Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Reuma en fibromyalgie

<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 14:32

Reuma en fibromyalgie

De laatste tijd ben ik ontzettend stijf, heb ik vaak spierpijn en voel ik me gewoon niet top. Eigenlijk heb ik dit zo lang ik me kan herinneren al wel, maar het is nu wel erger. Ik was weer eens aan het googelen en stuitte op fibromyalgie en eigenlijk herken ik daar alle symptomen van. Ik word nooit uitgerust wakker, ben dus enorm stijf, vooral als ik lang stil zit/sta/lig, heb stemmingswisselingen, alles. Maar nooit eerder heeft een dokter dit genoemd. Nu zag ik ook dat dit moeilijk vast te stellen is. Ook van reuma herken ik dingen.

Zijn hier mensen die één van deze aandoeningen hebben en hoe is dit vastgesteld? En hoe ga je er nu mee om, heb je bijvoorbeeld medicatie of is er weinig aan te doen?

Ik lees graag ervaringen. Ben de laatste weken al een paar keer bij de huisarts geweest voor andere klachten, maar anders moet ik binnenkort maar weer gaan.
❤ 7 juni 2018
<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3478

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 05 Feb 2024 19:54

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb fibromyalgie.

Kwakkelde als puber erg, begon met Pfeiffer maar knapte niet goed op en na vele onderzoeken bij o.a. reumatoloog kwam dit naar voren, of eigenlijk bleef het over na allemaal dingen wegstrepen die het niet waren.

Heb jaren geleden revalidatie traject gevolgd maar dat vond ik nergens op slaan en was ik niet bij gebaat, sowieso was dat bij een sessie met allemaal andere mensen die zichzelf vooral erg zielig vonden en wilden benoemen wat ze allemaal niet konden, daar kan ik niet tegen.

Ook medicatie geprobeerd, maar nu afgelopen 8 jaar ongeveer gebruik ik helemaal niks voor of ertegen, je moet gewoon proberen naar je lijf te luisteren en er zijn goede en minder goede momenten, maar that’s it.

Ik ben er misschien ook te nuchter voor, nee niet altijd leuk is het, maar er kan heel veel wel gewoon.

Merk wel nu laatste tijd dat ik weer erg moe ben, ook door thuis nogal onrust, en veel pijn in mn lijf heb, sowieso meer in de winter, dus ik doe in avond gewoon niet zoveel meer, ben graag thuis ook en in weekend doseren we gewoon wat we doen vooral.
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 20:14

Re: Reuma en fibromyalgie

Dank voor je reactie, Pippa!

Ik heb hetzelfde gehad als puber, ook ooit Pfeiffer gehad volgens mij en sindsdien altijd moe. Heb ooit de diagnose CVS gekregen toen alle andere opties waren uitgesloten. Zelf heb ik nooit de link met fibromyalgie gelegd, hoewel ik altijd al snel stijf ben en pijn in m'n lijf heb. Loop ook elk jaar wel bij de fysio. Maar de laatste tijd valt me dus echt op dat ik megastijf ben. Ik kan ook niet lang in dezelfde houding staan of zitten, ga altijd heel snel verzitten en als ik uit bed opsta heb ik pijn in m'n enkels en kost lopen me gewoon moeite. De laatste tijd heb ik veel last van m'n heupen en onderrug.

Ik twijfel nu dus of ik naar de huisarts moet als ik bij voorbaat al weet dat er niks aan te doen is. Maar het zou me wel rust geven als ik zou weten dat ik 'iets' heb. Ben al 25 jaar op zoek naar wat me nou eigenlijk mankeert en ik krijg nooit een bevredigend antwoord.

Reuma is volgens mij wel te diagnosticeren. Geen idee of ik het in die richting moet zoeken, maar ik herken wel veel.

Ooit is wel een keer artrose in m'n duimen geconstateerd, echt al twintig jaar geleden ofzo. En m'n vader heeft ook veel lichamelijke mankementen altijd, waaronder ook artrose. Dus kan ook nog een familieding zijn.
❤ 7 juni 2018
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 20:15

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb m'n leven inderdaad ook wel ingesteld op mijn energielevel. Ik werk maar drie dagen en 's avonds doe ik weinig, zeker in de winter ben ik met geen mogelijkheid de deur uit te krijgen. Verder vooral veel doseren en balans vinden. Heb ik me lang tegen verzet, maar daar heb ik alleen mezelf maar mee.
❤ 7 juni 2018
<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3478

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 05 Feb 2024 20:58

Re: Reuma en fibromyalgie

Dat is ook wel belangrijk om te doen, en het is dubbel, het kan fijn zijn om beestje naam te geven, maar bij deze naam kan je feitelijk niet zoveel, behalve naar je lijf blijven luisteren.

Sommige reuma is wel echt aan te tonen idd, dus keer bespreken kan altijd natuurlijk.

Het stijve is herkenbaar, m’n handen en enkels doen zeer in de ochtend & houd snel vocht vast.
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Marin

Gebruikers-avatar

President

Berichten: 43577

Geregistreerd: 16 Nov 2015 14:09

Bericht 05 Feb 2024 21:06

Re: Reuma en fibromyalgie

Ja ook herkenbaar hoor. Altijd pijn, altijd moe. Sommige dagen zijn wel erger dan andere maar stijf ben ik altijd, vooral m'n handen (kootjes) en m'n knieën. En zo snel last van m'n schouders, nek en hoofd.
Ik doe wanneer het kan een dutje, dat kan me echt wel helpen op een vrije dag.
Mij helpt het wel om juist bezig te blijven maar heb daarna wel echt rust nodig.
Er is nooit echt iets vast gesteld bij mij, mede omdat dat ook lastig is, maar ik denk altijd wel iets reuma aanverwand.
Let's discover the world together.
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 21:09

Re: Reuma en fibromyalgie

Ja ik houd ook enorm snel vocht vast. Sowieso bij warm weer zwel ik op, maar ook als ik bijvoorbeeld heb gewandeld op de loopband heb ik daarna zulke dikke vingers dat ik m'n ringen niet af krijg. En hormonen hebben ook veel invloed.
❤ 7 juni 2018
<<

Filoria

Gebruikers-avatar

Kletskop

Berichten: 784

Geregistreerd: 11 Jan 2022 11:02

Bericht 05 Feb 2024 21:15

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb artritis psoriatica, een auto-immuunziekte waarbij je gewrichtsklachten en huidklachten hebt.

Met de gewrichtsklachten vind ik het vooral vervelend dat het in aanvallen komt en dat je het dan maar moet ondergaan, als zo'n aanval hebt. Vaak is het precies als we op vakantie zijn of naar een festival zouden gaan o.i.d. En dan komt gewrichtspijn zo slecht uit!

Het gaat bij mij altijd vooral in mijn SI-gewrichten, knieën en voeten zitten. Ik strompel dan door het huis. Traplopen is de hel.

Mijn vader (die niet meer leeft) had psoriasis, daar komt het dus vandaan.

Bliss, dat heb ik ook, met warm weer! Zo irritant. Maar ik geloof dat het atypisch is omdat je met reuma juist vaak last hebt van kou i.p.v. warmte? Mijn reumatoloog vond het niet echt bij reuma passen, zei ze.
T (2008) en I (2013)
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 21:43

Re: Reuma en fibromyalgie

Nou ik heb maar een afspraak bij de huisarts gemaakt voor volgende week woensdag. We gaan het zien.
❤ 7 juni 2018
<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3478

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 05 Feb 2024 21:45

Re: Reuma en fibromyalgie

Ja bij fibromyalgie past het wel weer bij warmte dat je vocht vasthoudt. En hormonen doen sowieso veel, ook qua hoofdpijn, of dat dan weer daarbij hoort weet ik niet. Maar bezig blijven is idd wel beste Marin, als ik eraan toe geef voel ik me slechter. Nadeel is dat ik dus vooral bezig blijf en niet (meer) kan ontspannen..
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 05 Feb 2024 22:05

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik doe vaak genoeg niks en zodra het even kan, ga ik op bed liggen voor een dutje of een halfuurtje gewoon even chillen. Maar écht ontspannen is zeldzaam.
❤ 7 juni 2018
<<

Siesa

Yipyapper

Berichten: 1680

Geregistreerd: 14 Sep 2022 20:10

Bericht 06 Feb 2024 05:36

Re: Reuma en fibromyalgie

Ja hier ook last van. Vooral mijn vingers doen altijd pijn, met name de 3 buitenste. Maar heb dus ook veel hobby's moeten stoppen omdat mijn vingers niet willen.
Als ik even heb gezeten, strompel ik de trap op. Ik heb soms dagen dat ik niet weet hoe ik de trap op moet komen, dan duwt mijn man mij even aan. Net of er dan een blokkade zit.
Ik kan niet lang staan want dan voel ik het in mijn heupen en rug.
Gelukkig weet de hele familie dit dus ze zorgen iig dat ik een goede stoel heb op een feestje. (Op een klapstoeltje kan ik ook niet zitten, dat is de verkeerde zitvorm waardoor mijn lijf op slot gaat.)

Ik heb ook pfeiffer gehad. Google maar eens op pfeiffer en de restresultaten. Ik heb dat een keer gedaan en toen zag ik dat pfeiffer meer kapot maakt dan je denkt. Je krijgt veel klachten na pfeiffer die onverklaarbaar zijn.
<<

Marin

Gebruikers-avatar

President

Berichten: 43577

Geregistreerd: 16 Nov 2015 14:09

Bericht 06 Feb 2024 07:43

Re: Reuma en fibromyalgie

Filoria schreef:Ik heb artritis psoriatica, een auto-immuunziekte waarbij je gewrichtsklachten en huidklachten hebt.



Dit heb ik ook wel eens gedacht vanwege de psoriasis op m'n benen. Maar de gewrichtsklachten waren er veel eerder (zo lang ik me kan herinneren) dan de huidklachten (zo'n 10 jaar). Ik weet niet of dit iets is wat ik uit zou moeten laten zoeken. Hoe ben jij hier achter gekomen Filoria?
Let's discover the world together.
<<

Whatever

Major Yipyapper

Berichten: 5458

Geregistreerd: 22 Feb 2016 12:09

Bericht 06 Feb 2024 09:00

Re: Reuma en fibromyalgie

Fibromyalgie komt veel voor als/bij post acute infectieuze syndromen dus zou heel goed kunnen passen bij jouw verhaal. De diagnose wordt volgens mij gesteld obv het verhaal en eventuele trigger points maar is ook een beetje een exclusie diagnose (bijv oa. reuma factor juist uitsluiten). Ik zou het eens met je huisarts bespreken.

Ik vroeg me even iets anders af gezien je opmerking over de winter: wel eens lichttherapie gedaan?
<<

Noor

Major Yipyapper

Berichten: 2824

Geregistreerd: 01 Sep 2013 06:24

Bericht 06 Feb 2024 09:55

Re: Reuma en fibromyalgie

Whatever schreef:Fibromyalgie komt veel voor als/bij post acute infectieuze syndromen dus zou heel goed kunnen passen bij jouw verhaal. De diagnose wordt volgens mij gesteld obv het verhaal en eventuele trigger points maar is ook een beetje een exclusie diagnose (bijv oa. reuma factor juist uitsluiten). Ik zou het eens met je huisarts bespreken.

Ik vroeg me even iets anders af gezien je opmerking over de winter: wel eens lichttherapie gedaan?


Ik herken het inderdaad bij mijn Longcovid. Heb 24/7 pijn in mijn spieren en gewrichten.
Luuk: 07-09-2012
Nora: 15-07-2014
<<

Agnes

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1635

Geregistreerd: 11 Jul 2018 17:09

Bericht 06 Feb 2024 20:33

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb fibromyalgie. Als jong kind had ik altijd al veel pijn. Maar pas op mijn 17e heb ik de diagnose bij de reumatoloog gekregen. Ze kunnen het niet terug vinden in je bloed, dus ze sluiten eigenlijk andere reuma vormen uit en testen ze mijn triggerpoints (althans, zo ging het bij mij). Het niet uitgeruste gevoel na slapen ken ik zeker.

Ik heb veel klachten met vocht/nat weer of heel wisselvallig. Door de vele pijn dan slaap ik slecht en ben ik dus erg vermoeid. Maar fibromyalgie is een lastige aandoening, want het uit zich bij iedereen weer anders. Mocht je meer willen weten of specifieke vragen hebben, mag je me ook ff een pb-tje sturen. :)
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 06 Feb 2024 21:17

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb dus volgende week een afspraak bij de huisarts. Is het raar als ik dan meteen aandring op een doorverwijzing naar de reumatoloog?
❤ 7 juni 2018
<<

Agnes

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1635

Geregistreerd: 11 Jul 2018 17:09

Bericht 06 Feb 2024 21:51

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik vind dat niet raar hoor. Waarom zou dat raar moeten zijn?
<<

Filoria

Gebruikers-avatar

Kletskop

Berichten: 784

Geregistreerd: 11 Jan 2022 11:02

Bericht 06 Feb 2024 21:55

Re: Reuma en fibromyalgie

Bliss, nee hoor. Is juist fijn voor je huisarts als je zelf al een concrete oplossing aandraagt.

Marin, misschien heb jij dan wel hetzelfde inderdaad... Ik ben via de huisarts bij de reumatoloog en de dermatoloog terechtgekomen en de dermatoloog heeft de diagnose gesteld. De reumatoloog is nog niet helemaal overtuigd geloof ik.

Als ik naar symptomenlijstjes van artritis psoriatica kijk, dan komt echt alles overeen. Maar er zijn wel dingen een beetje gek bij mij. Zoals dat ik lange periodes klachtenvrij door het leven ga. En juist vaak in de zomer last heb i.p.v. in de winter (zoals de meeste reumapatiënten).
T (2008) en I (2013)
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 06 Feb 2024 22:00

Re: Reuma en fibromyalgie

Nou ja ik wil niet zelf voor dokter spelen, maar ik wil al helemaal niet nog langer in onzekerheid zitten en maar blijven aanmodderen.

Maar als toch blijkt dat dit het ook weer niet is, zal ik hier serieus verdrietig om zijn denk ik. Meestal gaat het zo dat ik het jaren kan wegdrukken en ermee probeer te leven, maar er komt altijd een moment dat ik weer heel graag een diagnose wil krijgen.
❤ 7 juni 2018
<<

Thunder

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6359

Geregistreerd: 01 Sep 2013 23:24

Bericht 06 Feb 2024 23:14

Re: Reuma en fibromyalgie

Heej Bliss, ik herken veel in je verhaal en je laatste bericht raakt me, omdat ik me er zo in herken. Je wanhoop en worsteling is zó herkenbaar. Ook ik modder al jaren aan met vergelijkbare klachten. Tot op heden heb ik geen echte diagnose, maar om de zoveel jaar ben ik het zat en ga ik de molen maar weer in. Mijn huisarts is gelukkig begripvol en laat me altijd alles checken wat nodig is. Sterkte 🍀
Liefde is niet krampachtig vasthouden, maar vertrouwend loslaten.
<<

GeKKiE

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4984

Geregistreerd: 01 Sep 2013 07:30

Bericht 07 Feb 2024 05:51

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik heb vrijdag weer een afspraak bij de huisarts.
Loop al 1,5 jaar met nek, rug, schouder, heupklachten.
Ik ga steeds periodes naar de fysio, ook op eigen kosten. Het is steeds weer terug.
Ben naar een cranio sacraal therapeut geweest.
Doe nu al maanden pilates bij een oefentherapeut Mensendieck.
Maar de klachten blijven en worden ook weer erger.
Heb er constant hoofdpijn van.
En ben ontzettend moe door het slechte slapen en de energie die het vreet.

Mijn vader heeft reuma, dat heb ik al meerdere keren aangegeven. Maar omdat het niet is te zien in mijn bloed, werd dat de vorige keer afgewezen. Dat was het niet.
Elke keer wordt er iets onderzocht, dan is dat goed en word ik weer naar huis gestuurd.

Heb nu een afspraak bij mijn andere huisarts, hopelijk kan zij er weer even met een frisse blik naar kijken. Voel mij bijna een zeur om weer een afspraak te maken.
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 07 Feb 2024 09:15

Re: Reuma en fibromyalgie

Wat frustrerend ook voor jullie, Thunder en Gekkie. Goed om eens naar een andere huisarts te gaan inderdaad, wie weet. Als de klachten maar aanhouden, zou het toch eens verder uitgezocht moeten worden. Zeker als reuma in de familie zit!
❤ 7 juni 2018
<<

Bliss

Gebruikers-avatar

First Lady

Berichten: 25048

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:02

Bericht 08 Feb 2024 09:06

Re: Reuma en fibromyalgie

Ik had gisteren een openbaring. Op m'n 23e had ik vaak last van m'n duimen, de kootjes in het midden waren dik en rood. De huisarts zei toen dat dit artrose was. Vond ik maar raar op zo'n jonge leeftijd. Verder loop ik al ruim tien jaar rond met krakende knieën. Ik heb een tijdje fanatiek aan steps gedaan en daarna is dit volgens mij begonnen. Ook heb ik twee jaar geleden een nekhernia gehad, maar uit de MRI kwam dat het artrose was. Nu heb ik dus steeds last van m'n heupen, dus ik zou niet raar opkijken als ook hier iets van artrose te zien is.

Nu las ik dus dat artrose ook een vorm van reuma is, ik heb hier nooit over nagedacht verder. En volgens mij is er ook niet veel aan te doen, maar ik heb het idee dat ik gewoon helemaal aan het slijten ben. :silent: M'n vader heeft ook veel van dit soort dingen en heeft al een nieuwe knie en een nieuwe heup. Ik zie wel gebeuren dat ik ook nog eens wat nieuwe gewrichten nodig heb.

Maar denken jullie dat ik bij een reumatoloog met deze dingen aan het juiste adres ben?
❤ 7 juni 2018
<<

Jip

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 11346

Geregistreerd: 03 Jan 2015 10:04

Bericht 08 Feb 2024 09:10

Re: Reuma en fibromyalgie

Dan zou je eerder denken aan een orthopeed. Maar die stuurt je waarschijnlijk naar fysio. Om begeleid te trainen, sterker worden, in beweging blijven. Wellicht icm diëtist.

Dit omdat je eigenlijk nog veel te jong bent voor vervangende gewrichten. Die hebben ook maar een beperkte houdbaarheid.

Wat een zoektocht zo voor je joh!

Je moet in elk geval ergens beginnen. Dus reumatoloog en als daar niks uitkomt kun je vragen of je dan naar orthopeed kan?
Their smile makes me smileJanuari 2017 ♡ April 2019

https://www.instagram.com/stofspinsels/
Volgende

Terug naar Lichaam & gezondheid

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers