Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Lotgenotencontact ervaringen?

<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 15:29

Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:10, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Feline

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4488

Geregistreerd: 11 Sep 2013 17:02

Bericht 26 Jan 2018 15:38

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben toen ik klein was en net ziek was wel eens naar zo'n dag geweest maar ik vond het vreselijk. Soort wedstrijdje wie de zieligste was. Dus mijn ervaring is erg negatief maar sommige mensen vinden dat juist wel fijn. Ik krijg kriebels van mensen die lezingen geven over 'hoe ik terug vocht na mijn diagnose' etc.
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 15:52

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:11, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Prosecco

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2144

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 26 Jan 2018 15:58

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Je kunt het toch proberen en als het je niet bevalt weer afstand nemen?
Al leer je maar 1 persoon kennen waar je dingen mee kunt delen dan heb je al gewonnen.
Ik zou het dus gewoon proberen.
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 16:03

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:11, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Anoniem278

Bericht 26 Jan 2018 16:09

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben er echt helemaal niet van, sorry.
Maar ik heb gewoon heel weinig met persoonlijke verhalen over een ziekte of stoornis, omdat dat is wat het is, persoonlijk.
Ik heb vooral gemerkt dat het echt zoeken is naar mensen die lotgenotencontact aangaan vanuit gezonde overwegingen.
<<

Thunder

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6359

Geregistreerd: 01 Sep 2013 23:24

Bericht 26 Jan 2018 16:11

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben lid van een patiëntenvereniging als ouder van een kind met een bepaald syndroom. We hebben contact via een besloten facebookgroep. Je kan er vragen stellen, je ervaringen delen of gewoon een luisterend oor bieden. Dat vind ik persoonlijk heel fijn. Ze houden ook familiedagen en contactdagen, maar daar hebben wij op dit moment geen behoefte aan. Maar ze willen ook meer bekendheid van het syndroom en daar organiseren ze ook een hoop voor. Alle donaties komen weer ten goede van de stichting.
Liefde is niet krampachtig vasthouden, maar vertrouwend loslaten.
<<

June

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2509

Geregistreerd: 04 Okt 2017 08:46

Bericht 26 Jan 2018 16:11

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik vind voor zeldzame dingen een forum met informatie wel handig, omdat je dan op de hoogte blijft van nieuwe behandelingen bijvoorbeeld. Maar goed, ik heb niks ernstigs verder en weet niet of ik het dan zou willen. Je kunt het sowieso proberen denk ik. Succes!
Elliot schreef:Hulde June, ik kan me heel goed vinden in jouw reactie!
<<

Elska

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1489

Geregistreerd: 11 Okt 2015 19:55

Bericht 26 Jan 2018 16:15

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Het ligt heel erg aan het soort groepje. Maar 1 manier om daar achter te komen en dat is proberen.

Ik vond vooral in het begin de herkenning heel erg fijn. Daardoor vielen er veel puzzelstukjes op hun plek, dingen waar ik last van had maar nooit had gekoppeld aan de ziekte. Later had ik er minder behoefte aan. Nu met de zwangerschap heb ik wel weer contact gezocht met enkele lotgenootjes omdat ik tegen nieuwe dingen aan loop maar de behoefte is anders dan in het begin.

Een van mijn beste vriendinnen ken ik via een lotgenotenforum. We zijn daar beide niet blijven plakken omdat er net als bij Feline een soort wedstrijdje van werd gemaakt, er was altijd wel iemand die het erger had. Daar kan ik helemaal niets mee maar gelukkig is niet iedereen zo.
Afbeelding
<<

Joey

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6187

Geregistreerd: 31 Aug 2017 14:18

Bericht 26 Jan 2018 16:21

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Prosecco schreef:Al leer je maar 1 persoon kennen waar je dingen mee kunt delen dan heb je al gewonnen.

Om deze reden zou ik het ook inderdaad gewoon proberen!
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 16:22

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:11, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Carra

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3069

Geregistreerd: 01 Sep 2013 08:50

Bericht 26 Jan 2018 16:25

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb geen ervaring. Mijn vriend en ik (hij is degene met de ziekte) hebben er voor gekozen om ons juist niet aan te sluiten bij een lotgenotengroep. Vooral vanwege het feit dat wij het positief willen houden en we bij de lotgenotengroep geconfronteerd worden met ernstige gevallen en hele verdrietige verhalen. Ik mis ergens wel contact met lotgenoten maar dat is meer vanwege de vraagstukken die op ons af komen mbt een kinderwens. Ik zou het daar graag met mensen over willen hebben die in hetzelfde schuitje zitten. Maar dan nog, niemand zit écht in hetzelfde schuitje en niemand weet precies hoe je voelt.
<<

Prosecco

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2144

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 26 Jan 2018 16:26

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Sorry, dan was ik iets te kort door de bocht!
<<

Carra

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3069

Geregistreerd: 01 Sep 2013 08:50

Bericht 26 Jan 2018 16:29

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik vind trouwens dat je het helemaal niet uit je privéleven hoeft te houden. Op een gegeven moment zijn vrienden en familie er misschien ook meer aan gewend en kan erover gesproken worden zonder dat het emotioneel of beladen wordt. Dat hoop ik in ieder geval voor je. Ik kan het er gewoon met vrienden en familie over hebben en 5 minuten later overgaan op een praatje over het weer of iets dergelijks.
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 16:43

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:11, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2260

Geregistreerd: 31 Aug 2013 22:39

Bericht 26 Jan 2018 17:31

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben lid van verschillende Facebookgroepen als 'lotgenotencontact'. Eén groep heb ik zo ingesteld staan dat ik daar nooit iets van zie, daar is het inderdaad soms een beetje een 'kijk mij zielig zijn'. Tegelijkertijd worden daar regelmatig hele nuttige dingen gedeeld, dus af en toe kijk ik op die pagina.
Daarnaast heb ik een aantal andere Facebookgroepen (over een ander onderwerp) waar ik heel veel informatie vind, maar ook heel veel steun krijg en kan geven.
Ik zou dus eens op zoek gaan naar dergelijke groepen en zodra je er een naar gevoel bij krijgt kun je je snel genoeg weer afmelden.

Hoe gaat het verder met je Guattari?
Insta: je_ei_kwijt
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 17:47

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:12, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Anoniem231

Bericht 26 Jan 2018 18:04

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb op zo'n fb groep gezeten voor reuma. Ik vond dat echt niet fijn. Ze waren allemaal zielig en negatief. Natuurlijk heb ik die dagen ook weleens maar wilde er niet continu over lezen. Ik denk dat een forum beter zal werken.
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 18:08

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Hé Prosecco, ik zie nu pas dat je ook sorry zegt. Waarom? :)
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 18:18

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:12, in totaal 1 keer gewijzigd.
<<

Anoniem231

Bericht 26 Jan 2018 18:39

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ja klopt. Ik werd er echt negatief van en zag mijn leven veranderen. Heb mij dus snel genoeg afgemeld.
<<

Fantine

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3718

Geregistreerd: 01 Jan 2015 12:05

Bericht 26 Jan 2018 19:03

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben ook lid geweest van een lotgenoten groep op facebook. Ook daar werd het echt een wedsteijd wie het zieligst was of juist het sterkst was. Ik voelde me daar niet prettig bij en heb me afgemeld.
<<

Whatever

Major Yipyapper

Berichten: 5458

Geregistreerd: 22 Feb 2016 12:09

Bericht 26 Jan 2018 19:55

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben vroeger als kind/tiener wel lid geweest van de epilepsie vereniging. Omdat mijn ouders dachten dat dat misschien hielp met de acceptatie, omdat ik een best boze dwarse puber was die boos was qua steeds meer medicijnen (voor meerdere aandoeningen) en alles wat eigenlijk niet mocht (en ik toch deed) en het inleveren van privacy wat grote ruzies opleverde. Uiteindelijk werkte het niet echt omdat epilepsie natuurlijk nogal iets is dat heel breed is van mensen waar je verder niet zoveel aan ziet tot hele ernstig gehandicapte spastische syndromen. En vooral die laatsten waren erg actief en identificeerde ik me niet echt mee. Misschien dat ene forum oid wel fijn was geweest, maar dát begon toen natuurlijk allemaal pas net te komen.

Anyway: dat verhaal heb je vrij weinig aan besef ik me. Ik denk dat je je af moet vragen wat je zoekt. Want erg of minder erg maken is subjectief en iemand met dezelfde aandoening hoeft niet dezelfde beleving van ernst te hebben. En iemand die je wel begrijpt en het gevoel geeft gehoord en gezien te worden hoeft niet hetzelfde mee te maken. Verder geef je steeds aan dat je een bijzonder zeldzame aandoening hebt, denk je dat er genoeg medepatiënten zijn om een actief forum oid te hebben qua praktische tips en ervaringen uitwisselen? Naja, dat zijn meer gedachten die bij mij opkomen. Het is me niet helemaal duidelijk wat je er zoekt (enerzijds geen emotionele steun, anderzijds wel het juiste level van erg-heid dus wel een bepaalde emotionele (h)erkenning) en dus ook lastig om mee te denken of je dat daar vindt.
<<

Lilou

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1498

Geregistreerd: 01 Sep 2013 12:29

Bericht 26 Jan 2018 20:49

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb een zeldzame ziekte (circa 1 op 50.000) die geen vast 'patroon' oid kent. De ene patiënt kan extreem vaak of levensbedreigend ziek worden, een andere patiënt heeft nauwelijks symptomen en ook iemand die jarenlang geen last heeft of met medicatie heel stabiel en symptoomvrij is heeft geen garantie dat dat niet opeens (een periode of langer) zomaar kan verergeren. Heel onvoorspelbaar en onzeker, dat is waarom ik een tijdje na mijn diagnose op zoek ging naar lotgenotencontact. Inmiddels ben ik lid van een besloten FB groep van de patiëntenvereniging en een internationale patiëntenorganisatie en voor mij heeft dat echt meerwaarde. Ik ervaar geen wedstrijdjes 'kijk wie er het zieligste is'. Wel zijn er heftige berichten. Patiënten die onjuiste behandelingen krijgen vanwege gebrek aan kennis of simpelweg een eigenwijze arts die het beter denkt te weten, patiënten die enorm lijden vanwege de medicatie die elders extreem duur is of simpelweg niet beschikbaar, een bericht dat iemand aan de ziekte overleden is komt ook soms voor. De internationale FB groep bekijk ik daarom af en toe, dat kan soms nog steeds te confronterend zijn. De Nederlandse FB groep vind ik enorm waardevol. Ik kan er kwijt waar ik tegenaan loop, ook als een ander de ziekte heel anders of in heel andere mate ervaart. Er worden tips en ervaringen uitgewisseld qua medicatie, behandelaren, symptomen, de ziekte in relatie tot zwangerschap / werk / operaties / reizen / erfelijkheid enzovoort. Fijn, want met iets zeldzaams wat zich ook nog eens op heel veel verschillende manieren uit weet je soms gewoon even niet meer waar je het zoeken moet als het niet lekker loopt en hoef je dan niet altijd alles helemaal zelf opnieuw uit te vinden omdat lotgenoten daarin mee kunnen denken. Ook emotioneel vind ik er soms steun, juist omdat de buitenwereld door het karakter van deze ziekte gewoon een gezonde jonge vrouw van 30 ziet als ze naar mij kijken, daardoor zijn er weinig mensen die echt beseffen welke impact de ziekte toch heeft. Mensen bagatelliseren óf reageren heel geschokt als ik ze meer vertel over mijn diagnose. Lotgenoten hoef ik die impact niet uit te leggen, ik hoef er niet uit te leggen waarom ik er soms even verdrietig, bang of opstandig wordt om dat stomme ziek zijn. De ene periode heb ik meer behoefte aan dat lotgenotencontact dan anders. Vlak na mijn diagnose vond ik geen enkel lotgenotencontact, had ik dat op dat moment wel gehad dan had het me minder moeite gekost in het hele acceptatie en behandelingsproces wat daarop volgde. Ik raad het je dus wél aan. Als het te confronterend blijkt, je geen aansluiting vindt of je er niet prettig bij voelt merk je dat vanzelf. Geef het dan nog een tijdje. Trek je er even van terug en kijk na een tijdje of het nog steeds geen meerwaarde voor je heeft, dat kan een tijdje ná diagnose anders worden namelijk. Niet geschoten, altijd mis.
♥️ N. juli 2014
♥️ L. maart 2016
<<

Anoniem282

Bericht 26 Jan 2018 21:15

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

-
Laatst gewijzigd door Anoniem282 op 05 Jun 2020 20:12, in totaal 1 keer gewijzigd.
Volgende

Terug naar Persoonlijk

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers