Terwijl ik op wacht zit naast bed R. midden in de nacht schrijf ik even van me af.

Oudejaarsdag was ik met R. naar het strand. Waar hij normaal lekker speelt wilde hij nu naast me zitten en eigenlijk alleen maar eten en drinken. Vond ik beetje gek maar dacht er niet teveel bij na. Hij voelde wel wat warm, maar ja, we zitten op het strand.

Toch wat eerder naar huis gegaan en thuis tikte hij de 40 graden aan. Hij was niks meer waard dus hup, paracetamol en naar bed. Man was bij vrienden oud en nieuw vieren en voor koorts wilde ik hem geen zorgen laten maken dus ik ging lekker vroeg op bed. In de nacht nog een portie paracetamol want de koorts kwam weer heftig terug. Prima nacht en R. werd gewoon wakker. In de ochtend weer koorts en omdat we een nieuwjaars picknick hadden en hij vrolijk was en eetlust, toch maar even gegaan. Nog een dosis paracetamol en daarmee had ik hem de max dosis gegeven voor 24 uur. Gewoon gespeeld en hij was doodnormaal. Op terugweg man opgehaald. Omdat ik pas om 20 uur weer medicatie mocht geven en het 14 uur was en hij toch weer de 40 graden aantikte, vroeg ik man even healthdirect te bellen. Dat is een hulplijn die je de vervolgstap zegt: huisarts, ga naar ziekenhuis, bel ambulance of doe niks. R. was blij aan het gooien met een bal.
Totdat ik onze au pair hoor roepen dat ik moet komen. R. bij man en zijn ogen draaien weg. Ik herinnerde me van vroeger vriendinnetje die epileptie had wat er te gebeuren stond. Dus meteen hem opgepakt en in de auto als idioten naar ziekenhuis gereden (serieus elk rood licht gepakt, lekker verantwoordelijk). In de auto begon zijn mond te schuimen (iets wat ik dacht dat alleen in films gebeurde), begon hij te schokken en ik kreeg geen contact. Na 5 min kon hij niet meer ademen. We waren toen net bij de ER. Hij werd meteen overgenomen en aan de beademing gelegd. Waar normaal 1 dosis medicatie genoeg is om de aanval de stoppen (als in een koortaanval), moest R. 4 keer de dosis plus een dosis van ander medicijn. Gevolg was dat hij niet meer zelfstandig kon ademen door deze medicatie en werd beademd. Een half uur na aankomt kreeg hij zijn tweede aanval en weer een dosis medicatie nodig om te stoppen. Deze duurde 10 min.

Nadat hij stabiel was is er bloed, urine, snot en anaal wat afgenomen en werd besloten ons naar kinderziekenhuis te brengen. Er was plek in ziekenhuis half uur er vandaan. Met ambulance erheen. Hij was buiten bewustzijn op dit moment maar ademde wel weer zelfstandig. Bij binnenkomst kreeg hij weer een aanval. Weer medicatie, weer 10 min en weer beademen. Omdat er toen gevreesd werd voor hersenbeschadiging moesten we naar ander kinderziekenhuis gespecialiseerd in neurologie. Hup, weer in ziekenwagen. Daar aangekomen was R. natuurlijk knock out. En wat zijn we overal goed opgevangen. We mochten overal bij blijven en werden van alles op de hoogte gehouden.

Belangrijkste was dat hij nu wakker zou worden. Maar dat werd hij niet. En als ze hem dwongen dan maakte hij geen contact. Vreselijk was dat. Maar na 9 uren deed meneer zijn ogen open en moest huilen. Duurde kwartier voordat hij ons aankeek en weer kwartier toen hij reageerde op onze stem. Toen zakte hij weer weg. Later konden we wel wat meer contact met hem maken maar kon hij zijn linkerarm niet gebruiken.
Enige wat we konden doen was afwachten. Ik ben naar huis gegaan voor wat slaap en na 5 uren ben ik teruggegaan en man even naar huis. ‘S morgens reageerde hij wel veel meer maar deed nog niks met zijn arm. EEG laten maken en die liet abnormaliteit zien in linker hersenhelft in het midden. Ook was zijn koorts nog veelste hoog. Ons werd verteld dat we MRI nodig hadden en dat de wachtlijst 3 weken was. Niet best.

R. had die middag een heel goed uur, leek de oude. Maar viel toen weer terug. Weer een onzekere nacht in ziekenhuis. Gisterochtend kwam opeens de arts dat er toch een MRI gepland stond want ze wilden oa hersenvliesontsteking uitsluiten, hersenschade bekijken en een punctie doen om te kijken of het bijv geïnfecteerd zou zijn met herpes. Arme kerel dus meteen weer volledig onder zeil. Na 1.5 uur mochten we hem ophalen. En toen opeens kwam er keerpunt. Hij werd prima wakker uit narcose, was op schik, koorts was weg en buiten dat hij moe was leek hij de oude.
Na paar slopende uren kregen we te horen dat de MRI goed was! Geen hersenschade!!

Hij is wel een apart geval. De aanvallen komen dus ws door de hoge koorts. Dat is niet ongewoon en komt bij 3% van kinderen voor. Alleen duren die aanvallen/stuipen max 5/10 min. R. kwam niet zelf uit die aanvallen en dat maakt het gevaarlijk. Er is hoge kans dat het binnen 6 maanden nog eens gebeurd, na 14 maanden is het gevaar geweken en na zijn 6e levensjaar zou het nooit meer terug moeten komen. Omdat R. nu in gevarenzone zit wb de aanvallen, hebben man en ik gisteren training gehad om ze te behandelen als epilepsie. We moeten ten alle tijde medicatie voor hem bij ons hebben en als een aanval langer duurt dan 5 min moeten we dat toedienen terwijl we op ambulance wachten. Onze au pair moet morgen naar ziekenhuis voor die training. We mogen hem dus komende 4.5 jaar niet uit oog verliezen en dat is wel even slikken. Maar goed. Zitten nu omstebeurt op wacht bij zijn bed (is nacht nu) en ga morgen me verdiepen in epilepsie alarmen. Hij heeft dus geen epilepsie maar een soort van koorts epilepsie ipv koortsstuipen. Anders slapen we de komende jaren niet. Hij is wat van slag, alles doet hem zeer. Maar hij lijkt ok. Klein beetje verhoging. Morgen krijgen we meer uitslagen van testen maar we mochten gelukkig naar huis.