Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Nieuwjaarsschrik

<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3479

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 06 Jan 2019 16:53

Re: Nieuwjaarsschrik

Oh bah, toch nog, heeft hij een mri gehad ook (al)?
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Lookie

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2630

Geregistreerd: 01 Sep 2013 19:20

Bericht 06 Jan 2019 20:15

Re: Nieuwjaarsschrik

Wat een schrik Marsy, wat naar. Hopelijk weten jullie gauw meer.
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 06 Jan 2019 23:35

Re: Nieuwjaarsschrik

MRI gehad dag voor de nieuwe aanvallen. Nacht was echt ruk, de hartslag machine gaf telkens aan dat hij niet meer ademde, echt elke 10 min. En dan ademde hij dus wel. En als hij wakker werd huilde hij niet maar alleen staren en kreeg geen contact. Zat helemaal in paniekmodus (F sliep vannacht thuis en ik mag vanavond). Maar vanmorgen at hij goed en was erg alert.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3479

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 06 Jan 2019 23:46

Re: Nieuwjaarsschrik

Oh wat rot marsy en zo herkenbaar hoeveel onmacht en onzekerheid er nu is bij jullie zoals bij ons een half jaar geleden. Wanneer krijgen jullie de uitslag van de MRI?
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Anoniem336

Bericht 07 Jan 2019 07:17

Re: Nieuwjaarsschrik

Pippa schreef:Oh wat rot marsy en zo herkenbaar hoeveel onmacht en onzekerheid er nu is bij jullie zoals bij ons een half jaar geleden. Wanneer krijgen jullie de uitslag van de MRI?


Staat in de beginpost, die was gelukkig goed.



Wat een onzekerheid Marsy. Hoe verklaren ze dat met het wel/niet ademen? Dat apparaat aangeeft niet, maar hij wel ademt?
<<

Olíve

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3293

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:20

Bericht 07 Jan 2019 17:01

Re: Nieuwjaarsschrik

Hoe is het Marsy? Ik ben zo benieuwd of jullie nu ergens achter gaan komen dat meteen het eerste jaar verklaart. Ik hoop echt enórm dat het heel erg snel beter gaat met R.!
Echt heel heel erg veel sterkte voor jullie! Ik ga een kaarsje branden voor geluk!
<<

Donut

Noob

Berichten: 204

Geregistreerd: 02 Dec 2018 18:58

Bericht 07 Jan 2019 19:07

Re: Nieuwjaarsschrik

Jeetje heftig zeg....sterkte
<<

Ysa

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1026

Geregistreerd: 08 Dec 2013 12:23

Bericht 07 Jan 2019 22:34

Re: Nieuwjaarsschrik

Wat een narigheid voor jullie zeg. Hopelijk hebben jullie gauw duidelijkheid! Pas goed op jezelf in dit proces :hug:
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 08 Jan 2019 05:29

Re: Nieuwjaarsschrik

We zijn intussen thuis. Hij blijft aan de anti epilepsy medicatie voorlopig. Hij is anders in gedrag en ik hoop dat dat bijdraait. De EEG van gisteren liet toch weer abnormaliteit zien, maar nu wel in beide hersenhelften. In tegenstelling tot vorige week, waar het in 1 hersenhelft was. De hersengolven zijn hier langzamer. Dit kan een gevolg zijn van de aanvallen.

Dus krijgt hij over 3 weken nog een EEG om te kijken of die vertraging weer hersteld is. Is dat zo, dan zijn de aanvallen waarschijnlijk een reactie geweest op een zwaar en heftig virus. Gekke is alleen dat hij de tweede keer geen koorts had en de 'na het virus uitslag' was al 2 dagen weg van zijn lichaam. Is de EEG niet veranderd, dan moeten we toch weer meer denken richting epileptie.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Teun

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 8451

Geregistreerd: 31 Aug 2013 17:59

Bericht 08 Jan 2019 09:05

Re: Nieuwjaarsschrik

Ach Marsy wat een nachtmerrie. Arm ventje, arme jullie! Heel veel sterkte, hopelijk komt er gauw duidelijkheid en hebben de aanvallen geen gevolgen.

Hebben jullie daar wat hulp en steun?
♥ feb 2016
♥ ♥ juli 2018
<<

Elroya

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4547

Geregistreerd: 01 Sep 2013 13:10

Bericht 08 Jan 2019 09:09

Re: Nieuwjaarsschrik

Oh wat zullen dat 3 spannende weken worden!
Hopelijk is dan alles goed
E april 2013
R juni 2017
Y november 2018
<<

Pippa

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 3479

Geregistreerd: 11 Apr 2017 10:46

Bericht 08 Jan 2019 11:22

Re: Nieuwjaarsschrik

Mocht je vragen hebben over epilepsie of dingen willen weten mag je me er altijd een bericht over sturen. Helaas weet ik er vrij veel vanaf inmiddels. Fijn dat jullie iig thuis zijn. Is zijn gedrag erg anders?
11-2017 ♥
12-2021 ♥
<<

Anoniem301

Bericht 08 Jan 2019 11:54

Re: Nieuwjaarsschrik

Marsy, ik ben blij wat van je te horen en dat het nu relatief rustig is. Wat bedoel je met dat hij anders is in gedrag? Hoe gaat het met jou en je man? Ik heb aan jullie gedacht en al geloof je er wellicht niet in, voor jullie gebeden.
<<

Jip

Gebruikers-avatar

Stamgast

Berichten: 11347

Geregistreerd: 03 Jan 2015 10:04

Bericht 08 Jan 2019 14:39

Re: Nieuwjaarsschrik

Jeetje wat een schrik weer! Hopelijk blijft alles nu in rustig vaarwater!
Their smile makes me smileJanuari 2017 ♡ April 2019

https://www.instagram.com/stofspinsels/
<<

Anoniem284

Bericht 08 Jan 2019 14:43

Re: Nieuwjaarsschrik

Wat een heftige situatie. Sterkte met het verwerken van deze gebeurtenissen.
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 08 Jan 2019 20:55

Re: Nieuwjaarsschrik

Dankjewel lieve Carrie voor de gebeden. Ik geloof zeker in de positieve energie!! Hij loopt niet stabiel, zijn handen en vingers zijn zwak, hij is soms niet te bereiken (zeg ik zijn naam en geen reactie), hij wrijft steeds heftig over zijn gezicht. En waar hij normaal gek is op ballen en vuilnisauto’s, kijkt hij nu daar nul naar om. En hij komt moeilijk in slaap. En gaat de hele tijd op de grond liggen.
Nu dag 4 na de laatste aanvallen.

Pippa: hij zit aan Keppra. Herken jij bovenstaande dingen? Is het normaal na een aanval en komt hij er weer bovenop?
Laatst gewijzigd door Marsy31 op 08 Jan 2019 21:25, in totaal 1 keer gewijzigd.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Marin

Gebruikers-avatar

President

Berichten: 43580

Geregistreerd: 16 Nov 2015 14:09

Bericht 08 Jan 2019 20:57

Re: Nieuwjaarsschrik

Oh wat vreselijk naar Marsy. Je lieve ventje. Ik denk aan jullie!
Let's discover the world together.
<<

Sapphire

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 306

Geregistreerd: 16 Mei 2017 09:53

Bericht 08 Jan 2019 20:59

Re: Nieuwjaarsschrik

Wat moeten jullie geschrokken zijn en wat een onzekere situatie. Heel veel sterkte!
<<

Ysa

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1026

Geregistreerd: 08 Dec 2013 12:23

Bericht 08 Jan 2019 22:21

Re: Nieuwjaarsschrik

Marsy, wat je schrijft over zijn motoriek is heel herkenbaar hier in de periode na de aanvallen. Mijn zoon had na een periode van aanvallen (een dag of 2/3 achter elkaar), wel een week of 2 nodig om weer te normaliseren qua motoriek en gedrag. Maar de medicatie heeft daar ook invloed op. De website van het farmaceutisch kompas verschaft wel wat meer info over de bijwerkingen van de medicatie, mocht je daar behoefte aan hebben. Hier geen Keppra maar Frisium. Onze kinderarts geeft aan dat het lichaam een week of 6 nodig heeft om weer op het oude level te komen. Hopelijk knapt jullie mannetje gauw op en blijven nieuwe aanvallen weg!
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 09 Jan 2019 00:56

Re: Nieuwjaarsschrik

Ah Ysa, je hebt geen idee hoe fijn het is dit te horen. Ik kan het nergens online vinden, behalve dan alle negatieve bijwerkingen van de Keppra. Het is natuurlijk nog maar dag 4, maar ik ben echt heel erg geschrokken van hoe anders hij was en is. Maar de tijd zal het leren inderdaad. Wel heel fijn om te weten dat het in elk geval 2 weken kan duren en zeker tot 6 weken. Heeft jouw zoon epilepsie of zelfde geval als onze zoon? Hebben jullie een monitor? Zou er graag meer over horen van ervaringsdeskundigen.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 09 Jan 2019 07:30

Re: Nieuwjaarsschrik

Ook zou ik heel graag van mensen die ervaring hebben met kinderen en aanvallen het volgende willen weten.
R. heeft natuurlijk een persoonlijkheid, net als ieder kind. Hij had speciale interesse voor ballen (we hebben er wel 50), voor prullenbakken (vraag me niet waarom maar hij wees elke prullenbak aan) en water (we hebben waterparken en kranen hier overal). Als er een motor langs kwam dan deed hij helemaal blij dat geluid na. Zo zijn er tig voorbeelden.

De laatste aanvallen waren natuurlijk zondagochtend maar hij heeft NUL interesse in ballen, prullenbakken en water. Wat hij graag deed in de speeltuin, doet hij nu niet. Hij deed altijd aapje aan de stangen daar en ging meteen spelen met het water. Nu rent hij beetje rond. Verschillende motoren gezien vandaag: geen reactie. Het is werkelijk net alsof ik een ander kind heb dat toevallig lijkt op R. En echt, het maakt me ZO bang. Hoe kan ik nou zo'n ander kind hebben??

Herkent iemand dit? Komt dit terug? Heb ik een ander kind met opeens compleet andere interesses (en oh, dat wil ik niet, ik vond de oude R. ZOOOOOO leuk). Het is dus nu dag 4 geweest en ik ben echt heel erg bang. Ik heb mezelf niet onder controle en huil de hele dag.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Feline

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4488

Geregistreerd: 11 Sep 2013 17:02

Bericht 09 Jan 2019 07:55

Re: Nieuwjaarsschrik

Hè Marsy, wat een kloteperiode weer. (excuse my language) Kun je voor dit soort vragen de behandelend arts niet bellen? Wellicht kunnen zij je een beetje gerust stellen? Misschien is R er zelf ook nog een beetje ondersteboven van en uit hij dit op deze manier? Ik heb geen kinderen of medische kennis maar wil je wel even een enorme knuffel geven. Verdriet en angst is zo’n vervelend gevoel. Sterkte!
<<

Marsy31

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 6658

Geregistreerd: 01 Sep 2013 14:19

Bericht 09 Jan 2019 09:35

Re: Nieuwjaarsschrik

Heb de neurologen behoorlijk gek gemaakt met mijn gevraagd en gepush en hun antwoord: afwachten.
Maar hij kwam na de eerste aanvallen thuis en was zichzelf, alleen heel moe. En niet aan medicatie. En nu is hij opeens een ander kind met medicatie na nog een reeks aanvallen. En wachten is echt heel heel heel kut, want ik sterf elk uur een beetje als ik kijk naar een kind dat niet mijn kind is.
Afbeelding
Afbeelding
<<

Caro

Gebruikers-avatar

Orakel

Berichten: 8396

Geregistreerd: 31 Aug 2013 18:26

Bericht 09 Jan 2019 09:42

Re: Nieuwjaarsschrik

Wat erg Marsy dat jullie dit allemaal moeten doormaken! En de kleine R ook. Heeft hij verder nog ergens interesse in of is het helemaal wat lethargisch? Want dan kan ik me voorstellen dat hij nog echt moet bijkomen, dat kleine lijfje heeft aardig wat te verduren gekregen.
<<

Feline

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4488

Geregistreerd: 11 Sep 2013 17:02

Bericht 09 Jan 2019 10:03

Re: Nieuwjaarsschrik

Ja, wachten is ook echt heel erg stom. Machteloosheid is ontzettend naar. En ik denk dat het ook heel erg oneerlijk voelt dat dit jullie overkomt na de enorm zware periode die jullie al met hem hebben gehad.
Heb je veel mensen met wie je hierover kan praten?
Ik weet niet zo goed wat ik kan zeggen behalve dat ik met je meeleef en dat ik wilde dat ik de tijd even vooruit kon spoelen voor jullie.
VorigeVolgende

Terug naar Zwangerschap & kinderen

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers