Pagina 14 van 14

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 02 Aug 2018 13:52
door Taeda
Wat een verdriet Pippa. Niet voor te stellen hoe heftig dit is om te zien bij een klein kind, laat staan je eigen baby. Veel sterktr voor jou en je man!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 22:57
door Anansi
Hoe gaat het nu met jullie kleine mannetje Pippa? Is hij weer hersteld van z’n infectie?

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 19 Aug 2018 12:02
door Pippa
Anansi schreef:Hoe gaat het nu met jullie kleine mannetje Pippa? Is hij weer hersteld van z’n infectie?


Sorry, zie het nu pas!

Uiteindelijk mochten we 3 augustus naar huis toe met verandering / ophoging medicatie - en heeft hij 7 augustus zijn laatste aanval gehad *klopt af*.... op dit moment is het dus vrij rustig en goed met zoon :) We hebben inmiddels ook een datum voor de nieuwe MRI en hebben de week erna een afspraak met de neuroloog voor de uitslag. Erg spannend allemaal - al gaat het met zoon eigenlijk goed, hij is heel vrolijk, ontwikkelt zich goed en is lekker eigenwijs! Woensdag gaat hij proefdraaien op de nieuwe KDV, het zal hem goed doen, weer lekker met andere kindjes spelen.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 19 Aug 2018 16:09
door NerdChic
Fijn om te horen Pippa! Hopelijk zet zich dit voort.
Ik zie regelmatig foto's en filmpjes van G voorbij komen en het is zeker een heerlijk mannetje, zo vrolijk!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 19 Aug 2018 20:24
door Uffe
Wat fijn om te horen. Fijn ook dat zijn ontwikkeling gewoon goed gaat en heerlijk naar het kdv. maar kan me voorstellen dat het ook wel spannend is.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 19 Aug 2018 21:02
door Suus
Fijn dat het zo goed gaat met G. Maar wel spannend wat er uit de MRI gaat komen dus.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 12 Sep 2018 12:13
door Pompoen
Hoe gaat het nu Pippa? Ik las dat je gisteren een afspraak had en de uitslag kreeg van de MRI?

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 12 Sep 2018 12:44
door Kees
Ja, ik las het ook. Ik ben ook erg benieuwd!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 15 Sep 2018 00:09
door Pippa
Sorry, zie het nu pas!

Eigenlijk een beetje dubbel nieuws. Er is (nog) geen oorzaak van de bloeding gevonden en dus “gewoon” pech geweest zoals het er nu naar uitziet - maar daardoor is het ook allemaal nog afwachten. Hij is, nog steeds, stabiel en ontwikkelt zich goed, dus dat is heel fijn! Qua medicatie, zuurstof & saturariemeter zal het allemaal zo (moeten) blijven de komende maanden / jaren, want er zit nog vrij veel bloed bij zijn hersenen en een flink litteken, beide kan nog zeker epilepsie aanvallen veroorzaken.

Al met al, lastig, maar G doet het ZO goed, dat is wel enorm genieten.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 15 Sep 2018 08:13
door Maddie
Wat dubbel Pippa. Verwachten ze dat als het wat meer gaat genezen de epelepsie over gaat? Of kunnen ze daar niks over zeggen? Wel goed om te zien dat hij zich verder wel goed ontwikkeld.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 00:05
door Pippa
Ik wil even laten weten dat het nog steeds goed gaat met G. Hij ontwikkelt zich heerlijk, is vrolijk en heeft sinds augustus geen aanvallen meer laten zien. Inmiddels 2 van de 3 medicijnen af mogen bouwen zelfs!

Dinsdag weer afspraak neuroloog gehad en ze zijn erg tevreden met hoe het gaat.

Wel moet G over 3/4 maanden weer een nieuwe MRI omdat ze willen weten hoe litteken nu is, of er nog bloed is en vooral of ze écht geen oorzaak kunnen vinden van de bloeding. Wel weer spannend, weer onder narcose en dagopname, hebben 9 april alvast intake anesthesist.

En daarna mag saturatie meter eraf, alle zuurstof het huis uit en gaan we voor een hele fijne zomer.... :) wel houdt ie 1 medicijn nog, maar die zal hij vanzelf gaan ontgroeien door langer / groter te worden, want de dosering gaan we in principe hetzelfde houden, vaak tot 2 jaar na laatste aanval.

Blijft toch wel spannend allemaal, maar hij doet het ZO goed! Neuroloog verwacht geen aanvallen meer ook, die denkt dat het écht alleen door het trauma gekomen is. Laten we het hopen.. :)

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 00:22
door Pure*
Wat ontzettend fijn pippa! Hopelijk kunnen jullie hierna dan ook een heftige tijd gaan afsluiten en met vertrouwen de toekomst tegemoet!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 10:58
door Anoniem301
He wat een fijn nieuws! Wel nog spannend en vervelend 9 april, klein mannetje. Maar al met al positief, gelukkig!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 11:14
door Zora
Wat fijn Pippa! Kan me voorstellen dat het súperspannend blijft, maar gelukkig klinken jullie erg positief :) Is het trauma dat je omschrijft het trauma van de eerste aanval? Succes en sterkte begin april en later bij de MRI!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 15:09
door Islandgirl
Wat ontzettend fijn Pippa! Nog wel even spannend die MRI, maar zo fijn dat het de goede kant op gaat. Hopelijk hebben jullie straks een zorgeloze zomer voor de boeg!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 15:40
door Pippa
Zora, met het trauma bedoel ik de hersenbloeding. Dat bloed heeft (waarschijnlijk) de aanvallen veroorzaakt.

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 15:40
door Lady
Wat fijn dat het zo goed gaat Pippa!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 22:56
door Zora
Ah ja zo zat het, sorry. Hopelijk was het idd alleen dat trauma op zichzelf staand dan dus!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 23 Mrt 2019 09:28
door Jezzie
Wat fijn om te lezen Pippa!

Re: Epilepsie

BerichtGeplaatst: 26 Mrt 2019 05:18
door Marsy31
Oh wat ontzettend fijn om te lezen Pippa!!