Welkom op Zeg maar Yes!

Onze zoon van ruim 3 jaar heeft donderdag voor de derde keer dit jaar een aanval gehad passend bij epilepsie. Bij een van de vorige aanvallen had hij ook koorts en werd er nog gedacht aan koortsstuipen. Na twee aanvallen zonder koorts wordt er toch sterk gedacht aan epilepsie en moet hij a.s. maandag naar het ziekenhuis voor een EEG.
Naast dat wij natuurlijk enorm geschrokken zijn en ons onzeker voelen over wat er komen gaat, focussen we ons nu even op de eerstvolgende stap: de EEG.

Onze zoon heeft afgelopen dinsdag buisjes gekregen in het ziekenhuis en donderdag is hij met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht ivm die aanval. Toen ik heb zonet vertelde dat we maandag weer naar het ziekenhuis moeten was hij behoorlijk boos en resoluut dat hij dit echt niet gaat doen. Ik kan me ook goed voorstellen dat hij nu wel even klaar is met het ziekenhuis. Uiteraard houd ik het tegenover hem zo luchtig mogelijk en focus ik op de leuke kanten.

Heeft iemand ervaring met een EEG bij een peuter? We moeten er om 13u zijn en hebben het verzoek gekregen om hem zo moe mogelijk te laten zijn. Het middagslaapje is altijd al wat een gedoe, dat gaat niet meer vanzelf en sommige dagen slaat hij dat over. Het stil liggen en bij voorkeur slapen gaat dus wel een uitdaging worden.
Heeft iemand tips? Zowel voor de voorbereiding als voor tijdens het onderzoek?

Wat vervelend dat hij opnieuw een aanval heeft gehad. Moet hij perse liggen voor de EEG? Mijn zoon was wel wat jonger (net 2), maar hij mocht blijven zitten op het bed. Ter plekke hadden ze wat speelgoed ter vermaak gedurende de EEG. De elektroden vast maken vond hij een gek gevoel, maar hij liet het wel makkelijk toe. Hier hebben we vooral uitgelegd hoe of wat, dat werkte wel geruststellend (het doet tenslotte ook geen pijn). Maar hij had ook wat minder besef dan jouw zoon nu.

Jeetje wat spannend voor jullie zeg! Geen tips maar wilde jullie even sterkte wensen.

Jeetje wat spannend allemaal!
Hier ook geen tips, maar wil jullie wel veel sterkte wensen.

Oh wat spannend GP! Ik heb geen tips, maar een vriendin van me heeft een dochter die epilepsie heeft (gehad). Zij is iets ouder dan jouw zoon en ze hebben al aardig wat meegemaakt. Mocht je er behoefte aan hebben, kan ik wel vragen of je haar kan benaderen voor vragen en ervaringen. Heel veel sterkte ?

Wat vervelend dat hij opnieuw een aanval heeft gehad. Moet hij perse liggen voor de EEG? Mijn zoon was wel wat jonger (net 2), maar hij mocht blijven zitten op het bed. Ter plekke hadden ze wat speelgoed ter vermaak gedurende de EEG. De elektroden vast maken vond hij een gek gevoel, maar hij liet het wel makkelijk toe. Hier hebben we vooral uitgelegd hoe of wat, dat werkte wel geruststellend (het doet tenslotte ook geen pijn). Maar hij had ook wat minder besef dan jouw zoon nu.

Zoals ik het nu begrepen heb is liggen wel echt de bedoeling en eigenlijk zelfs slapen. Eigenlijk gewoon niet te doen dus voor een driejarige ?
Zoals het bij jou zoon ging klinkt wel fijn. Hopelijk valt het bij ons ook erg mee!
Heb je bij het uitleggen aan je kind ook een reden gegeven? En zo ja, wat was dat?
De ingreep van de buisjes plaatsen vorige week vond ik makkelijk uitleggen, want het had een duidelijk en simpel doel. Met dit onderzoek vind ik het moeilijker.
Weet je ook nog hoe lang het EEG ongeveer duurde? Ik heb een filmpje op YouTube gezien en daarin zeiden ze één tot twee uur, dat klinkt behoorlijk lang.

Heeft jouw zoon ook epilepsie? Of was er een andere aanleiding voor het EEG?

Bedankt voor de lieve reacties Zora, Jezzie en Niekske.
Ik houd je aanbod in gedachten Niekske!

Wat spannend zeg. Sterkte met jullie zoon!

Ah Green Pepper, wat spannend. Zoals je snapt snap ik je gevoelens hierin helemaal.
R. heeft 3 EEG's gehad, voor nummer 1 was toen hij nog bewusteloos, en de andere hebben we hem eerst in slaap gewiegd voor zijn middagslaapje (tijd gepland) en de laatste was toen hij wakker was en inderdaad net als bij Ysa afleiding. R. mocht een filmpje kijken.

Geen ervaring, maar wat spannend GP, sterkte!

Jeetje GP wat schrikken! Ik heb geen ervaring, maar wil jullie sterkte wensen.

Bedankt voor alle berichten ?

Marsy, ik moest inderdaad al aan je denken. Heeft jouw zoon nou ook diagnose epilepsie gekregen? Ik heb je verhalen natuurlijk wel gelezen, maar weet de details niet meer.
In slaap wiegen gaat helaas niet meer lukken op driejarige leeftijd ?

Op YouTube heb ik filmpjes gevonden die bedoeld zijn als voorlichting voor kinderen. Die heb ik vanochtend laten zien en dat ga ik vanmiddag en morgen nog een keer doen. Hoe beter hij begrijpt wat er van hem verwacht wordt, hoe gemakkelijker het zal gaan verwacht ik.

Het onderzoek is trouwens aangemerkt als semi-spoed, waardoor het maandag wel door kan gaan en niet wordt geschrapt vanwege Corona. Dat is wel heel fijn, wachten tot de uitslag duurt al lang genoeg. De uitslag krijgen we namelijk pas 2 weken na het onderzoek.

Wat vervelend dat hij opnieuw een aanval heeft gehad. Moet hij perse liggen voor de EEG? Mijn zoon was wel wat jonger (net 2), maar hij mocht blijven zitten op het bed. Ter plekke hadden ze wat speelgoed ter vermaak gedurende de EEG. De elektroden vast maken vond hij een gek gevoel, maar hij liet het wel makkelijk toe. Hier hebben we vooral uitgelegd hoe of wat, dat werkte wel geruststellend (het doet tenslotte ook geen pijn). Maar hij had ook wat minder besef dan jouw zoon nu.

Zoals ik het nu begrepen heb is liggen wel echt de bedoeling en eigenlijk zelfs slapen. Eigenlijk gewoon niet te doen dus voor een driejarige ?
Zoals het bij jou zoon ging klinkt wel fijn. Hopelijk valt het bij ons ook erg mee!
Heb je bij het uitleggen aan je kind ook een reden gegeven? En zo ja, wat was dat?
De ingreep van de buisjes plaatsen vorige week vond ik makkelijk uitleggen, want het had een duidelijk en simpel doel. Met dit onderzoek vind ik het moeilijker.
Weet je ook nog hoe lang het EEG ongeveer duurde? Ik heb een filmpje op YouTube gezien en daarin zeiden ze één tot twee uur, dat klinkt behoorlijk lang.

Heeft jouw zoon ook epilepsie? Of was er een andere aanleiding voor het EEG?

Dat lijkt mij inderdaad een hele uitdaging voor een 3 jarige én voor jullie! Hopelijk valt het jullie mee.

Wij hebben onze zoon verteld dat de dokter en wij het belangrijk vonden om te weten hoe zijn hoofdje van binnen werkt. Bij ons gaan aanvallen over het algemeen gepaard met ziek zijn, dus we hebben hem verteld dat de dokter hem hopelijk beter kan helpen als hij precies weet hoe of wat. De eerste keer was hij doodmoe van alle aanvallen, dat hij alles heel gelaten toeliet en de tweede keer hebben we hem dus het bovenstaande verteld. Hij had intussen wel een lichtelijk trauma van alle witte jassen van eerdere opnames en het plaatsen van buisjes, maar desalniettemin deed hij het goed met die uitleg en een ijsje in het vooruitzicht;) Volgens mij duurde het plaatsten zo'n 20 minuten en het onderzoek zelf 30-45 minuten.

De aanleiding voor de EEG waren de vele aanvallen die hij had. Over het algemeen in combinatie met hoge koorts, maar op een gegeven moment ook bij infecties met lichte verhoging.Op de 1e EEG was het beeld wel wat onrustig (tijdens koortsperiode), maar de 2e gaf geen duidelijke diagnose. Hij is nu ruim 5 en de tijd moet uitwijzen of het gaat om atypische koortsstuipen of epilepsie. Met medicatie is hij nu 2 jaar aanvalsvrij.

Bij ons is het nog wat onzeker. Het lijkt erop dat hij hetzelfde heeft als Ysa's zoon - atypische koortsstuipen, dus ook getriggerd door ziekte, niet perse koorts. Maar.. Hij heeft al een jaar en 2 maanden geen aanvallen gehad. We hebben medicatie die we hem kunnen geven bij ziekte, maar hij heeft al ver in de 38 graden koorts gehad zonder aanvallen en zonder medicatie, dus we hopen op het beste. Maar mocht het toch epilepsie zijn, dan merken we dat in de komende jaren. R. heeft echter nog nooit een 'normale' EEG gehad, er was telkens een 'spike', wat geen epilepsie diagnose geeft, en er ook gewoon kan zitten.
We hebben de arts nu al een jaar bijna niet gezien, ook geen oproep, dus eigenlijk weten we niet zo goed wat te doen zelf ook. We zitten erover te denken om de volgende ziekte zonder medicatie te doen, zien wat er gebeurd..

We hebben het EEG net gehad en J. heeft het zo super fantastisch goed gedaan. Ik ben er echt van onder de indruk, wat een kleine topper!
Het filmpje als voorbereiding meerdere keren zien heeft echt geholpen, want hij refereerde er meerdere keren naar.
Nu nog wachten op de uitslag, die afspraak staat over 2 weken gepland. Hopelijk gaat die afspraak wel door (ivm), eventueel telefonisch.

Ysa en Marsy, bij jullie dus ook aan ziekte gerelateerde aanvallen. Daar leek het hier eerst ook het meeste op. Fijn dat het nu bij jullie allebei rustig is, al dan niet met medicatie.

Bij ons is het nog wat onzeker. Het lijkt erop dat hij hetzelfde heeft als Ysa's zoon - atypische koortsstuipen, dus ook getriggerd door ziekte, niet perse koorts. Maar.. Hij heeft al een jaar en 2 maanden geen aanvallen gehad. We hebben medicatie die we hem kunnen geven bij ziekte, maar hij heeft al ver in de 38 graden koorts gehad zonder aanvallen en zonder medicatie, dus we hopen op het beste. Maar mocht het toch epilepsie zijn, dan merken we dat in de komende jaren. R. heeft echter nog nooit een 'normale' EEG gehad, er was telkens een 'spike', wat geen epilepsie diagnose geeft, en er ook gewoon kan zitten.
We hebben de arts nu al een jaar bijna niet gezien, ook geen oproep, dus eigenlijk weten we niet zo goed wat te doen zelf ook. We zitten erover te denken om de volgende ziekte zonder medicatie te doen, zien wat er gebeurd..

Ik zou zelf even contact opnemen en precies die vraag telefonisch voorleggen. Het is vaak wel zo dat je inderdaad medicatie gaat afbouwen/stoppen en kijken wat er gebeurt en hij is een jaar aanvalsvrij en geen duidelijke EEG afwijkingen. Epilepsie is ook een typisch 'groeien ze overheen' aandoening. Ik heb als kind vreselijk erg epilepsie gehad (3x bijna dood aan status epilepticus) en tot mijn 18e zware medicijnen en toen even geprobeerd te stoppen ivm rijbewijs halen en nooit meer iets gehad. Maar ik weet niet precies hoe oud hij is en hoe heftig zijn insulten waren (lang, tijdsduur, herstel, etc) wat risicoleeftijden enzo zijn en of ze zeggen van nou beter als hij zo en zo oud is of dat ze zeggen ja hoor probeer maar.

We hebben het EEG net gehad en J. heeft het zo super fantastisch goed gedaan. Ik ben er echt van onder de indruk, wat een kleine topper!
Het filmpje als voorbereiding meerdere keren zien heeft echt geholpen, want hij refereerde er meerdere keren naar.
Nu nog wachten op de uitslag, die afspraak staat over 2 weken gepland. Hopelijk gaat die afspraak wel door (ivm), eventueel telefonisch.

Ysa en Marsy, bij jullie dus ook aan ziekte gerelateerde aanvallen. Daar leek het hier eerst ook het meeste op. Fijn dat het nu bij jullie allebei rustig is, al dan niet met medicatie.

Wat goed zeg!! Fijn dat je die filmpjes had en slim dat je het een paar keer hebt laten zien. In principe is het onderzoek zelf verder niet pijnlijk of vervelend dus heel goed dat jullie hem voorbereid hadden. Fijn dat het meeviel! Nu duimen dat het allemaal goed nieuws is over 2 weken.

Wat fijn GP! Knap van hem zeg!

Wat goed zeg!! Fijn dat je die filmpjes had en slim dat je het een paar keer hebt laten zien. In principe is het onderzoek zelf verder niet pijnlijk of vervelend dus heel goed dat jullie hem voorbereid hadden. Fijn dat het meeviel! Nu duimen dat het allemaal goed nieuws is over 2 weken.

Nee het onderzoek is opzich niet vervelend, maar voor een peuter is stil liggen zo ongeveer het ergste wat er is ?

Bij het naar bed brengen vanavond zei J. tegen mij dat hij me beter ging maken en speelde het hele EEG bij me na. Zo schattig, de kleinste details had hij onthouden.

Wat knap van jullie zoon GP! Ik denk dat je anders inderdaad wel de uitslag telefonisch krijgt hoor! Het is best een belangrijk onderzoek.Sterkte met wachten de komende tijd.

Ik heb behoefte om even wat van me af te schrijven, dus dat doe ik hier maar.
De uitslag van het EEG kregen we zo'n 3 weken geleden en was positief. Er waren geen afwijkingen te zien! De uitslag kregen we zoals verwacht telefonisch, maar het was een fijn en uitgebreid gesprek met de kinderarts.

Helaas kreeg J. gisteren weer een insult, vlak voor de lunch viel hij zo maar van zijn stoel. Hij kwam er gelukkig zelf weer vrij snel uit, maar we hadden natuurlijk wel de ambulance gebeld. Er was geen reden om hem mee naar het ziekenhuis te nemen, want accuut was er geen zorg nodig. We spraken af dat we maandag contact op zouden nemen met de kinderarts over het vervolg, welke diagnostiek en eventueel medicatie.
Vanochtend toen we net wakker waren lag J. naast mijn man in bed en kreeg hij weer een insult. De tweede binnen 24uur dus. We zijn ons echt rot geschrokken, nooit eerder had hij 2 aanvallen zo kort op elkaar. Weer ambulance er bij, dit keer wel mee naar het ziekenhuis en daar verblijven we nu. Morgen weer een EEG onderzoek en ook een MRI. Ook wil de kinderarts morgen starten met Keppra als onderhoudsmedicatie zodat hopelijk de aanvallen niet meer voor gaan komen. Die medicatie kan nare bijwerkingen hebben, maar zo door gaan met regelmatig aanvallen kan natuurlijk ook niet.

Het is zo'n klap in ons gezicht weer, ik ben bang, voel me machteloos en enorm onzeker.
Door die stomme Corona mag ook maar 1 ouder bij J. zijn en we mogen maximaal 1x per dag wisselen. Echt niet te doen voor een peuter vind ik. Vandaag hebben we het redelijk oké kunnen organiseren, wel de officiële regels overtreden/opgerekt, maar dat mag morgen dus niet weer.

Wat heftig zeg. Veel sterkte!

Och GP wat schrikken en wat een enge tijd voor jullie allemaal. Wat extra moeilijk ook in deze tijd zeg hoe doet hij het er zelf onder?

Wat eng GP! Heftig ook dat jullie nu om en om bij hem mogen. Sterkte!

Heftig GP, sterkte voor jullie!