Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Lotgenotencontact ervaringen?

<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 21:41

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Wat een fijne reactie, dank je wel Lilou. :) Wat naar voor je dat ook een zeldzame aandoening hebt. Je verwoordt in je reactie precies wat ik ervaar, maar omschrijft het duidelijker dan ik heb gedaan. Dank!
Dat onzekere vreet best wel veel energie, maar daar kan ik me wel overheen zetten. Ik sta er dagelijks wel even bij stil, maar blijf er niet in hangen qua erover piekeren. Ik zou het fijn vinden om op sommige vlakken (dus niet gerelateerd aan medicatie, maar bijv. wel o.a. wonen en werken) te weten hoe anderen hiermee omgaan, want voor mij is alles nieuw. Er zijn mensen die mij zijn voorgegaan en misschien kan ik daar bepaalde inzichten van krijgen/leren.

Vooral wat je benoemt over de reacties van mensen die bagatelliseren of juist heel geschokt reageren, herken ik me in. Het voelt een beetje als de omgekeerde wereld als ik mijn omgeving moet geruststellen en soms zelfs troosten i.p.v. omgekeerd, mocht ik aan dat laatste behoefte hebben. Het accepteren dat het is zoals het is ben ik zelf nog niet helemaal ok mee en ik ben wel benieuwd hoe anderen tot berusting zijn gekomen. Dat laatste kan een lieve vriend(in) echt wel over meedenken en zich proberen in te denken hoe hij/zij hiermee om zou gaan, maar zolang het niet voor jezelf van toepassing is, kan ik me ook voorstellen dat je hooguit een inschatting kan maken. Natuurlijk ben ik alleen maar blij voor vrienden dat dit voor hen niet speelt, maar ik merk dus wel dat ik weinig herkenning vind om me heen. Nogmaals dank voor je heldere reactie. :)
<<

Pompoen

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 6175

Geregistreerd: 31 Aug 2013 22:04

Bericht 27 Jan 2018 23:34

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb ervaring met lotgenotencontact op een ander gebied, namelijk dat van weduwe zijn. Toen ik net weduwe was ben ik lid geworden van een forum en een facebookgroep. Ik merkte dat ik behoefte had aan mensen die al meer ervaring hadden op het gebied, die me hun ervaringen konden vertellen over hoe het dan verder gaat of kan gaan. Iedereen reageert anders, maar toch, het gaf een soort houvast om te zien dat mensen nog overeind stonden, nog konden typen en meepraten.
Ik merkte al snel dat lotgenotencontact een heel lastig iets is, want echt iedereen is anders, iedereen reageert anders op de situatie. En op het ene aspect van de situatie reageert iemand misschien hetzelfde, maar op een ander aspect heel anders. Na een tijdje ben ik toen naar een lunch geweest met allemaal weduwen met kinderen onder de 18. Dat was best bijzonder maar ik voelde me een vreemde eend in de bijt, er liepen daar allemaal huilende vrouwen rond, er waren mensen bij die het allemaal niet meer zagen zitten. Ik miste heel erg de klik, ik voelde me helemaal niet zielig en hopeloos, ik voelde me verdrietig en sterk. De facebookgroep die erbij hoorde ontplofte in de jaren daarna en werd meer een soort algemene weduwengroep. Steeds meer mensen werden lid en het werd steeds meer een groep waarin vooral verdrietige en wanhopige verhalen geplaatst werden. Ik ben tijdenlang niet in die groep gaan kijken, ik werd er helemaal akelig van.
Wel kreeg ik contact met een andere weduwe die een stuk positiever was, ze ging mee met een alleenstaanden oudervakantie en daardoor begon ik er ook over te denken, ze stelde voor om samen halverwege een hotel te boeken. Op die vakantie ontmoette ik mijn man, een weduwnaar dus in feite ook een lotgenoot.

Inmiddels spiek ik heel af en toe eens op de facebookgroep en inmiddels is er ook een regiofacebookgroep, die iets minder heftig is. Ik heb niet veel behoefte aan het zieligeverhalenlotgenotencontact maar af en toe schrijf ik me in voor een lunch met weduwen en moeders van kinderen onder de 18. Ik merk dat dat voor heel af en toe fijn is, praten met mensen die het ook mee hebben gemaakt, het schept ergens ook een band, ik kom af en toe een weduwe tegen die verdrietig en sterk is in plaats van radeloos en wanhopig en daar vind ik dan toch wel wat bij, iets van het kunnen delen met een gelijkgestemde verlicht toch. Een soort gevoel van “power to the widow”. En hoe fijn is het om te kunnen lachen met gelijkgestemden over iets wat andere totaal niet zouden begrijpen.
Ik ben nu 3x naar zo’n lunch geweest in de 4,5 jaar dat A. is overleden en dat is meer dan genoeg.

Kortom, ik denk dat je zelf moet gaan onderzoeken wat lotgenotencontact je biedt en er uit proberen te halen wat je zoekt. Er is geen formule voor, het ene contact is het andere niet, het hangt ook totaal af van de personen aan de andere kant van het contact en van wat jij zoekt en nodig hebt. Ik haal er niet heel veel uit, maar heb er toch genoeg prettige ontmoetingen aan overgehouden dat ik zo heel af en toe nog mijn neus om het hoekje van het lotgenotencontact steek.
AfbeeldingAfbeeldingAfbeelding
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 28 Jan 2018 13:44

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Thanks voor je reactie, Pompoen. Vooral die zin over dat mensen al ervaring ermee hebben en je op die manier inzicht te krijgen in hoe het verder kan gaan, zou ik wel prettig vinden. Dat zal per individu anders zijn, maar in mijn eigen omgeving ben ik de enige en kan ik die ervaring dus niet horen. Ontmoetingen heb ik geen behoefte aan, maar meer praktische tips van mensen die al hun weg hierin hebben gevonden, zouden voor mij behulpzaam kunnen zijn.
<<

Lilou

Gebruikers-avatar

Kletskop

Berichten: 839

Geregistreerd: 01 Sep 2013 12:29

Woonplaats: Groningen

Bericht 28 Jan 2018 14:28

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Je hebt een (naar wat ik begrijp) heftige en misschien onverwachte diagnose gekregen die impact heeft op je verdere leven. En heel recent ook. Verwacht van jezelf niet dat je daar nu al berusting in kunt vinden, hoewel ik die behoefte begrijp. Berusting komt, in mijn ervaring, vooral met tijd. Tijd waarin ik zoveel mogelijk antwoorden verzamelde op mijn vragen, mijn opties verkende, een plan maakte. Een soort 'kennis is macht' waardoor ik het gevoel van weer de regie over mijn eigen leven hebben terug kreeg. Ik heb overigens ook begeleiding van een medisch psycholoog gehad, aan te vragen via je behandelend arts. Vond ik, ondanks dat ik daar heel lang over geaarzeld heb, heel prettig. Misschien een overweging waard.
Afbeelding

Afbeelding
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 28 Jan 2018 15:15

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ja, klopt. Het is nu ongeveer 1,5 maand geleden, hoewel half oktober het eerste vermoeden al was uitgesproken. In december is dat bevestigd. En normaal gesproken zou ik mezelf ook meer tijd gunnen om hieraan te wennen, maar ik merk nu al tegen zaken aan te lopen en dat komt doordat ik ook net ben begonnen met een nieuwe baan. A.s. vrijdag moet ik naar een specialist en daar kan ik gelukkig ook wel wat mee overleggen. :)

Er is mij juist afgeraden nog zelf op zoek te gaan naar info op internet, omdat daar de horrorverhalen vooral worden verteld. Dank je wel voor je tip voor een medisch psycholoog. Daar ga ik eens naar informeren. Ik zal iig vrijdag wel vragen stellen aan de arts en dan zal ik hopelijk ook te horen krijgen hoe het behandelplan eruit gaat zien.
<<

Quizzle

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2622

Geregistreerd: 01 Sep 2013 18:35

Bericht 28 Jan 2018 15:18

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb ook contact met de medisch psycholoog, in mijn ziekenhuis is dat gebruikelijk bij ernstige diagnoses. Die weet ook veel over praktische zaken, zoals bv dat het kopen van een woning lastiger wordt en waar je qua verzekeringen rekening mee kunt houden en aan moet denken.
Dat vond ik wel prettig, al heb ik er dan weer niks aan wat betreft het emotionele stuk maar daarin sluit ik me wel aan bij Lilou, dat heeft ook wel gewoon tijd nodig.
After the flood, all the colors came in
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 28 Jan 2018 15:27

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Thanks, Quizzle. Ik denk dat het vrijdag pas ter sprake komt, omdat ik dan de hoogbehandelaar spreek. Tot dusver alleen maar andere leden uit het team gezien, dus ik zet het even op m'n lijstje met vragen. :)

Ik begrijp natuurlijk dat een diagnose altijd niet uitkomt, maar in dit geval was het eerder weten wel heel fijn geweest. Nu komt alles heel erg tegelijk, maar goed. Dat heb je niet zelf in de hand.
<<

Gray

Noob

Berichten: 87

Geregistreerd: 14 Sep 2013 19:09

Bericht 29 Jan 2018 13:34

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Hoi,

Mijn zoon heeft het panayatopolous syndroom. ( ernstige epileptische aanvallen) Omdat ik hier niet mee om wist te gaan. De impact was zo groot voor mij en durfde hem geen seconde meer alleen te laten, heb ik me aangemeld bij een lotgenoten forum.
Ik zelf ben ook aangesloten bij een forum m.b.t gilles de la tourette omdat zowel ik als mijn zoon dat heeft. Puur om mijn omgeving er niet telkens mee te belasten en ook eens te horen van anderen hoe ze met bepaalde situaties omgaan.
Mag ik vragen welke diagnose jij te horen hebt gekregen? Ik wens je in ieder geval sterkte en je kunt je altijd weer afmelden van een lotgenoten forum. Ik ben hier al een paar jaar lid maar sinds vandaag weer een beetje actief omdat ik er een tijd lang geen puf/ zin in had.
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 29 Jan 2018 16:18

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Dank je wel voor je reactie, Gray. Fijn dat je meteen even de uitleg van het syndroom erbij hebt gezet, want ik had anders geen idee waaraan ik moest denken. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je als ouder veel zorgen maakt en dat je je zoon amper uit het oog verloor. Zelfs mijn ouders zouden nog het liefst willen dat ik mijn behandeltraject bij hen in de buurt doe, terwijl ik volwassen ben.

Wat je omschrijft over je omgeving niet belasten, kan ik me goed in verplaatsen. Ik weet heel goed dat mijn omgeving het niet als belasting ervaart, maar dat doe ik zelf wel. Los daarvan is mijn sociale kring best groot en als iedereen ernaar zou vragen, ben ik toch wel veel meer dan ik zou willen met het ziek zijn bezig. Hoe lief en goedbedoeld deze interesse ook is natuurlijk. :)

Omdat je tegenwoordig geen topics meer mag verwijderen op het forum en dit toch het internet is, heb ik ervoor gekozen hier niet mijn diagnose te plaatsen, sorry...

Ik hoop dat je inmiddels ook weer wat meer kan genieten van het samenzijn met je zoon en dat het naar omstandigheden toch overwegend goed met hem gaat. Voor jullie ook sterkte gewenst!
<<

Gray

Noob

Berichten: 87

Geregistreerd: 14 Sep 2013 19:09

Bericht 01 Feb 2018 11:34

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Dank je wel. Mijn zoon is inmiddels 3 jaar toevalsvrij en het gaat wat zijn epilepsie betreft , gelukkig goed!
Ik begrijp dat je voorzichtig bent op internet . Het is geen nieuwsgierigheid , het is van mij uit oprechte belangstelling , maar alle begrip! Ik hoop wel dat het behandelbaar is . Ik wens je alle goeds!
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3053

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 01 Feb 2018 20:05

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Gray schreef:Dank je wel. Mijn zoon is inmiddels 3 jaar toevalsvrij en het gaat wat zijn epilepsie betreft , gelukkig goed!
Ik begrijp dat je voorzichtig bent op internet . Het is geen nieuwsgierigheid , het is van mij uit oprechte belangstelling , maar alle begrip! Ik hoop wel dat het behandelbaar is . Ik wens je alle goeds!


Wauw, wat fijn dat het al zo lang goed gaat! Dat geeft hoop voor de toekomst. :)
Ik weet dat het geen nieuwsgierigheid is, maar ik bescherm mezelf op dit moment. Het is niet mijn intentie om mysterieus te doen of iets in die richting, maar echt heel weinig mensen hebben de ziekte en om niet herkend te worden deel ik het alleen met mensen die dichtbij me staan. De grond is onder m'n voeten weggeslagen in december en ik moet nog een manier vinden om daar mijn weg in te vinden.

Ik wens jullie ook alle goeds en vind het fijn om te lezen dat je zoon al 3 jaar toevalsvrij is.
Vorige

Terug naar Persoonlijk

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers