Pagina 1 van 1

Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 07:43
door Marin
Een beetje een voorbarig topic misschien maar het gaat me aan het hart en gisteravond lag ik hier weer eens wakker van dus wil ik toch eens informatie inwinnen. Het is vrij persoonlijk dus graag niet quoten.

Ik heb een neefje (rond de 25 jaar oud) dat autistisch is, pas op late leeftijd gediagnosticeerd en heeft eigenlijk nog steeds weinig handvatten om in de maatschappij mee te komen. Zijn ouders hebben een appartement gekocht voor hem maar hij woont daar nog niet. Hij woont nog thuis bij z'n ouders en doet eigenlijk niets, hij volgt een cursus wat niet opschiet en praat niet structureel met een psycholoog. Hij leeft praktisch 's nachts en slaapt overdag. Geen vrienden, sociaal isolement, extreme interesse in kunst en musea, dat is het zo'n beetje. Hele lieve jongen wel, heb altijd wel een band met hem gehad voor zover mogelijk. Zover wat achtergrond.

Waar ik me zorgen over maak is wat er gebeurt als zijn ouders een keer overlijden. Dat is onvermijdelijk natuurlijk en komende 10 a 20 jaar is dat best mogelijk, helaas. Hij is enig kind. Verder heeft hij niet echt iemand die dicht in z'n omgeving staat. Woonruimte is dan dus geregeld, maar of hij écht zelfstandig kan wonen weten we nog niet. Hij zal wel een erfenis krijgen en tegen die tijd misschien een uitkering (volgens mij nu nog niet), maar ik ben met name bang dat hij dan zo alleen in de wereld is. Sowieso zullen wij (ik, zus, broer) wel moeten helpen met het ouderlijk huis leeghalen en verkopen etc. Maar met name ben ik bang dat hij dan helemaal in z'n eentje wegkwijnt. Ik zie dan zo'n beeld voor me dat hij in vergetelheid raakt, niet meedraait in de maatschappij en eigenlijk niks doet en niemand ziet. Dat is ook een redelijk reëel beeld helaas. Ik word daar nu al verdrietig van als ik daar aan denk.

En dus vraag ik me af of ik niet een wat grotere rol daar in kan gaan spelen tegen die tijd. Ik heb er echter totaal geen verstand van wat kan in dit soort situaties. Natuurlijk kan ik zoiets in de toekomst uit mezelf doen, maar is het verstandig om alvast dit soort dingen te bespreken met zijn ouders nu ze nog leven en helder zijn? Sowieso zal er van zijn kant naar hen toe wanneer ze ouder zijn ook minder zorg mogelijk zijn, dat zal ook wel voor een deel op mij aankomen (doe ik met liefde). M'n broer en zus zijn er natuurlijk ook nog maar ik woon verreweg het dichtste bij en heb over 't algemeen meer tijd. Is het verstandig dit gesprek al eens te openen en aan te geven dat ik bereid ben een deel van de zorg voor hem op te nemen? Misschien stelt ze dat wel enorm gerust. Het is natuurlijk wel een gevoelig onderwerp dus iets wat je niet zomaar aankaart.
Maar wat is er mogelijk in de toekomst? Als curator fungeren? Is dat niet een hele grote stap? Zijn er stappen onder? Een officieel aanspreekpunt, iemand die de zorg op zich neemt en het contact met bijv maatschappelijk werk onderhoudt, bestaat dat, hoe heet dat? Zoals gezegd, ik heb hier totaal geen verstand van maar juist daarom wil ik me er in verdiepen wat ik (en anderen) kan betekenen voor m'n neef. Is het verstandig om daar nu al over na te gaan denken en dingen te concretiseren? Ik zou het zo rot vinden wanneer dat nodig blijkt te zijn in de toekomst en we dingen te laat hebben geregeld.
Dank jullie wel alvast voor advies of opstapjes.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 07:52
door Susan
Wat lief dat je zo betrokken bent bij je neef.

Ik vind het niet gek om daar een keer over te beginnen, hoor. De kans is groot dat ze daar zelf ook al over hebben nagedacht. Het lijkt mij dat zijn ouders het juist fijn vinden om te weten dat je meedenkt en bereid bent hem te ondersteunen. Hoe het juridisch precies werkt, dat weet ik ook niet, dat zullen zij misschien wel uit kunnen zoeken. Het is lastig voor die ouders dat de diagnose zo laat is gekomen, daardoor zijn ze waarschijnlijk niet zo omringd door hulpverleners, maar in elke stad zijn wel instanties die dat soort dingen voor je kunnen uitzoeken.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 08:41
door Marin
Wat fijn dat jij antwoord Susan en ik vind het fijn om het vanuit jouw perspectief te zien.
Z'n ouders zijn erg gesloten hierover en dat maakt het lastig. Ik zou graag willen laten merken dat ik open sta voor hulp aanbieden wanneer ze dat zouden willen, nu maar met name toekomst wanneer zij dat niet meer kunnen.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 08:51
door Green_Pepper
Edit: persoonlijk verhaal weg

Zelf heb ik via vrijwilligerswerk mensen geholpen in de wirwar van tegemoetkomingen, subsidies en uitkeringen. Dit is administratief echt een enorm karwei, veel dingen moeten jaarlijks weer worden aangevraagd. Ik denk dat je hierin wel een rol zou kunnen spelen voor je neef.

Een eerste stap zou wel zijn om het te bespreken met zijn ouders, want zij hebben er heus over nagedacht of maken zich zorgen hoe het zou moeten.
Daarnaast denk ik dat je je band met je neef misschien zou kunnen aanhalen, want plotseling op de stoep staan met je goedbedoelde hulp lijkt me niet fijn voor hem gezien zijn autisme.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 08:53
door Anoniem313
Lief van je Marin. Ik sluit me aan bij Susan. En als je relatie met je oom en tante niet dusdanig is dat je dit gesprek kan starten, misschien je ouders hierbij betrekken?

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 09:02
door Marin
De relatie tussen hen en mij is heel goed gelukkig. Ze zijn over dit onderwerp echter erg gesloten. Ik wil ze inderdaad graag laten weten dat ik me hiervoor openstel. Dat lijkt me inderdaad stap 1.
Band met neefje was toen ik nog vlakbij ze woonde beter, maar nu ook nog steeds wel goed voor zover mogelijk. Wij behoren in elk geval tot zijn vertrouwde cirkel, dat is al heel wat. Hij logeert ook vaak bij m'n moeder die m'n tante en oom dan even ontzorgt.
Ik ga komende tijd inderdaad eens wat meer investeren in die band met hem, sowieso iets wat ik al langer denk dat ik dat meer moet doen. Zo zie je, dat is precies waar ik bang voor ben, mensen raken zo snel in de vergetelheid. Bewust zijn daarvan is al heel wat denk ik.

Green pepper, Bedankt voor het delen van jouw (en je man's) ervaring en voor het aandragen van dingen (administratieve zaken bijv) die in de toekomst het beste aan mij of iemand anders overgelaten kunnen worden. Dat zijn goeie dingen inderdaad. Dat van een extern persoon is ook slim inderdaad. Ik heb eerlijk gezegd geen idee of zij daar al mee bezig zijn hoor. Ik weet alleen dat ze bezig zijn met een constructie zodat hij een maandelijks besteedbaar bedrag kan krijgen.

Ik ga proberen een open (en hopelijk niet te beladen want dat hoeft helemaal niet) gesprek aan te gaan met ze zodat ze in elk geval weten dat er opties zijn.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 10:00
door Joey
Even over het juridische stuk. Curatele kan als als iemand als handelingsonbekwaam wordt beoordeeld, dat gebeurt niet zo snel. Een stap eronder is mentorschap voor persoonlijke beslissingen, dan ben je bv aanspreekpunt voor instanties, neem je (voor zover mogelijk) met je neef beslissingen over de begeleiding die hij nodig heeft. Voor geldzaken kun je zelf, of iemand anders in de familie, bewindvoerder worden, of daar een instantie voor inschakelen.

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -of-mentor

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 10:20
door Marin
Dank je wel Joey. Zoiets bedoel ik inderdaad maar ik wist niet of dat bestond.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 12:09
door Susan
Ik had vanmorgen nog iets getypt, blijkbaar was dat niet doorgekomen:

Je schreef dat hij zijn diagnose pas op latere leeftijd heeft gekregen. Zijn ouders weten het dus relatief nog vrij kort. Mogelijk is dat de reden dat ze er niet zo open over zijn. De kans bestaat dat ze altijd hebben gehoopt dat e.e.a. wel zou verbeteren/loslopen als hij ouder werd, nu blijkt dat hij een diagnose heeft die een leven lang duurt. Veel ouders doen er even over om zoiets een plek te geven. Geef het wat tijd. Ik neem aan dat ze ergens in de vijftig/begin zestig zijn, dan is er waarschijnlijk nog wel ruimte om het nog even te laten betijen voor je het onderwerp aansnijdt. In de tussentijd kun je natuurlijk al in daden laten zien dat je er voor hem bent, door te helpen als er ergens te helpen valt (maar ik denk dat je dat al doet), en eventueel kun je zelf ook alvast wat informatie inwinnen over wat er mogelijk is op dat gebied. Je kunt altijd Stichting MEE bellen, en veel expertisecentra op het gebied van autisme hebben ook gewoon een informatielijn, of je kunt bellen met Stichting Balans. Dan kun je voor jezelf alvast wat dingen op een rijtje zetten en in je hoofd formuleren hoe je het wil bespreken. Als zij zelf wel iets laten vallen dan kun je er natuurlijk wel meteen op inhaken.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 12:41
door Jezzie
wat lief Marin dat je daar over nadenkt. Ik zou dat zeker eens met ze bespreken. Het lijkt mij voor hun heel fijn om dat te horen.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 14:25
door Anoniem315
Wat lief van je, Marin! Ik zou zeggen: volg je hart hierin. Probeer eens voorzichtig iets te peilen. Susan geeft ook goede tips. Het is niet niks, dus inlezen en 'inleven' lijkt me een heel goed idee.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 14:35
door Marin
Lief dat jullie het lief vinden. Ik vind het zelf ook een soort vanzelfsprekendheid. Daar ben je familie voor. Ik kan nu al verdrietig worden als ik eraan denk dat zijn ouders er niet meer zijn, wetende dat hij nu zo op hen leunt. Ik kan het niet over m'n hart verkrijgen om pakweg 50 km verderop dan een easy peasy leventje te leiden als meest dichtbijzijnde (letterlijk en figuurlijk) familie tegen die tijd. Het komt denk ik ook door de realisatie van de kwetsbaarheid van de generatie van onze ouders. Zijn ouders zijn ook min of meer op pensioenmatige leeftijd en dat zet me dan wel aan het denken. Ik ga me zeker inlezen en inleven en tegen die tijd ook met m'n broer en zus bespreken. Ik ben van mening dat we daar met z'n allen best wat verantwoordelijkheid in mogen nemen als naasten.
Fijn dat je wat goede concrete tips hebt gegeven Susan. Dank je wel.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 15:24
door Emma
Inderdaad heel lief van je Marin! Kan je het niet met je moeder erbij bespreken met je oom en tante?

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 18:44
door Lot
Lief van je idd.

Mijn ervaring is meestal dat mensen op latere leeftijd wel vooruit gaan denken voor hun kind met een beperking, waar hij/zij terecht kan wanneer zijn ouders er niet meer zijn. Meestal gaat dit proces wel geleidelijk, zodat zoon/dochter bijv. uit huis gaat terwijl ouders nog leven en er zo steeds een beetje meer hulp toegevoegd kan worden terwijl zoon/dochter aan de nieuwe situatie kan wennen en ouders zo leren dat ze hem wat meer los kunnen laten en uiteindelijk met een gerust hart achter kunnen laten bij overlijden. Ik weet niet precies wat jouw neef nodig heeft, en of hij jouw hulp zou willen en kunnen accepteren, soms is dit niet makkelijk. Als hij verder geen familie of vrienden heeft is het al heel wat waard dat jij met hem zou afspreken/contact onderhouden of bijv. uitnodigen op feestjes of tijdens feestdagen. Je zou dan de ‘moeilijke’ dingen eventueel aan professionals (die ook heel lief en betrokken zijn) kunnen overlaten. Ik denk dat zijn ouders hier al wel een idee over hebben, of hier nog niet aan willen denken. Je kan altijd aangeven dat je er voor ze bent en graag wil helpen bij iets indien nodig.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 13 Jun 2018 19:25
door MissEnergy
Wat goed dat je hem wil helpen, maar tegelijkertijd ook lastig. Daarnaast kan/wil je misschien niet alles. Eigenlijk zoals bovenstaande mensen ook zeggen.

Bij het lezen van je openingstopic dat ik ook aan een soort van buddy; iemand die als vrijwilliger geregeld met hem op stap gaat en leuke dingen onderneemt. Ik neem aan dat er in zijn omgeving vast wel een organisatie is die dat doet?

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 14 Jun 2018 10:27
door Uiltje
Wat lief Marin !

Ik zou inderdaad nog even wachten als de ouders dit net te horen hebben gekregen, moet vaak even bezinken.
Je zou eens op internet kunnen gaan kijken naar de methode geef me de vijf https://www.geefmede5.nl/home
daar werken wij mee bij onze cliënten en worden ook interessante lezingen over gegeven.
Misschien dat je hem ook wat meer kunt laten wennen aan jullie zoontje :)

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 14 Jun 2018 10:40
door Marin
Net weten is relatief, ik denk dat het intussen vijf jaar geleden is dat de officiële diagnose is gesteld, daarvoor was er natuurlijk al lang een vermoeden maar vonden ze het lastig er aan toe te geven en hem zo goed mogelijk door het leven te loodsen.
Ik kan me wel vinden in Lot's reactie. Ik weet ook helemaal niet wat voor rol precies nodig zou zijn, maar als wij als neef en nichten de dichtbijzijnde familie zijn, is het denk ik inderdaad fijn om iets van hulp te bieden.

Wederom bedankt voor alle tips.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 15 Jun 2018 20:21
door Funk
Ik heb niet alles gelezen dus misschien is het al gezegd. Ik vind het mooi om te lezen dat jij in deze situatie wat wil betekenen.
Sowieso denk ik dat het voor je oom en tante een hele geruststelling kan zijn om te horen dat je hiervoor open staat.

Verder zou ik zelf denken aan ambulante hulpverlening die een x aantal keer per week langskomt bij je neef als hij eenmaal op zichzelf woont. In overleg met hen en z'n ouders kun je concretere afspraken maken die je neef in de toekomst verder helpen.

Re: Toekomstige hulp aan neef

BerichtGeplaatst: 21 Jul 2018 23:56
door caribbeanlover
Ik heb het even echt heel snel globaal gelezen en ga het later rustig doorlezen. Wij hebben zoiets ook in onze familie. De vrouw van mijn moeders oudste broer is jong overleden, mijn oom is 3 jar geleden ook overleden en ook niet heel oud geworden.
Ze hebben/hadden 3 kinderen, eerst mijn nicht in de 40, dan mijn neef gehandicapt en overleden toen hij 11 was en dan mijn andere neef die evenoud is als ik.
Ik weet niet exact wat hij heeft en of het uberhaupt een naam heeft. Laten we zeggen dat hij niet helemaal100 is.
Op zijn 17e nog in Sinterklaas geloven en vragen om pepernoten van de pieten die hem uitlachte en zeiden dat hij daar te groot voor was. Kortom je snapt mijn punt.
Toen mijn oom overleed was hij ernstig ziek en dus kon hij erna toeleven zeg maar. Hij kon alles vastleggen en vooral voor mijn neef alles regelen. Mijn neef woont zelfstandig, maar onder begeleiding.
Er is afgesproken dat het zusje van mijn moeder en haar man zijn financiele situatie in de gaten houden en helpen hem ook met anderen dingen. Geen idee hoe het exact zit, maar er zal ongetwijfeld iets op papier zijn gezet.
Mijn neef heeft dan nog mijn nicht, maar ja zij heeft haar eigen leven en woont niet in de buurt. Ze is moeder en heeft daarnaast een baan. Tuurlijk zal zij ook wel helpen, maar mijn tante en oom doen vn de belangrijke dingen.
Jou neef heeft niemand dus is het verstandig om daar goed over na te denken en dat op papier te zetten eventueel vast te laten leggen.
Misschien heb je er wat aan misschien ook niet. Ik wens je veel sterkte en fijn dat je zo voor hem klaar staat!