Oh marsy wat verschrikkelijk schrikken. Ik hoop dat hij snel hersteld.

Wat een verdrietige berichten marsy! Lijkt mij heel erg naar als je je eigen kind niet terug herkend en dat ook de dingen die hem ‘R’ maken zijn veranderd.
Ik hoop hoop hoop dat hij snel weer zijn oude zelf is en stuur heel veel positieve energie jullie kan op!

Ik sluit me aan bij wat Feline zegt. Inderdaad, zo'n pittige start en nu dit verdriet erbij.
Heel veel sterkte

Oh wat erg Marsy! Ik snap heel goed dat je er een beetje angstig van wordt.
In de gehandicaptenzorg waar ik heb gewerkt hadden er ook een aantal epilepsie en daar waren ook een aantal mensen die er echt wel van moesten herstellen.
Epilepsie laat een soort litteken achter en dat moet weer herstellen.
Heel veel sterkte, ik kan me je angst heel goed voorstellen.

Je hersenen krijgen ook wel een klap na zon aanval en kost veel inspanning dus het “afwachten” wat de neurologen zeggen is helaas wel reeel dat ie moet bijkomen ook, na bv griep ben je ook zwakker. Hoe is hij vandaag? Heb je een hoge dosis Keppra? Ik herken het zelf niet van de keppra, dat medicijn zijn we mee begonnen ook, maar zoon wel stuk kleiner toen natuurlijk (7 maanden oud). Slaapt zoon nu met een saturatiemeter zodat je aanvallen zou kunnen opmerken? En heb je noodmedicatie en zuurstof?

Hyper herken ik overigens wel, zoon sowieso druk van zichzelf maar is soms niet te houden en slaat door. Ik weet niet of dat bij hem hoort, maar medicatie lijkt ook wel rol erin te spelen (hij kreeg 3 soorten; nu afgebouwd naar 2)

Pippa: zo'n saturatie meter is denk ik niks voor R, die schopt hij af. In het ziekenhuis piepte dat ding ook de hele tijd.
Wat is precies jullie verhaal Pippa, mag je ook in PB sturen. Hij is nog steeds hetzelfde. Ik vind vooral moeilijk dat hij woorden die hij goed uitsprak nu opeens soms niet meer goed weet uit te spreken. Ik zie zijn persoonlijkheid wel doorschemeren in sommige dingen, maar hij is gewoon veel vergeten lijkt het wel. Of er niet bij. Ik kan soms 10 keer R. zijn naam zeggen terwijl ik naast hem zit en hij lijkt het gewoon niet te horen. Het is nu dag 5. Ik ben vandaag alle neurologen aan het afbellen want ik ben doodsbang dat dit zijn ontwikkeling in de weg gaat zitten (als kinderpsycholoog is dit echt een straf, ik wilde dat ik loodgieter was, ik zit nu overal bovenop, ik zie alles).

We hebbem Midazolam als noodmedicatie en die hebben we zondag toegediend. Ik twijfel gewoon heel erg of dit medicijn goed is. Zo'n persoonlijkheidsverandering, alleen van een paar aanvallen? Ik had een vriendin met epilepsie en die was na 2 dagen wel moe maar verder haarzelf. R. speelt niet met zijn favoriete speelgoed, reageert weinig..
Na de eerste rij aanvallen werd hij wakker en was hij moe maar wilde hij wel met zijn favoriete auto spelen (al had hij weinig kracht), nu kijkt hij niet eens naar dat ding om. De tweede reeks aanvallen waren niet eens zo heftig als de eerste. Veel minder lang.

Ik heb Ysa ook gemaild maar ik denk dat we de EEG moeten afwachten. De eerste rij aanvallen kwamen echt door de koorts, want die was over de 40 graden. De tweede was hij koortsvrij maar had net de uitslag op zijn lichaam gehad dus ik denk dat het het staartje was van het zware virus. Ik snap dat ze uit voorzorg hem aan de medicatie zetten (overigens is het 1.2 ml in de ochtend en 1.2 in de avond) maar als de EEG nou straks goed is, wat is dan wijsheid?
1) medicatie stoppen en hopen dat onze oude R terug komt maar wel verhoogd risico op aanvallen. Die we zouden kunnen opvangen met Midazolam en daarna naar ziekenhuis. Nadeel: wel aanvallen en 's nachts daar geen controle op, behalve als we investeren in een $1000 monitor. Voordeel: normale ontwikkeling
2) medicatie doorgaan. Maar dan blijft hij wazig etc. Want ik kan me niet voorstellen dat, zeker met alle reviews online, dit beter gaat worden met de tijd. Een wazig kind heeft veel meer moeite met dingen leren, dus dan zit het zijn ontwikkeling in de weg. Nadeel: ontwikkeling, voordeel: minder kans op aanvallen.

*

Wat een mogelijkheid is, is de aanvallen zelf behandelen als ze gebeuren. En er is andere medicatie ook wel, maar ik wil vooral eerst zien of mijn baby nog ergens verscholen zit in de schim versie die hij nu is. Maar natuurlijk tegelijkertijd bang voor nieuwe aanvallen, vooral omdat die van hem langer zijn dan 5-10 minuten. Maar hij was wel ziek tijdens de aanvallen, al was hij koortsvrij bij de tweede reeks, wat wel gek is. En ze zijn bezorgd over de lengte van de aanvallen. Ik ben gewoon angstig dat dit nu mijn zoon is. Een hyperactief, afwezig ventje die nu niet meer goed praat en zich op niks kan concentreren en niet geinteresseerd is in waar hij vroeger uren mee kon spelen.

Ik snap jouw angst volkomen, maar ik denk dat het te snel is om conclusies te trekken helaas, misschien moet zijn lichaam ook gewoon enorm wennen nog aan het medicijn of is zijn lijf nog heel hard aan het werk na de aanvallen. Wel goed om het te blijven aangeven bij de neurologen zodat ze het sterk in de gaten houden. Zijn aanvallen zijn ook wel lang; dus dat doet wel enorm veel met zo’n lijfje & het is echt nog maar kort geleden. Medicatie tot 6 weken nodig om echt aan te wennen / goed te werken. Betekent niet gelijk dat ontwikkeling zo blijft natuurlijk. Zoon ontwikkelt zich ondanks 3 soorten medicatie enorm en is (niet meer) vlak, maar zijn bijna half jaar verder.

Qua medicatie en bestrijden bij een aanval zou ik aan de neurologen overlaten; snap jouw denkwijze, maar is als eeg afwijkend blijft, misschien wel erg in angst leven, wie weet wanneer of bij wie hij dan aanval krijgt, en met alleen midazolam (wat echt troep is overigens en slecht voor lijf te vaak).

Ik zal je later een PM sturen Marsy, wij hebben ook midazolam als noodmedicatie, ook al meerdere keren gegeven. Zoon heeft ook Rivotril en Tegretol als medicijn, en die laatste zal overblijven de komende tijd als medicijn, de enige die werkt. Bij keppra kwamen er nog aanvallen doorheen. Saturatiemeter was hier ook drama, maar met tape om zijn teen gebonden, sok eroverheen en slaapzak aan gaat het nu goed, of nja goed, met woelen of draaien gaat ie nog af, maar hij moet echt om omdat hij volledig stopt met ademen bij een aanval.

Hoe is het met R. En met jullie Marsy? Ik moet heel veel aan jullie denken, ik vind het zó akelig wat jullie nu weer meemaken!

Zelfde. Nog steeds geheugenverlies en andere persoonlijkheid. Ik blijf het bizar vinden dat mijn zoon op R lijkt maar er niks over is van de R van 2 weken geleden. En ik snap er niks van. Als het echt de medicatie is, dan vind ik dat echt waanzinnig, dat iemand zó kan veranderen. Maar van 4 keer 10 minuutjes aanvallen zou het toch ook niet zo erg kunnen veranderen? Al was er wel vertraging in hele brein te zien na de tweede keer. Het is gewoon zo raar en zo pijnlijk. Voor een ander lijkt hij vrij normaal maar wij weten wel beter. Hij is compleet anders en heel erg moeilijk te handhaven. Hij weet zijn eigen naam dus niet meer en ook niet meer wat bijvoorbeeld een leeuw doet. Of wat te doen in een speeltuin. Hij leert nu wel nieuwe dingen maar ik wil ook graag de oude terug. Dat gekke gat opgevuld weer. En het lukt niet. Heb zijn naam deze week wel 1000 keer gezegd en hij blijft baba zeggen. En papa tegen mij. Alsof het gewoon niet wil klikken in zijn hoofd.

Ah, wat lastig en heftig Marsy. Heb je nog contact gehad met artsen? Want vind dit niet echt van medicatie klinken.
10 minuten is best lang met aanval overigens dus denk echt dat lichaam klap gehad zal hebben als ze ook vertraging zien.. maar nieuwe dingen leren lukt dus wel, die snapt ie wel?

Weet je Marsy, ik denk dat je op je moeder- en onderbuikgevoel moet vertrouwen. Als het volgens jou niet klopt, moet je aandringen dat je het onderzocht wilt hebben en duidelijkheid wilt.

Helemaal met je eens Geel. Alleen bij problemen in de hersenen is het vaak een kwestie van tijd en ontwikkeling afwachten met medicatie (en dat kan tot 6 weken duren om te wennen) en het moet echt herstellen; ik neem aan dat de neuroloog R goed in de gaten houdt verder, maar snap jou volledig en als het niet goed voelt of je hebt teveel vraagtekens blijven bellen en vragen stellen. Wij belde in begin periode dagelijks met neurologie, wij of zij om te bespreken hoe & wat en hebben nu regelmatig mail contact met epilepsieverpleegkundige.

Vreselijk ik kan echt niets zinnigs zeggen, alleen maar ontzettend met jullie meehopen!

Hoe is het nu?

Lief dat je vraagt. Morgen nieuwe EEG. Hij is ietsje minder hyper, luistert ook weer ietsje meer. Maar echt al zijn geheugen ervoor is weg en komt ook niet terug. Hoe vaak ik de afgelopen 2 weken heb geoefend met dat een hondje woef woef zegt, hij zegt gewoon geen woef. Maar heeft wel nieuwe andere woorden geleerd: gitaar, nee, bril.. Dus nieuw lijkt wel te blijven hangen. En dat eeuwige gebijt. Letterlijk ALLES de HELE tijd. Nou weet ik dat hij dat doet als hij stressig is ook, dus hij voelt zich vast non stop rot. En naar bed brengen is hij nog steeds hyper de pieper. Maar denk nu ook vanmorgen een 2jaars kies te zien komen als een wit puntje.. Maar ik vind het ZO gek dat hij niks van het oude wil leren. Alsof er blokkade op zit. Hij gooit wel weer met een bal af en toe (of nou ja, de meeste zijn intussen kapot gebeten net als een hond dat doet). Dus het is ietsje positiever. Maar hij is nog erg verward en kan zich niet concenteren. Vergeet soms ook dat ik mama heet, alsof het linkje nog steeds beetje onderbroken wordt.

Hij wist ook niet meer wat hondjes waren, dus schrok zich rot van een hondje die bij hem kwam. Hij wist niet meer hoe knuffels te geven of kusjes (dat vond ik echt verschrikkelijk) maar nu komt dat heeeeel voorzichtig weer.

Pas 28 maart een afspraak bij neuroloog en daar ben ik ZO boos over. We worden echt zo slecht begeleid. Gisteren ben ik zelf bij huisarts geweest voor diazepammetjes en een verwijsbrief naar psychische hulp. Had vroeger hier een hele fijne huisarts maar ze ging opeens weg en vond ik zo jammer. En nu kwam ik er vorige week achter dat ze maar 1 suburb verder zit, dus ben weer bij haar geweest en was zo fijn. Ze zei ook meteen: ik bel meteen ziekenhuis of schrijf verwijsbrief als je eerder naar een neuroloog wilt. Eindelijk eens een pro-actief iemand.

Maar dus erg nerveus voor morgen. Hij moet ook slapen tijdens de EEG en hem in slaap krijgen is moeilijk, en het is ook nog eens om 13.30 , dus dan is het al oververmoeid. Ze denken soms echt niet na bij het ziekenhuis grrrr. Gelukkig zijn man en ik er beiden.

Ook stom: we hebben hele dure geweldige festival tickets voor volgende week zaterdag; eindelijk weer eens wat samen doen. 6 maanden geleden gekocht. Maar ik durf R. echt niet alleen bij de au pair te laten. En vind mezelf zo stom. Maar wat als er nou wat gebeurd terwijl wij aan het feesten zijn? Dit jaar zou ons jaar worden en kijk ons nu eens..

Slaap EEG gehad. Er was nog wat vertraging en ook een paar kleine 'spikes' maar niet genoeg om epilepsie te kunnen vaststellen. Na lang aandringen kwam dan eindelijk een neuroloog met ons praten. Ze was wel echt top en nam echt de tijd. De hoofd neuroloog wil ook nog even kijken naar de EEG maar het vermoeden bestaat nu dat Rafi's hersenen weer terug zijn op het niveau van hoe het was. Dus oftewel: die kleine spikes zaten er al en door de koorts en daarna het virus is het waarschijnlijk getriggerd waardoor hij aanvallen kreeg. Die kans is dus nu hetzelfde.

Omdat zijn persoonlijkheid zo vreselijk is aangetast gaan we nu van de Keppra af. We gaan eigenlijk doen wat Ysa doet, zonder dat ik besproken heb dat ik met haar dit scenario al via PB had besproken.
We bouwen de Keppra in 3 weken af. Bij elke snotneus of verkoudheid of koorts dienen we hem een Benzo toe om de trigger tot aanval te voorkomen. Beter 3 dagen slaperig dan fulltime stoned en afwezig. Voor mijn gevoel is het constante aan de medicatie die hem zo beinvloedt erger dan een paar dagen even van de wereld zijn.

Mocht die de aanvallen voorkomen: top. Maar mochten ze dan toch doorbreken, dan kunnen we het eerst af met de nood medicatie, bellen we ambulance en dan sterken we in ziekenhuis weer aan. In het beste geval krijgt hij een aantal aanvallen en zitten er paar maanden tussen, in het ergste geval krijgt hij nu toch regelmatig aanvallen. Maar mocht het het laatste zijn, dan kunnen we dan alsnog kijken of er een andere medicatie is. Er is geen prognose of hij erover heen groeit nog.

Ik vind het wel spannend dat hij zo aanvallen kan krijgen. We gaan investeren in een goede video monitor. Ook is het natuurlijk niet zeker dat we onze oude zoon terugkrijgen. Dat weten we over een week of 3 als de Keppra uit zijn systeem is. Hij krijgt momenteel ook zijn tweedejaars kiezen dus dat is ook lekkere timing.

En we hebben nu eindelijk ook goede communicatie in het ziekenhuis, hebben speciaal telefoonnummer en mogen altijd bellen. En onze afspraken zullen nu regelmatig zijn.

Fingers crossed.

Wat fijn dat jullie nu eindelijk wat betere begeleiding en communicatie vanuit het ziekenhuis krijgen Marsy! Ik weet niets van epilepsie en de medicatie die je noemt, maar die verandering in persoonlijkheid en ontwikkeling klinkt heftig en ik hoop heel erg voor jullie dat dit nieuwe plan van aanpak daar verlichting in kan brengen zonder dat de aanvallen weer zo terug gaan komen. Als er wel aanvallen gaan doorbreken, geeft dat dan (extra) risico op schade in zijn hersenen en lichaam? Lijkt me heel eng en moeilijk, sterkte voor jullie gewenst!

Wat fijn dat het achter de rug is Marsy! Hopelijk gaat het afbouwen van de Keppra zonder slag of stoot. Hopelijk zie je stukje bij beetje de oude Rafi terug en blijven aanvallen weg.

Ons verhaal ken je intussen. Sinds onze aanpak, nu bijna 28 maanden, hebben we slechts 2 aanvallen gehad. De eerste keer waren we te laat met toedienen en de de tweede keer kwam hij door de medicatie heen. Met nog een dosis hebben we erger kunnen voorkomen. We hebben regelmatig periodes van ziekte gehad (en waterpokken en een vaccinatie) maar toch de boel onder controle kunnen houden met de anti epileptica. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie hetzelfde mogen ervaren

Fijn dat de communicatie nu beter gaat met het ziekenhuis. Hopelijk zien jullie gauw de oude R. terug! En net als bij Ysa weinig tot geen aanvallen. Heftige periode weer voor jullie zeg!

Wat fijn dat je nu een prettige arts getrokken hebt. Ik hoop dat met de nieuwe aanpak jullie zoon weer zichzelf word

Heftig Marsy! Hopelijk valt het afbouwen van de kepra goed uit. Mijn ervaring met het afstellen van anti epileptica is dat het altijd een beetje uitproberen en bijstellen is, dus vooral doen wat goed voor jullie voelt en goed lijkt voor R natuurlijk!