Pagina 1 van 1

Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 20:33
door Marie
Ik heb er wel eens wat over verteld in het 'wat wil je kwijt'-topic en sommigen kennen mijn verhaal wel, maar ik merk dat ik het toch graag van mij af wil typen. Plus dat ik vragen heb over het herstel na een zware operatie.

5 maart dit jaar had ik een afspraak bij de uroloog in een UMC. Hier was ik terecht gekomen nadat ik voor verschillende klachten (waar ik overigens al jaren mee liep) diverse artsen had gezien die mij niet verder konden helpen. Tijdens die afspraak kreeg ik te horen dat er mogelijkheden waren, maar dat ik in het ergste geval (op termijn) een urinestoma zou krijgen. Wel moest ik me een week later melden voor diverse onderzoeken, om de stand van zaken te beoordelen.
Een week later meldde ik mij weer in het ziekenhuis, dit keer voor de onderzoeken. Gaandeweg de dag kreeg ik al wel de indruk dat de situatie er het afgelopen jaar niet beter op geworden was. Aan het eind van de dag werd dit vermoeden bevestigd door de uroloog. De tabellen en cijfers waren duidelijk: mijn nieren konden dusdanig slecht afvloeien, dat functieverlies op de loer lag. Ik moest gaan nadenken over een urinestoma. Naief als ik was, reageerde ik dat dat begrijpelijk was en dat ik me daar de komende maanden/jaren op zou gaan voorbereiden. Dit werd meteen onderuit gehaald, de uroloog had het over weken, het risico op nierfalen werd te groot. 26 maart moest ik mijn keus doorgeven welke variant (Bricker of Indiana Pouch) en dan zou over ongeveer twee maanden de operatie plaats vinden.
De 26e had ik weer contact met de uroloog. Tijdens dat telefoongesprek vertelde ze dat ze al wat voorwerk had gedaan en dat de OK al gereserveerd was. 17 april zou het gebeuren. Slechts 6 weken na de eerste afspraak waarin het 'worst case scenario' werd aangestipt.

En zo werd ik 17 april geopereerd en werden mijn blaas en baarmoeder verwijderd, om vervolgens een urinestoma te krijgen. Een zware buikoperatie van ruim 8 uur. De voorbereiding van de operatie was al erg: klysma, sonde inbrengen, ruggenprik, infusen en vervolgens narcose. De operatie zelf heb ik uiteraard niks van meegekregen, maar het wakker worden was vreselijk. Ik lag op de PACU (Post Anesthetic Care Unit, hier is veel strengere controle dan op de verkoever of gewone afdeling) met om mij heen wat gordijntjes. Ik werd heel onrustig wakker, blijk erg ziek geweest te zijn van de narcose en was erg onrustig en bijna agressief. Die nacht was ik ook erg onrustig, al weet ik daar niet heel veel meer van. Ik was nog knetterstoned van de narcose en de pijnstilling.

De volgende ochtend mocht ik naar de afdeling. Op dat moment leek alles nog mee te vallen, maar het herstel werd zwaar. De pijn was te doen, met dank aan goede pijnstilling, maar voor de rest was het zwaar. Mijn bloeddruk was erg laag door het vele bloedverlies. Vrijdags bleken de controles niet goed: de bloeddruk veranderde, koorts, verminderde saturatie. Ze hebben toen op de kamer een rontgenfoto gemaakt en de conclusie was: longontsteking. Dat werd antibiotica. Maar wat voelde ik me slecht. Ik sliep al slecht, maar toen helemaal. Ik zag allemaal barsten en spinnen op de muren die er niet waren: allemaal door de koorts.
Helaas bleek ik ook een maagverlamming te hebben, dus zaterdags kreeg ik een maaghevel: een dikke neussonde met een slang naar de darmen voor sondevoeding en een slang in mijn maag om de maagsappen af te voeren. Gelukkig kon deze ingebracht worden onder een roesje, maar vanaf dat moment mocht ik niks meer eten en drinken. Ook kreeg ik een bloedtransfusie, omdat mijn bloeddruk afwijkend bleef.
Na een paar dagen mocht de maaghevel eruit, maar helaas bleek de maagverlamming toch nog niet over, dus werd weer een paar dagen later een nieuwe maaghevel geplaatst. Echt wat een verschrikking. En weer sondevoeding. Er was bekend dat ik lactose intollerant ben, maar daar is bij de sondevoeding geen rekening mee gehouden. Ik zal de details achterwege laten, maar dat ging dus niet goed. Gelukkig was er een oplettende verpleegster die het in de gaten had en vanaf toen ging het eindelijk beter.

Uiteindelijk mocht ik woensdag 2 mei naar huis: dag 15 na de operatie. En nu moet ik herstellen. Bijkomen van alles wat er gebeurd is, wennen aan mijn veranderde lichaam, wennen aan mijn stoma en vooral herstellen van de operatie. En ik vind het vreselijk. Ik begin nu eindelijk weer een beetje op energie te komen, maar lichamelijk kan ik amper wat. Terwijl ik altijd heel actief was (ik liep bijna dagelijks 10 km en was vrijwel altijd bezig), kan ik nou net mijn eigen ontbijt maken, wat te drinken halen en hooguit 10 minuten langzaam wandelen. Ik zit eigenlijk de hele dag maar wat te zitten en lig nog veel plat. Mijn huishouden wordt door anderen gedaan, terwijl ik toe lig te kijken. Ik kan niet even snel een was in de machine doen of even snel de vaatwasser inruimen. Laat staan even snel naar de stad voor een boodschap. Het gaat gewoon niet. En dat frustreert me enorm. Vooral als ik bedenk dat het nog maanden kan duren voordat ik weer een beetje de oude ben. Maanden! Hoe kom ik die tijd door? Ik had verwacht dat dit qua buik herstel vergelijkbaar zou zijn met mijn keizersnede. Nou echt niet, die ks komt niet in de buurt.

Wie heeft er ervaring met een zware (buik)operatie? En hoe verliep jouw herstel? Duurde alles ook zo lang?

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 20:51
door Anoniem231
Geen ervaring mee maar ik wil jou heel veel sterkte wensen. Beterschap en succes met het herstel!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 20:57
door Maddie
Jeetje, wat heftig. Ik heb ook geen ervaring, maar wil je heel veel beterschap wensen.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 21:13
door Girli
Wat heftig wat je hebt meegemaakt! Beterschap.

Ik heb een buikoperatie gehad, maar dat was erg klein in vergelijking tot dit. Ik kon een week lang zeer weinig, ik kon m’n eigen bord niet vasthouden. Daarna ging het langzaam beter en kon ik steeds een beetje meer.

Ik kan me voorstellen dat het niets kunnen erg frustrerend is voor je. Ik heb zo even geen tips, ik wilde je verhaal niet wegklikken zonder reactie.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 22:02
door Lot
Zo wat heftig! Ik denk dat jij gewoon erg veel pech of complicaties hebt gehad dus dit geen normaal herstel is. Ben een beetje lief voor jezelf. Ik hoop dat de stoma je uiteindelijk een fijner leven met minder klachten gaat geven. Sterkte.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 11 Mei 2018 22:26
door Teun
Jemig Marie! Geen ervaring maar ik wilde het ook niet zomaar wegklikken. Heb je ondersteuning bij je herstel? Lijkt mij voor de verwerking fijn om met iemand te kunnen praten over wat het allemaal met je doet. Heel veel stekte en beterschap!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 07:31
door Anoniem335
Jeetje wat een verhaal. Sterkte met het herstel.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 07:39
door Jezzie
Rustig aan, geef het de tijd. Sterkte :hug:

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 08:15
door Zora
Ohh ook ik heb geen tips maar wilde het ook niet zomaar wegklikken. Heel veel sterkte en beterschap. Wat een verhaal joh.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 09:14
door sarah1985
heftig zeg. Veel sterkte. En die energie komt vanzelf weer je hebt een behoorlijke zware operatie gehad

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 10:01
door Joey
Och jee Marie, wat heb jij wat meegemaakt in korte tijd. Het lijkt me niet alleen fysiek heel zwaar, maar psychisch heb je natuurlijk ook veel te verduren. Wat klote dat je herstel zo langzaam gaat nu, dat is ook niet bevorderlijk voor je gemoedstoestand. Nou kun je ook nog eens heel weinig en heb je dus (helaas) alle tijd om na te denken en je te frustreren. Ik zou zeggen, verwacht niet teveel van jezelf. En wat anderen ook zeggen, geef het de tijd. Heb er vertrouwen in dat je tzt wel weer veel meer zal kunnen dan nu. Hopelijk gaat het vanaf nu, al is het dan misschien heel langzaam, alleen nog maar beter.
Sterkte de komende tijd :hug:

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 10:02
door Patsy
Wat heftig allemaal! Veel sterkte.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 10:34
door Pure*
Jeetje zeg dit is niet niks. Heel lastig lijkt me het zoveel geduld te hebben. Nog niet te spreken over de pijn en het ziek zijn. Heel veel beterschap en sterkte!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 11:00
door Anoniem247
Jeetje wat heftig allemaal zeg!

Ik heb verder geen ervaring met een buikoperatie. Ik heb alleen wel 2x een keizersnede gehad. Is natuurlijk ook een operatie maar qua herstel te doen. Ik hoop dat je de maanden een beetje doorkomt en je niet al te veel verveeld. Schaf anders wat leuke boeken aan, kijk Netflix, Pinterest is ook leuk en verslavend, ga aan een nieuwe hobby beginnen zoals haken, Bulletjoural etc. Wat ik ook heel veel heb gedaan is met mijn oude Nintendo DS spelletjes gepeeld.

Heb je wel iets van hulp bij het verwerken ervan?
Heel veel sterkte en beterschap! :hug:

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 15:40
door Thunder
Hoewel ik andere operaties gehad heb, was mijn herstel vergelijkbaar. Ik kon en mocht ook niks. Ik heb ook letterlijk weer op nul moeten beginnen. En ja, dat is heel erg zwaar. Ook psychisch heb ik daar heel erg veel moeite mee gehad. Hoe je daar mee om moet gaan is lastig uit te leggen, omdat het gewoon bij iedereen anders werkt. Mijn eerste operatie (van dit traject) was in 2014 en de laatste was in december 2016. En dan komt er dit jaar nog een. Ik kan ook pas sinds dit jaar zeggen dat ik weer de oude ben. Of nou ja, dat ik weer zo’n beetje kan doen als ‘vroeger’. Helemaal herstellen zal ik namelijk niet meer. Toch is het zoals het nu is te doen en kan ik er mee omgaan. Het went. Ik hoop voor jou dat je je tijd neemt en niet gaat forceren, hoe moeilijk dat ook is! Praat erover, je moet het ook gaan verwerken. Het gaat in kleine stapjes. Heel erg veel sterkte en beterschap. Het is niet niks allemaal!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 20:27
door Marie
Bedankt voor jullie reacties.

Teun: ik liep al bij het GGZ, daar wordt dit gelukkig goed meegenomen. Maandag moet ik weer op controle naar het ziekenhuis, dan ga ik daar ook vragen hoe ik verder kom in het herstel en accepteren. Ik merk nl. dat dat me gewoon ontzettend veel moeite kost. De huisarts noemde het een soort van rouwproces en dat kan ik wel beamen. Ik vind het wel moeilijk om er met mijn man over te praten. Soms kruip ik het liefst even weg in een hoekje en dat vindt hij moeilijk.
Ava: van tevoren had ik verwacht dat het wel vergelijkbaar zou zijn met een ks. Niet dus. Ik heb idd. leuke boeken voor op de ereader en heb ook genoeg hobbymateriaal, dus wat dat betreft kom ik de tijd wel door. En er is Netflix idd ;)

Thunder: jouw traject is inderdaad ook bizar lang zeg. Fijn om te lezen dat je eindelijk weer een beetje de oude bent. Hopelijk doet de naderende operatie daar niet teveel aan af.


Vandaag is de man met de hamer op visite. Man, wat verafschuw ik mijn stoma op dit moment. Ik weet dat ik hem nodig heb voor een beter leven, maar op het moment vind ik het maar een rotding.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 13 Mei 2018 10:16
door Anoniem246
Wow! Wat een heftig verhaal, Marie! Bij de maaghevel moest ik aan mijn man denken en kwamen de beelden terug, maar jij hebt het gewoon doorgezet. Dat alleen vind ik al heel erg knap. Ik heb geen tips en tricks, want ik ben blij dat een stoma mijn man bespaard is gebleven. Ik hoop dat door gesprekken met GGZ je het een plaatsje weet te geven. Al kan ik me het gevoel van machteloosheid en nutteloosheid maar al te goed voorstellen. Maar neem je rust, je hebt het nodig! :hug:

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 13 Mei 2018 10:44
door Feline
Ook geen tips, het is helaas gewoon afwachten en zo goed mogelijk voor jezelf zorgen, maar wilde je wel veel sterkte wensen.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 13 Mei 2018 11:58
door boeddha
Ik wist niet zeker of ik het hier neer moest zetten maar ik doe het toch maar. Ik ben vorig jaar januari geopereerd aan mijn darmen en helaas kon dit niet laparoscopisch dus bleef ik met een mooie wond zitten. Op zich is de operatie goed gegaan alleen moest ik 2 dagen later met spoed weer omdat ze dachten aan naadlekkage maar dat was het niet, ik had ontstoken wondvocht in mijn buikholte. Na 8 dagen mocht ik naar huis en dat ging heeeeeeel langzaam steeds wat beter al bleef ik pijn houden maar ja ik dacht dat dat erbij hoorde. Totdat op een zondagmorgen tijdens het opstaan mijn buikwond opensprong en er heel veel viezigheid uit kwam. Het bleek om een abces te gaan die was gesprongen. En sinds die tijd is het nog steeds ellende. Ik had ook totaal geen energie en wilde van alles maar kon het niet. Idd heel frustrerend. Wat ik hier beschrijf is een extreme situatie hoor, ik heb alle pech van de wereld gehad en de arts had dit nog maar 2x eerder in zijn hele carrière gezien. Op dit moment heb ik nog steeds 2 buikwonden die ik 2x per dag moet spoelen. Ik heb nog steeds niet alle energie terug die ik eerder had maar dat heeft ook met mijn ziekte te maken. Ik heb wel geleerd dat ik alles wat ik wil doen moet verdelen. En er aan toegeven. Het is niet makkelijk dat weet ik maar dat is het enige wat je kan doen helaas. Als je je er tegen gaat verzetten dan kost het alleen nog maar meer energie. Op een gegeven moment ga je merken van hey ik hou dit langer vol. En dan kan je langzaam gaan opbouwen. Ik denk dat hoe eerder je het accepteert (ja ik weet t makkelijk gezegd) hoe eerder je zal merken dat je steeds wat meer gaat kunnen.

Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop niet dat mijn verhaal je bang gemaakt heeft want dat is echt een zeldzaamheid hoor (en ik was in hele slechte conditie).

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 13 Mei 2018 12:56
door Niekske
Ik heb geen ervaring, maar wat een ellende allemaal zeg! Ik sluit me bij Ava aan, verwen jezelf een beetje en neem de tijd. Heel veel sterkte!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 14 Mei 2018 07:32
door Ikknutsel
:hug:

Als je bezoek wil, ik je was moet komen ophalen of eten kan brengen of een boodschap moet halen.

Echt bellen! Niet denken dat je mensen tot last bent. Want dat ben je niet.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 14 Mei 2018 09:24
door Zora
Wat een heftig verhaal van jou ook Boedha, poeh. Erg lange nasleep. Wat supervervelend voor je!

Marie, ik zou mooi de hulp van Ikknutsel aannemen :) lief.

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 14 Mei 2018 09:32
door Suus
Sterkte Marie!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 15 Mei 2018 11:45
door sabje
Ik heb bijna 2 jaar geleden ook een flinke buikoperatie gehad (7 cm darm verwijderd, stuk van blaas afgehaald, urineleider gemaakt en verklevingen weggehaald). Ik ben ongeveer van 10 tot 17 onder narcose geweest.
Nadat ik uit het ziekenhuis was (1 week gelegen) kon ik de eerste 3 weken ook echt niks. Alleen een beetje in huis rond lopen.
Na 6 weken gingen we op vakantie. Daar leek alles eigenlijk heel goed te gaan. Al deden we niet veel meer dan op ligbedje liggen en relaxen. Maar toen we thuis waren ging ik weer aan het werk en dat viel heel erg tegen. Ben met 2 uur per week begonnen met om de week er 1 uur erbij.
Pas na de kerst voelde ik mij weer mezelf. Dus het heeft een paar maanden geduurd.

Je moet het echt de tijd geven. En dat is heel moeilijk. Ik vond het ook veel te langzaam gaan. Maar is toch goed gekomen.

Hele dikke knuffel!!

Re: Herstel na operatie

BerichtGeplaatst: 16 Mei 2018 12:31
door boeddha
Dank je wel Zora, ik ben er nog lang niet maar we doen t er maar mee haha.