Welkom op Zeg maar Yes!

Waar het Yesforum stopte gaan wij door. Meld je nu ook aan en klets mee! Om deel te nemen aan een discussie op het forum moet je jezelf registreren. Hier kun je kletsen over alles wat je bezig houdt. Je kunt een discussie starten of reageren op andere topics. Wanneer je een nieuw topic opent, zorg er dan voor dat je dit in de juiste pijler doet, anders heb je kans dat deze door een van de burgemeesters wordt verplaatst. Zorg er ook voor dat je je aan de regels houdt. Deze kun je teruglezen in de Moderatortopics. Vragen of klachten over een topic? Stel of meld deze dan in het moderatortopic van de desbetreffende pijler of via de button met het uitroepteken in het topic zelf. Daarnaast kun je de burgemeesters ook een PM of een mail sturen naar het mailadres: zegmaaryes@gmail.com. Veel forumplezier!  


Lotgenotencontact ervaringen?

<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 15:29

Lotgenotencontact ervaringen?

Ik zit erover te denken om me aan te melden bij een groep van mensen die dezelfde ziekte hebben als ik. Het lijkt me fijn dat er herkenning is, je elkaar van praktische tips kunt voorzien en dat je verder niets hoeft uit te leggen over de implicaties van het ziek zijn. Maar ik ben ergens ook wat huiverig, omdat ik alleen lotgenotencontact ken in een andere setting van mensen die niet ziek zijn, maar wel allemaal iets gemeenschappelijks hebben op basis van afgestaan zijn. Daar merk ik dat er vooral veel 'zielige' verhalen over en weer gaan en het voor mij niet constructief zou zijn in het me beter voelen. Voor gezondheidsklachten ken ik het dus niet om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

Voor mijzelf zou het prettig zijn om het te scheiden: ik ben meer dan alleen maar ziek en ik merk dat ik weinig behoefte voel om vooral mijn zorgen en waar ik tegenaan loop te delen met mensen die dichtbij me staan. Als ik met mijn eigen omgeving het hier veel over zou hebben, zou het te negatief worden en zou ik er veel te vaak mee bezig zijn. Het past niet bij mijn beeld over fijn contact hebben met vrienden en familie. In dat opzicht zou het fijn zijn toch mijn zorgen te kunnen delen met mensen die hetzelfde hebben/meemaken en het soms niet onbewust met dooddoeners afdoen, of willen relativeren. Dat mijn ziektebeeld implicaties heeft is nou eenmaal een feit en dat hoeft niet erger gemaakt te worden, maar liever ook niet minder erg.

Toch ben ik benieuwd naar forummers die zich ook ergens hebben aangesloten bij een groep voor lotgenotencontact. Heb je er baat bij (gehad)? Of is het toch al heel snel dat de leden elkaar vooral heel zielig vonden? Het belangrijkste zou voor mij zijn om overwegend positief gestemd te blijven en ook niet het idee te krijgen dat we elkaars hulpverlener worden. Hoop hier wat ervaringen te mogen lezen. :)
<<

Feline

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 2085

Geregistreerd: 11 Sep 2013 17:02

Bericht 26 Jan 2018 15:38

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben toen ik klein was en net ziek was wel eens naar zo'n dag geweest maar ik vond het vreselijk. Soort wedstrijdje wie de zieligste was. Dus mijn ervaring is erg negatief maar sommige mensen vinden dat juist wel fijn. Ik krijg kriebels van mensen die lezingen geven over 'hoe ik terug vocht na mijn diagnose' etc.
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 15:52

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Thanks voor je reactie. Wat jij omschrijft is precies waar ik uitslag van zou krijgen. Ik zou het laten bij een patiëntenvereniging die bijv. een forum heeft waar je ervaringen kunt delen. Net als hier met allerlei topics (wel gerelateerd aan het ziektebeeld natuurlijk) en dat je bij wijze van spreken kunt posten: "Hey, ik loop hier en hier tegenaan. Hoe doen jullie dat?"

Medelijden hoef ik daar en van m'n omgeving niet, daar word ik al lichtelijk ongemakkelijk van. Het er op emotioneel niveau over hebben met anderen hoeft van mij niet zo, althans niet met mensen die mijn klachten alleen kennen van Google. Dat neem ik overigens niemand kwalijk, maar ik ben dan nog meer tijd kwijt aan het uitleggen en geruststellen dan dat ik er zelf iets uithaal.
<<

Prosecco

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1421

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 26 Jan 2018 15:58

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Je kunt het toch proberen en als het je niet bevalt weer afstand nemen?
Al leer je maar 1 persoon kennen waar je dingen mee kunt delen dan heb je al gewonnen.
Ik zou het dus gewoon proberen.
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 16:03

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Thanks, Prosecco. :) Denk dat ik het ook wel ga proberen, maar was even benieuwd naar hoe anderen dit ervaren.
<<

Quizzle

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 2622

Geregistreerd: 01 Sep 2013 18:35

Bericht 26 Jan 2018 16:09

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben er echt helemaal niet van, sorry.
Maar ik heb gewoon heel weinig met persoonlijke verhalen over een ziekte of stoornis, omdat dat is wat het is, persoonlijk.
Ik heb vooral gemerkt dat het echt zoeken is naar mensen die lotgenotencontact aangaan vanuit gezonde overwegingen.
After the flood, all the colors came in
<<

Thunder

Gebruikers-avatar

Major Yipyapper

Berichten: 4468

Geregistreerd: 01 Sep 2013 23:24

Bericht 26 Jan 2018 16:11

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben lid van een patiëntenvereniging als ouder van een kind met een bepaald syndroom. We hebben contact via een besloten facebookgroep. Je kan er vragen stellen, je ervaringen delen of gewoon een luisterend oor bieden. Dat vind ik persoonlijk heel fijn. Ze houden ook familiedagen en contactdagen, maar daar hebben wij op dit moment geen behoefte aan. Maar ze willen ook meer bekendheid van het syndroom en daar organiseren ze ook een hoop voor. Alle donaties komen weer ten goede van de stichting.
25062006 & 20092009
Liefde is niet krampachtig vasthouden, maar vertrouwend loslaten.
<<

June

Gebruikers-avatar

Kwebbel

Berichten: 381

Geregistreerd: 04 Okt 2017 08:46

Bericht 26 Jan 2018 16:11

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik vind voor zeldzame dingen een forum met informatie wel handig, omdat je dan op de hoogte blijft van nieuwe behandelingen bijvoorbeeld. Maar goed, ik heb niks ernstigs verder en weet niet of ik het dan zou willen. Je kunt het sowieso proberen denk ik. Succes!
Fedora schreef:Ik ken mijn cola.
<<

Elska

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1247

Geregistreerd: 11 Okt 2015 19:55

Bericht 26 Jan 2018 16:15

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Het ligt heel erg aan het soort groepje. Maar 1 manier om daar achter te komen en dat is proberen.

Ik vond vooral in het begin de herkenning heel erg fijn. Daardoor vielen er veel puzzelstukjes op hun plek, dingen waar ik last van had maar nooit had gekoppeld aan de ziekte. Later had ik er minder behoefte aan. Nu met de zwangerschap heb ik wel weer contact gezocht met enkele lotgenootjes omdat ik tegen nieuwe dingen aan loop maar de behoefte is anders dan in het begin.

Een van mijn beste vriendinnen ken ik via een lotgenotenforum. We zijn daar beide niet blijven plakken omdat er net als bij Feline een soort wedstrijdje van werd gemaakt, er was altijd wel iemand die het erger had. Daar kan ik helemaal niets mee maar gelukkig is niet iedereen zo.
Afbeelding
<<

Joey

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1316

Geregistreerd: 31 Aug 2017 14:18

Bericht 26 Jan 2018 16:21

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Prosecco schreef:Al leer je maar 1 persoon kennen waar je dingen mee kunt delen dan heb je al gewonnen.

Om deze reden zou ik het ook inderdaad gewoon proberen!
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 16:22

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Dank voor de reacties. En daar hoef je toch geen sorry voor te zeggen, Quizzle. :)

Ik twijfel ook of het wel bij mij past, vandaar dat ik hier vroeg naar ervaringen. Bij sommige lotgenotengroepen heb ik het idee dat mensen elkaar juist meer in de put praten en dat ze hun eigen ervaringen projecteren. Op zulk soort goedbedoelde maar totaal de plank misslaande taferelen zit ik niet te wachten.

Het gaat mij puur om de praktische kant en dat ik het ziek zijn op die manier meer uit mijn privéleven kan houden. :)
<<

Carra

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1910

Geregistreerd: 01 Sep 2013 08:50

Bericht 26 Jan 2018 16:25

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb geen ervaring. Mijn vriend en ik (hij is degene met de ziekte) hebben er voor gekozen om ons juist niet aan te sluiten bij een lotgenotengroep. Vooral vanwege het feit dat wij het positief willen houden en we bij de lotgenotengroep geconfronteerd worden met ernstige gevallen en hele verdrietige verhalen. Ik mis ergens wel contact met lotgenoten maar dat is meer vanwege de vraagstukken die op ons af komen mbt een kinderwens. Ik zou het daar graag met mensen over willen hebben die in hetzelfde schuitje zitten. Maar dan nog, niemand zit écht in hetzelfde schuitje en niemand weet precies hoe je voelt.
<<

Prosecco

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1421

Geregistreerd: 31 Aug 2013 20:55

Bericht 26 Jan 2018 16:26

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Sorry, dan was ik iets te kort door de bocht!
<<

Carra

Gebruikers-avatar

Yipyapper

Berichten: 1910

Geregistreerd: 01 Sep 2013 08:50

Bericht 26 Jan 2018 16:29

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik vind trouwens dat je het helemaal niet uit je privéleven hoeft te houden. Op een gegeven moment zijn vrienden en familie er misschien ook meer aan gewend en kan erover gesproken worden zonder dat het emotioneel of beladen wordt. Dat hoop ik in ieder geval voor je. Ik kan het er gewoon met vrienden en familie over hebben en 5 minuten later overgaan op een praatje over het weer of iets dergelijks.
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 16:43

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Carra, dat kan bij mij ook wel, maar ik houd het zelf liever erbuiten. Ik ben er niet het type voor om daar (veel) aandacht voor te moeten hebben. En als ik met mijn vrienden en familie (die kringen tezamen zijn best groot) het regelmatig even over mijn gezondheid ga hebben, wordt het al met al toch best veel. Dat hoeft van mij niet zo. Gelukkig kan het wel altijd als ik die behoefte wel zou hebben.
<<

Bisq

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1412

Geregistreerd: 31 Aug 2013 22:39

Bericht 26 Jan 2018 17:31

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben lid van verschillende Facebookgroepen als 'lotgenotencontact'. Eén groep heb ik zo ingesteld staan dat ik daar nooit iets van zie, daar is het inderdaad soms een beetje een 'kijk mij zielig zijn'. Tegelijkertijd worden daar regelmatig hele nuttige dingen gedeeld, dus af en toe kijk ik op die pagina.
Daarnaast heb ik een aantal andere Facebookgroepen (over een ander onderwerp) waar ik heel veel informatie vind, maar ook heel veel steun krijg en kan geven.
Ik zou dus eens op zoek gaan naar dergelijke groepen en zodra je er een naar gevoel bij krijgt kun je je snel genoeg weer afmelden.

Hoe gaat het verder met je Guattari?
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 17:47

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Bisq, lief dat je het vraagt; thanks. :) Het is nu wel zwaar sinds ik begonnen ben met een nieuwe baan en lange dagen van huis ben. Zolang alles goed gaat met het OV, houd ik dat wel vol voor 4 dagen per week. Maar woensdag was ik 13 i.p.v. 10 uur van huis door een springer en hoe erg ik dat ook vond dat dit was gebeurd, toch betrapte ik mezelf er ook op dat ik dit soort extra lange dagen vrij slecht trek. Voelde niet goed, want het ging uiteraard niet om mij. Nu gelukkig weekend en weer bijtanken.

Het is wel fijn dat ik van 7.30 -8.30 uur eerst thuiswerk en als straks de noord zuidlijn rijdt, bespaar ik best wat reistijd per week. :) Volgende week hele ochtend weer onderzoeken in het ziekenhuis. Bezigheidstherapie zal ik maar denken zo op m'n vrije dag. ;-)

Op fb zijn er helaas geen groepen. Zag alleen iets in het Duits voorbij komen, maar deze groep sprak me niet aan. Toch maar eens het forum bekijken waar volgens mij best wel wat leden zitten.
<<

Anoniem231

Bericht 26 Jan 2018 18:04

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb op zo'n fb groep gezeten voor reuma. Ik vond dat echt niet fijn. Ze waren allemaal zielig en negatief. Natuurlijk heb ik die dagen ook weleens maar wilde er niet continu over lezen. Ik denk dat een forum beter zal werken.
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 18:08

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Hé Prosecco, ik zie nu pas dat je ook sorry zegt. Waarom? :)
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 18:18

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Pollepel schreef:Ik heb op zo'n fb groep gezeten voor reuma. Ik vond dat echt niet fijn. Ze waren allemaal zielig en negatief. Natuurlijk heb ik die dagen ook weleens maar wilde er niet continu over lezen. Ik denk dat een forum beter zal werken.


Jammer is dat eigenlijk, want het lijkt me dat je je door zo'n negatieve insteek alleen nog maar rotter gaat voelen op den duur. Maar sommige mensen varen er ook op om met zielige verhalen iets te doorstaan.
<<

Anoniem231

Bericht 26 Jan 2018 18:39

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ja klopt. Ik werd er echt negatief van en zag mijn leven veranderen. Heb mij dus snel genoeg afgemeld.
<<

Fantine

Gebruikers-avatar

Lady-post-a-lot

Berichten: 1305

Geregistreerd: 01 Jan 2015 12:05

Bericht 26 Jan 2018 19:03

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben ook lid geweest van een lotgenoten groep op facebook. Ook daar werd het echt een wedsteijd wie het zieligst was of juist het sterkst was. Ik voelde me daar niet prettig bij en heb me afgemeld.
<<

Whatever

Major Yipyapper

Berichten: 3681

Geregistreerd: 22 Feb 2016 12:09

Bericht 26 Jan 2018 19:55

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik ben vroeger als kind/tiener wel lid geweest van de epilepsie vereniging. Omdat mijn ouders dachten dat dat misschien hielp met de acceptatie, omdat ik een best boze dwarse puber was die boos was qua steeds meer medicijnen (voor meerdere aandoeningen) en alles wat eigenlijk niet mocht (en ik toch deed) en het inleveren van privacy wat grote ruzies opleverde. Uiteindelijk werkte het niet echt omdat epilepsie natuurlijk nogal iets is dat heel breed is van mensen waar je verder niet zoveel aan ziet tot hele ernstig gehandicapte spastische syndromen. En vooral die laatsten waren erg actief en identificeerde ik me niet echt mee. Misschien dat ene forum oid wel fijn was geweest, maar dát begon toen natuurlijk allemaal pas net te komen.

Anyway: dat verhaal heb je vrij weinig aan besef ik me. Ik denk dat je je af moet vragen wat je zoekt. Want erg of minder erg maken is subjectief en iemand met dezelfde aandoening hoeft niet dezelfde beleving van ernst te hebben. En iemand die je wel begrijpt en het gevoel geeft gehoord en gezien te worden hoeft niet hetzelfde mee te maken. Verder geef je steeds aan dat je een bijzonder zeldzame aandoening hebt, denk je dat er genoeg medepatiënten zijn om een actief forum oid te hebben qua praktische tips en ervaringen uitwisselen? Naja, dat zijn meer gedachten die bij mij opkomen. Het is me niet helemaal duidelijk wat je er zoekt (enerzijds geen emotionele steun, anderzijds wel het juiste level van erg-heid dus wel een bepaalde emotionele (h)erkenning) en dus ook lastig om mee te denken of je dat daar vindt.
<<

Lilou

Gebruikers-avatar

Kletskop

Berichten: 844

Geregistreerd: 01 Sep 2013 12:29

Woonplaats: Groningen

Bericht 26 Jan 2018 20:49

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Ik heb een zeldzame ziekte (circa 1 op 50.000) die geen vast 'patroon' oid kent. De ene patiënt kan extreem vaak of levensbedreigend ziek worden, een andere patiënt heeft nauwelijks symptomen en ook iemand die jarenlang geen last heeft of met medicatie heel stabiel en symptoomvrij is heeft geen garantie dat dat niet opeens (een periode of langer) zomaar kan verergeren. Heel onvoorspelbaar en onzeker, dat is waarom ik een tijdje na mijn diagnose op zoek ging naar lotgenotencontact. Inmiddels ben ik lid van een besloten FB groep van de patiëntenvereniging en een internationale patiëntenorganisatie en voor mij heeft dat echt meerwaarde. Ik ervaar geen wedstrijdjes 'kijk wie er het zieligste is'. Wel zijn er heftige berichten. Patiënten die onjuiste behandelingen krijgen vanwege gebrek aan kennis of simpelweg een eigenwijze arts die het beter denkt te weten, patiënten die enorm lijden vanwege de medicatie die elders extreem duur is of simpelweg niet beschikbaar, een bericht dat iemand aan de ziekte overleden is komt ook soms voor. De internationale FB groep bekijk ik daarom af en toe, dat kan soms nog steeds te confronterend zijn. De Nederlandse FB groep vind ik enorm waardevol. Ik kan er kwijt waar ik tegenaan loop, ook als een ander de ziekte heel anders of in heel andere mate ervaart. Er worden tips en ervaringen uitgewisseld qua medicatie, behandelaren, symptomen, de ziekte in relatie tot zwangerschap / werk / operaties / reizen / erfelijkheid enzovoort. Fijn, want met iets zeldzaams wat zich ook nog eens op heel veel verschillende manieren uit weet je soms gewoon even niet meer waar je het zoeken moet als het niet lekker loopt en hoef je dan niet altijd alles helemaal zelf opnieuw uit te vinden omdat lotgenoten daarin mee kunnen denken. Ook emotioneel vind ik er soms steun, juist omdat de buitenwereld door het karakter van deze ziekte gewoon een gezonde jonge vrouw van 30 ziet als ze naar mij kijken, daardoor zijn er weinig mensen die echt beseffen welke impact de ziekte toch heeft. Mensen bagatelliseren óf reageren heel geschokt als ik ze meer vertel over mijn diagnose. Lotgenoten hoef ik die impact niet uit te leggen, ik hoef er niet uit te leggen waarom ik er soms even verdrietig, bang of opstandig wordt om dat stomme ziek zijn. De ene periode heb ik meer behoefte aan dat lotgenotencontact dan anders. Vlak na mijn diagnose vond ik geen enkel lotgenotencontact, had ik dat op dat moment wel gehad dan had het me minder moeite gekost in het hele acceptatie en behandelingsproces wat daarop volgde. Ik raad het je dus wél aan. Als het te confronterend blijkt, je geen aansluiting vindt of je er niet prettig bij voelt merk je dat vanzelf. Geef het dan nog een tijdje. Trek je er even van terug en kijk na een tijdje of het nog steeds geen meerwaarde voor je heeft, dat kan een tijdje ná diagnose anders worden namelijk. Niet geschoten, altijd mis.
Afbeelding

Afbeelding
<<

Guattari

Major Yipyapper

Berichten: 3077

Geregistreerd: 23 Jul 2015 21:23

Bericht 26 Jan 2018 21:15

Re: Lotgenotencontact ervaringen?

Thanks voor je reactie, Whatever. :) Ja, er is een actief forum met genoeg leden om het in de lucht te houden, dus dat is wel fijn voor degenen die behoefte hebben ervaringen uit te wisselen/hun verhaal te doen/op zoek zijn naar tips, etc. Emotionele steun hoef ik idd niet van m'n omgeving, omdat ik merk dat er geen aansluiting is op een manier waarbij ik me prettig voel. Het is denk ik altijd verdrietig als je ziek wordt/bent; persoonlijk hoef ik het daar niet uitgebreid over te hebben. Ik zou het daarentegen wel prettig vinden om praktische tips uit te wisselen met mensen die dezelfde klachten ervaren en dat vind ik dus niet in m'n naaste omgeving.

Wat betreft de ernst van de implicaties doel ik erop dat het ingrijpt op m'n hele bestaan, niet alleen fysiek. Het fysieke gedeelte is artsenwerk en heb ik zelf te weinig verstand van om op hetzelfde niveau mee te denken.

Ik kan er gewoon niet zoveel mee als er sommige mensen in mijn omgeving het veel erger maken dan het momenteel is (de enige zekerheid die ik namelijk heb is dat het verloop heel onzeker is), of juist heel luchtig doen over bepaalde symptomen die voor mij wel heel naar zijn. Dit is geen verwijt naar wie dan ook, want het is allang lief dat het niet wordt genegeerd uit ongemak met de situatie.

Wellicht heb ik niet goed duidelijk gemaakt dat ik vooral gebaat zou zijn bij praktische tips van mensen die tegen hetzelfde (zijn) aan(ge)lopen als ik nu en/of zich herkennen in de symptomen. Het zou voor mij bijv. waardevol kunnen zijn om te weten hoe anderen omgaan met bepaalde opmerkingen uit de omgeving, want ik heb daar nog niet echt een weg in gevonden. In dat opzicht zou ik iets aan lotgenotencontact kunnen hebben, maar ik lees hier ook meerdere reacties die mijn twijfel enigszins bevestigen (ook al kan ik het natuurlijk altijd gewoon proberen). :)
Volgende

Terug naar Persoonlijk

Wie is er online?

Gebruikers in dit forum: Geen geregistreerde gebruikers