26 Jan 2018 21:49 door Lilou
Ik heb een zeldzame ziekte (circa 1 op 50.000) die geen vast 'patroon' oid kent. De ene patiënt kan extreem vaak of levensbedreigend ziek worden, een andere patiënt heeft nauwelijks symptomen en ook iemand die jarenlang geen last heeft of met medicatie heel stabiel en symptoomvrij is heeft geen garantie dat dat niet opeens (een periode of langer) zomaar kan verergeren. Heel onvoorspelbaar en onzeker, dat is waarom ik een tijdje na mijn diagnose op zoek ging naar lotgenotencontact. Inmiddels ben ik lid van een besloten FB groep van de patiëntenvereniging en een internationale patiëntenorganisatie en voor mij heeft dat echt meerwaarde. Ik ervaar geen wedstrijdjes 'kijk wie er het zieligste is'. Wel zijn er heftige berichten. Patiënten die onjuiste behandelingen krijgen vanwege gebrek aan kennis of simpelweg een eigenwijze arts die het beter denkt te weten, patiënten die enorm lijden vanwege de medicatie die elders extreem duur is of simpelweg niet beschikbaar, een bericht dat iemand aan de ziekte overleden is komt ook soms voor. De internationale FB groep bekijk ik daarom af en toe, dat kan soms nog steeds te confronterend zijn. De Nederlandse FB groep vind ik enorm waardevol. Ik kan er kwijt waar ik tegenaan loop, ook als een ander de ziekte heel anders of in heel andere mate ervaart. Er worden tips en ervaringen uitgewisseld qua medicatie, behandelaren, symptomen, de ziekte in relatie tot zwangerschap / werk / operaties / reizen / erfelijkheid enzovoort. Fijn, want met iets zeldzaams wat zich ook nog eens op heel veel verschillende manieren uit weet je soms gewoon even niet meer waar je het zoeken moet als het niet lekker loopt en hoef je dan niet altijd alles helemaal zelf opnieuw uit te vinden omdat lotgenoten daarin mee kunnen denken. Ook emotioneel vind ik er soms steun, juist omdat de buitenwereld door het karakter van deze ziekte gewoon een gezonde jonge vrouw van 30 ziet als ze naar mij kijken, daardoor zijn er weinig mensen die echt beseffen welke impact de ziekte toch heeft. Mensen bagatelliseren óf reageren heel geschokt als ik ze meer vertel over mijn diagnose. Lotgenoten hoef ik die impact niet uit te leggen, ik hoef er niet uit te leggen waarom ik er soms even verdrietig, bang of opstandig wordt om dat stomme ziek zijn. De ene periode heb ik meer behoefte aan dat lotgenotencontact dan anders. Vlak na mijn diagnose vond ik geen enkel lotgenotencontact, had ik dat op dat moment wel gehad dan had het me minder moeite gekost in het hele acceptatie en behandelingsproces wat daarop volgde. Ik raad het je dus wél aan. Als het te confronterend blijkt, je geen aansluiting vindt of je er niet prettig bij voelt merk je dat vanzelf. Geef het dan nog een tijdje. Trek je er even van terug en kijk na een tijdje of het nog steeds geen meerwaarde voor je heeft, dat kan een tijdje ná diagnose anders worden namelijk. Niet geschoten, altijd mis.
♥️ N. juli 2014
♥️ L. maart 2016