Desktop versie van Zeg maar Yes
Plaats een reactie

Re: Reuma?

03 Jan 2018 15:26

Peinture, wat een heftige periode heb jij gehad zeg! Wel fijn dat het nu zo goed gaat, knap van je dat je dat allemaal doet met je gezin enz. Zijn jouw polsen dan nu vastgegroeid?

Noor, fijn dat er nu vervolgstappen zijn en dat er zo uitgebreid onderzocht wordt. Heb je link geopend want ik had nog nooit van dat syndroom gehoord. Wel pittige klachten die erbij horen hoor. Maar hopelijk kunnen ze je nu wel verder gaan helpen. Succes met afwachten!

Re: Reuma?

10 Jan 2018 12:55

Noor, wat goed dat ze het serieus nemen en verder onderzoeken. Zo kan er hopelijk op korte termijn een diagnose gesteld worden en weet je een beetje waar je aan toe bent. Ben benieuwd naar de reumafactor, ik meen dat ze dat niet altijd kunnen meten en dan is het vaak toch reuma. Rot dat je geen ibuprofen mag slikken, maar wel begrijpelijk. Hopelijk kom je de tijd een beetje door. Kun je jezelf wel nog verzorgen en de belangrijkste dingen zelf doen?

Bij mij is toen ook bloed geprikt, en mijn polsen werden steeds dikker en dikker (in het begin viel dat mee, maar had ik toch pijn). Die ontstekingen werden ook echt heel warm op een gegeven moment. Ze werden zelfs zo dik dat mijn zenuwen bekneld raakten, dat was wel echt heel vervelend. Mijn ouders zaten dan vaker op mijn bed, ieder aan een kant mijn polsen met icepacks te koelen, (ik kon ze niet zelf vasthouden, en als ze op mijn polsen lagen gaf dat teveel druk) zodat ik even niet zo heel veel pijn had. Stom, maar als ik daaraan terugdenk weet ik nog dat ik me heel rot voelde, maar ik kijk er ook heel warm op terug. Ik heb zoveel geluk met mijn ouders :love: Rontgenfoto's zijn ook vaker gemaakt. Daar kun je op zien dat al mijn middenhandsbeentjes tegen elkaar aan zitten en er geen kraakbeen meer is. De polsen zitten nu muurvast bij mij (om ook gelijk antwoord te geven op Dot). Hoe gaat het nu met jou Dot?

Re: Reuma?

10 Jan 2018 15:01

Bij mij was de reumafactor ook niet meetbaar. Best gek eigenlijk.
In heb momenteel veel last van mijn heup en rug. Bahbah! Wil weer warm weer!

Re: Reuma?

10 Jan 2018 17:07

Reumafactoren is vooral voor reumatische artritis en zelfs dan zegt enkel die waarde niet zoveel.
Artritis is de bekendste maar er zijn meer dan 100 soorten reuma. Bij mijn vorm is er in het bloed niets terug te vinden

Re: Reuma?

10 Jan 2018 19:58

Ik heb inderdaad gelezen dat de reumafactor ook vaak niet verhoogd is.

Peinture, jeetje je hebt echt een heftige rijd gehad. Ik kan de belangrijkste dingen en mezelf verzorgen wel gewoon doen.

Pollepel, niet fijn te dat koud weer. Vervelend dat je last hebt van je heup en rug.

Nog een kleine week en ik moet weer naar de reumatoloog. Het is wel pittig zo zonder ibuprofen. Heb veel pijn. Het koude weer werkt natuurlijk ook niet mee.

Hoe gek ook hoop bijna dat ze dinsdag met een diagnose komt ook al is het reuma. Ik wil gewoon weten wat er aan de hand is en dan een gerichte behandeling daarvoor krijgen.

Re: Reuma?

10 Jan 2018 19:59

Elska, welke vorm van reuma heb jij? Wat voor klachten heb je?

Re: Reuma?

10 Jan 2018 20:51

Noor dat is niet gek. Je zoekt gewoon een verklaring. Doe rustig aan tot de afspraak!

Re: Reuma?

10 Jan 2018 21:22

Dankjewel pollepel.

Re: Reuma?

11 Jan 2018 20:43

Wat rot dat je deze klachten hebt. Ik begrijp dat je graag een diagnose zou krijgen, zelfs als dat zou betekenen dat je reuma hebt. Toch wil ik je er ook voorzichtig op wijzen dat een diagnose soms niet meer is dan een label. Uiteraard hoop ik voor jou dat je na dinsdag een behandelplan krijgt en dat het vanaf dat moment alleen maar beter kan gaan. Sterkte!

Re: Reuma?

12 Jan 2018 05:37

Peinture wat heb jij een heftige vorm zeg! Het lijkt mij extreem pijnlijk, heb je wel goede pijnstilling? Hoe oud was je toen?

Re: Reuma?

12 Jan 2018 21:26

Guattari, daar heb je je gelijk in hoor. Dat besef ik heel goed.

Ik heb vandaag echt veel pijn gehad. Mijn handen waren zo koud vandaag en nu gloeien ze.

Re: Reuma?

24 Jan 2018 15:17

Noor, je bent ondertussen weer bij de reumatoloog geweest? Hoe is het gegaan?

Ik slik sinds dat we zwanger mochten worden geen medicijnen meer! Af en toe een paracetamol, en er zijn wel mindere periodes, maar die zijn ook goed te doen met paracetamol. En heel zelden voor wat ondersteuning mijn braces aan en that's it. Hoe is het met jou nu Pollepel?

Toevallig gisteren foto's tegengekomen van mijn prednison-tijd, ik ben onherkenbaar... :silent:

Re: Reuma?

24 Jan 2018 15:32

Bedankt voor de uitleg Peinture! Heftig hoor.

Hopelijk heb je ondertussen een uitslag gekregen, Noor!

Peinture, ik heb ook een tijd prednison gebruikt, wat een rotspul is dat he. Het hielp wel als een trein...Hier gaat het wel aardig. Ik had een ontsteking in mijn enkel die maar niet overging en nu had de sportfysio mijn enkel ingetaped en ging het ineens veel beter. Dus het is waarschijnlijk toch iets van overbelasting wat mee speelt. Binnenkort weer naar de reumatoloog.

Re: Reuma?

24 Jan 2018 15:36

Klopt ben er geweest. Handfoto was goed en reumafactor niet aanwezig. Na onderzoek ook geen ontstekingen dus geen aanwijzing voor reuma. Heel fijn natuurlijk maar had op dat moment ook wel heel erg het gevoel van ja en wat nu...
De neuroloog had het aan het begin al over dat ze me naar een soort van beweegcentrum wou hebben waar een msk arts werk (https://www.mskzorg.nl/). Dus dat nu toch maar opgepakt. Ik ben daar afgelopen maandag geweest en dat was wel een fijn gesprek.
Ze gaf aan dat ik hypermobiel ben (dat wist ik opzich al wel) maar waarschijnlijk geeft dit op het moment de klachten. Mede door de vermoeiheid (5 jaar lang gebroken nachten gehad ivm slecht slapende kinderen) komt het nu tot uiting. Mijn schouders en bovenarmen zijn zwaar overbelast waardoor ik waarschijnlijk veel met mijn onderarmen opvang wat klachten geeft.
Ik ga nu aankomende dinsdag naar een fysiotherapeut in dat beweegcentrum en mbv hem moet er een oefenprogramma/sportprogramma opgezet worden die mijn spieren weer sterker maken zodat die de zwakheid in de gewrichten kunnen opvangen. (als het goed is leg ik het zo goed uit :wink: )
De hypermobiliteit kan ook mijn verdere klachten, de zere benen etc verklaren.
Hopelijk gaat dit ervoor zorgen dat ik me beter ga voelen.

Re: Reuma?

24 Jan 2018 16:13

Ik heb ook het syndroom van Raynaud. Het is met vlagen dat ik er last van heb. Als kind kwam het zo opeens opzetten en zat ik met veel pijn.
Ik heb een tijdje codeine geslikt en een bloeddruk medicament om de doorbloeding te stimuleren. Ook had ik een inhalator met salbutamol die ik nam op de momenten als ik het ergste pijn had.
Wat mij toen heeft geholpen is gaan slapen met thermokleding aan. En vooral de handschoenen ervan.

Toen ik een relatie kreeg ben ik dit gaan afbouwen omdat het niet zo sexy is in bed haha. Maar het hielp me wel heel eeg als ik pijnaanvallen had.

De laatate jaren gaat het een stuk beter. Af en toe nog pijn maar door flinke vuisten te knijpen met mijn handen gaat het dan snel weer wat beter!

Vervelend voor je, die pijn. Vooral in het begin vond ik het heel moeilijk, kon er lastig weerstand tegen bieden. Later kon ik er beter mee om gaan.

Re: Reuma?

24 Jan 2018 16:57

Noor, wat vervelend dat je nog niet echt duidelijkheid hebt. Ik heb geen prednison gebruikt voor dit, wel voor ontstoken psoriasis en dat hielp ook goed alleen wil ik dat niet meer. Kreeg ook zo'n opgeblazen hoofd, zag er niet uit.

Momenteel gaat het hier weer slecht. Alweer een week aan de medicatie en net kon ik niet meer aan tafel zitten, zo'n pijn in mijn rug. Wil misschien toch nog een second opinion.

Re: Reuma?

24 Jan 2018 18:52

Oh ik zie dat ik op een oud bericht gereageert heb. Ik zag niet dat er twee pagina’s waren.

Goed dat je zo aan de slag gaat in het beweegcentrum!

Re: Reuma?

04 Feb 2018 04:46

Oke ik ben dom geweest. Was vrijdag vergeten nieuwe pijnstillers te halen. Die zijn nu dus 2 dagen op en ik slaap amper en het doet gewoon pijn, mijn rug. Ik had gehoopt dat de pijn weer weg ging maar helaas.
Nu moet ik ook ongesteld gaan worden en in combinatie met pms heb ik al meer last dus nu al helemaal.
Dat ik nou zo stom ben geweest om de pillen niet te halen!

Re: Reuma?

04 Feb 2018 10:01

Oh wat rot Pollepel.

Noor hopelijk helpt het begeleid bewegen je wat. Sterkte. Het kan soms echt lang duren.

Ik begon vijf jaar terug met pijn klachten. Ineens niet meer ver kunnen lopen en niet aantekeningen kunnen maken in de lessen. Naar huisarts, onderzoeken, niets... Uiteindelijk na een paar bezoeken en naproxen aangedrongen op verwijzing naar de reumatoloog omdat het in mijn familie zit. Ook daar heeft het jaren en een second opinion geduurd voor ik de diagnose Lupus kreeg. Ik slik inmiddels ontzettend veel medicijnen, tijdelijk wel van de tramadol af en dat vindem mijn knieën echt niet tof. Heb ook nog in 2015-2016 een half jaar in een rolstoel gezeten en twaalf weken gerevalideerd. Op mijn blog schrijf ik er af en toe wat over.

Re: Reuma?

04 Feb 2018 20:21

Rose klinkt heftig! Ik ken lupus eigenlijk niet.
Kan je niet weer met de medicijnen beginnen als jouw knieën zo pijnlijk zijn?

Re: Reuma?

04 Feb 2018 21:17

Die periode was ook heel heftig. Nu gaat het over het algemeen gelukkig beter. Ik kreeg eind van de week de reumatoloog niet bereiken, dus wil het morgen nog eens proberen. :) Het liefst wil ik idd weer beginnen, maar weer niet of de arts erachter staat.

Re: Reuma?

02 Mei 2018 11:05

Ik heb weer een ontsteking in mijn heupen. Het is zo'n vervelende pijn ondanks pijnstillers. Kan wel janken, ben er doodmoe van en het is pas 12 uur. Kinderen gaan pas om 7 uur naar bed en ik kan niet meer tussendoor gaan slapen :(

Re: Reuma?

11 Mei 2018 18:04

Het is nog steeds niet weg en de pijn lijkt niet minder te worden. Ik kan momenteel niet veel en heel het huishouden loopt in de soep. Hoe doen jullie dat? Ik lig gewoon heel veel op de bank en af en toe maak ik een wandeling of fiets ik met de kinderen. Maar om 7 uur stort ik echt in. Lig dan met tranen op de bank als de kinderen op bed liggen.

Re: Reuma?

12 Mei 2018 20:46

Pollepel, wat heftig dat je zo'n pijn hebt. Kun je niet vragen om andere of sterkere pijnstillers? Ik heb ook zulke periodes gehad, en dan deed ik steeds iets kleins in het huishouden en dan ging ik weer even liggen. Soms nam ik me bijvoorbeeld voor om het aanrecht op te ruimen, en dan ging dat best goed waardoor ik meer kon doen en dat gaf dan wel voldoening. Ik had wel een schuldgevoel naar mijn kinderen toe, omdat ik dan niet de moeder kon zijn die ik wilde zijn.
Hopelijk wordt de pijn snel minder en voel je je beter, of vind je in ieder geval een middenweg waar jij je goed bij voelt.

Re: Reuma?

15 Mei 2018 13:50

Ach Pollepel toch, wat vind ik dit naar om te lezen. Ik hoop voor je dat het snel weer wat beter gaat. :hug:

Hier heb ik zo goed als altijd hulp als ik dat nodig heb, dus dan heb ik gelijk ook minder zorgen. Hoewel ik me toch zorgen maak natuurlijk. Ik zou als ik jou was ook proberen ergens wat hulp te vragen, en zo lang mogelijk alleen het hoognodige doen. Maar dat is misschien makkelijk gezegd. Ik hoop echt dat het snel wat beter gaat!
Plaats een reactie