amandine

Cotton schreef:
Maartje123 schreef:Ik verbaas me net als Tallie ook over de "meelevende" reacties, maar dat terzijde.

Mijn vriendin heeft ook geen goede ervaringen met de NIPT, geen goede voorlichting en wel wekenlang met een soort "doodvonnis" van je baby rondlopen terwijl er niets aan de hand blijkt.
In de folder die ze van het ziekenhuis meekreeg, staat nauwelijks iets over nevenbevindingen. In ieder geval helemaal niets over de grote kans op "false positive".

Natuurlijk is de combinatietest ook niet alles, maar dat word je dan tenminste nog gezegd, dat het een kansberekening is. Je kunt je er makkelijker iets bij voorstellen. Een kans van 1 op 100, dan is de kans nog 99% dat je kindje geen Down heeft....
Hier bij de NIPT lijkt het allemaal definitiever, terwijl ze ook achteraf in het ziekenhuis aangaven dat het niet betrouwbaar is. Ik zou voorstellen: alleen nevenbevindingen als mensen een familiare achtergrond van erfelijke ziekten hebben, anders haal je emotioneel zoveel over hoop.

Dat zeg je goed; lijkt. Want het is niet zo. En als je je gewoon goed inleest, dan weet je dat ook.
Wanneer je het formulier van de nipt tekent wordt er niet voor niks duidelijk gevraagd of je die site van voor tot achter doorgespit hebt.

Dat en volgens mij staat er ook op (kan het nog nakijken) dat je een fatsoenlijk consult hebt gehad (gesprek met verloskundige bijv.) waarin alles is uitgelegd. Dus ik vind het een beetje jammer dat achteraf afgegeven wordt op de slechte informatievoorziening, terwijl je er zelf bij bent en voor tekent.

12 Sep 2017 10:52 door Anoniem304

Ja klopt Amandine, ik heb het formulier gisteren ondertekend en er wordt gevraagd of al je vragen beantwoord zijn, of je genoeg info gehad hebt, of je de site gelezen hebt en idd bevestig je dat je een 'officieel consult' gehad hebt.

12 Sep 2017 11:24 door Elska

daarom ook mijn vraag op basis waarvan de keuze is gemaakt. dat was niet om haar keuze de grond in te trappen maar misschien heeft ze compleet verkeerde info gekregen? dan heb je het idee goed te zijn voorgelicht en pas als je in de situatie zit blijkt dat de gegeven info niet klopt.

Alleen is het probleem dan niet de betrouwbaarheid van de nevenbevindingen, de protocollen, de lange wachttijd en waar nog meer tegenaan wordt getrapt. het probleem zit dan bij de informatie vooraf en daar wordt geen woord over gezegd.

Welkom op Zeg maar Yes!

Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Re: Ervaringen nipt test

Wie is er online?